Hallo zusammen, ich (weiblich, Jahrgang 1996) suche Austausch, weil ich seit vielen Jahren Beschwerden habe, die sich nicht auflösen lassen und immer wieder als „nicht rheumatisch“ eingeordnet werden, obwohl sie bestehen bleiben. Seit ca. 2014 habe ich wiederkehrende, punktuelle Schmerzen rechts neben der Wirbelsäule, kurz vor dem Schulterblatt, mit Ausstrahlung in Nacken und gesamte rechte Schulter. Manuelle Therapie/Einrenken hilft nur kurzfristig, NSAR helfen deutlich, Schonung ist im Alltag kaum möglich (körperlich belastender Job). Die Beschwerden kommen zuverlässig zurück, besonders bei Stress oder Belastung. Zusätzlich habe ich: häufige Magen-Darm-Probleme mit Bauchschmerzen wechselnde Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, zuletzt: rechtes Knie (mechanisch wirkend, Gefühl von Verschieben/Festhängen) danach linkes Schienbein mit schneller, starker Knochenhautreizung, die nach Entlastung wieder abklang insgesamt den Eindruck, dass mein Körper auf Belastung sehr schnell entzündlich reagiert Was mir ebenfalls stark zu schaffen macht: ausgeprägte Müdigkeit und Erschöpfung Konzentrationsprobleme und Wortfindungsstörungen Phasen, in denen mir selbst alltägliche Dinge wie Haushalt kaum möglich sind Morgensteifigkeit, besonders im Schulter-/Nackenbereich, die sich erst nach Bewegung im Laufe des Tages langsam bessert Diese Erschöpfung und Steifigkeit stehen nicht immer im Verhältnis zur körperlichen Belastung. Rheumatologisch: Anti-CCP positiv, ANA positiv CRP/BSG meist unauffällig Eine Rheumatologin meinte, der CCP sei „nur dann wirklich relevant, wenn er über 500 liegt“ – meiner sei zwar positiv, aber nicht extrem hoch Unter Hydroxychloroquin waren die Beschwerden rückblickend deutlich besser, nach Absetzen kamen sie wieder Gelenke sind selten sichtbar geschwollen, es fühlt sich eher nach Sehnen-/Ansatzproblemen an als nach klassischer Gelenkentzündung Was mich verunsichert: Die Beschwerden bestehen seit vielen Jahren, kommen immer an denselben Stellen wieder und werden im Alltag eher stärker als besser. Ich kann diese Regionen langfristig nicht schonen, und rein orthopädische Maßnahmen helfen nur kurzfristig. Meine Fragen an euch: Kennt jemand dieses Muster (sehnendominanter Verlauf / Enthesitis, trotz oft normaler Entzündungswerte)? Wie wurde das bei euch abgeklärt (Ultraschall, MRT)? Hat bei euch eine Basistherapie geholfen, auch ohne klassische Gelenkschwellungen? Wie wurde bei euch ein „nur moderat positiver“ Anti-CCP eingeordnet? Hattet ihr zusätzlich Morgensteifigkeit, Erschöpfung oder Konzentrationsprobleme? Vielen Dank fürs Lesen und für eure Erfahrungen.
Zur Vollständigkeit meine relevanten Laborbefunde (04/2023): Anti-CCP (AAK gegen CCP): 88,7 U/ml (Referenz < 17 U/ml) → klar positiv ANA (IFT-HEp-2): grenzwertig positiv, granuläres Fluoreszenzmuster (AC-4/5/29) (assoziiert u. a. mit Sjögren-Syndrom, SLE, Mischkollagenosen, Myositiden) → weitere Abklärung (ENA/Myositis-Blot) empfohlen CRP: im Normbereich BSG: im Normbereich Rheumafaktor (RF): bestimmt (quantitativ), nicht pathologisch erhöht Komplement: C3: 113,1 mg/dl (Norm 81,1–157,0) C4: 23,5 mg/dl (Norm 12,9–39,2) Interleukin-2-Rezeptor: 294 U/ml (Norm 158–623)
Hi Sani123, willkommen hier ich bin auch w/Jg.96 und undiagnostiziert, also eine Leidensschwester Nach allem, was ich hier im Forum gelesen habe, sind die Laborwerte in vielen Fällen leider nicht so aussagekräftig, wie wir uns das wünschen würden… die ganze Diagnostik ist eher ein Puzzle, bei dem alle Teile gleich aussehen und man nicht mal weiß, ob man schon alle hat. Die Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Erschöpfung kenne ich nur zu gut. Und dann sagen die Leute ständig: „Du bist doch jung, dir darf das doch alles nichts ausmachen“ Ich kann manchmal schon gar nicht mehr unterscheiden, ob meine Antriebslosigkeit nun depressiv oder symptomatisch ist. Hast du dich schon mit psychischer Gesundheit beschäftigt? Vielleicht kann dir das auf einer anderen Ebene schon mal helfen. Auch fehlende Schwellungen, Magen-Darm-Probleme und Konzentrationsschwierigkeiten mit Wortfindungsstörungen kenne ich von mir. Hast du schon mal etwas über Psoriasis Arthritis gelesen? Das würde mit den Enthesiten und den fehlenden Rheumafaktoren korrespondieren. Hier im Forum schreiben einige, dass sie diese Diagnose auch ohne oder nur mit so geringer Hautbeteiligung bekommen haben, dass sie die Psoriasis bis dahin nicht bemerkt hatten. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen für deinen Weg! LG, Bounty
Hallo Sani, ich habe eine Frage: wenn dir Hydroxychloroquin geholfen hat, warum wurde es denn dann abgesetzt?
