Hallo
@Chenoa
Manchen hilft es, viel mit Menschen im Umfeld über die Erkrankung und wie schlimm das gerade ist zu reden.
Mir hat das eher wenig geholfen, denn kaum jemand, der nicht selber in einer ähnlichen Situation mit einer schweren Erkrankung lebt, kann wirklich verstehen oder nachvollziehen, was das bedeutet. Auch kein Arzt!
Irgendwann hört auch kaum noch jemand richtig zu. Man kann das aber auch niemandem übel nehmen, irgendwie hat ja jeder sein Päckchen zu tragen und wirklich helfen kann einem ja meist ohnehin kaum jemand.
Was mir sehr geholfen hat, ist definitiv der Austausch mit betroffenen hier im Forum. Hier konnte ich immer alle Fragen stellen und alle Gedanken schreiben und Sorgen äußern und mir auch guten Rat holen.
Allein zu wissen, dass Viele hier gut nachvollziehen können, was mich bewegt und wie es sich anfühlt, hat mir oft durch schwierige Zeiten geholfen.
Die privaten Nachrichten, die dabei im Lauf der Jahre mit verschiedenen Menschen hier geschrieben wurden, können Bücher füllen.
Anderen Menschen zuzuhören und Mut zu machen, war und ist für mich auch ein Stückweit Therapie für mich selbst.
Approps Therapie ... ich hatte das Glück eine ganz tolle Psychotherapeutin zu finden, die mich 3 Jahre lang ganz wunderbar psychologisch begleitet und sicher auch erfolgreich therapiert hat. Das war eine sehr große Hilfe und ich habe dabei sehr viel über mich selber gelernt. Aber auch der Umgang mit meinen chronischen Erkrankungen und den entsprechenden Einschränkungen fällt mir seitdem leichter.
Für mich war das Wichtigste zu akzeptieren, dass diese Erkrankungen bleiben werden bis zum Schluß. Sie gehen nicht mehr weg und sind jetzt Teil meines Lebens.
Punkt!!
Es wird nie wieder wie vorher, das ist vorbei!
Erst nachdem ich das verinnerlicht hatte, konnte ich die Erkrankungen einfacher in mein "neues" Leben integrieren. Und auch die Akzeptanz gegenüber Medikationen hat sich seitdem komplett gedreht von "Skepsis und innerlicher Verweigerung" auf "ich bin froh und dankbar Zugang zu wirksamen Medikamenten zu haben".
Gegenüber Kollegen und dem Arbeitgeber habe ich mit dosierter Transparenz scheinbar einen ganz guten Weg gefunden. Ich Erkläre soviel wie meiner Meinnung nach notwendig ist, um das erforderliche Verständnis zu erzeugen. Aber ohne den Eindruck zu erwecken, dass ich den Job nicht mehr schaffen könnte.
Das ist mir scheinbar ganz gut gelungen. Es gibt aber Phasen, wo ich es ein bisschen vertuschen muss, dass ich meine Arbeit eigentlich garnicht schaffe, weil ich fix und fertig bin.
Ich begründe aber auch nicht jede Krankneldung mit Rheuma, sondern schiebe auch dann schon mal eine Grippe oder Magen-Darm vor. Im Grunde bin ich ja überhaupt nicht Auskunftspflichtig, aber es ist eine relativ kleine Firma und die Kollegen sind ja auch immer interessiert, was man hat. Also bekommen sie dann auch immer eine Antwort, mit der sie zufrieden sind. Alle wissen, dass ich schon lange mit RA lebe, aber wirklich verstehen können sie es sowieso nicht, also brauche ich es auch nicht über Gebühr kommunizieren, das führt zu nichts.
Es ist natürlich ein längerer Prozess, aber ich habe doch einiges umgestellt um es im Alktag einfacher zu haben.
Wichtig sind gute Ärzte, die zuhören, auf Augenhöge kommunizieren und verstehen. Schon klar, das die schwer zu finden sind.
Ich stelle mich selbst in den Mittelpunkt meiner Fürsorge und wäge ab, was mir in der jeweiligen Situation gut tut und was nicht.
Ich bin gut zu mir und gönne mir Dinge die mir gut tun z. B. ausreichend Pausen, gutes Essen, Lebensfreude und alles was Spass macht und Freude bereitet.
Ich vermeide Konflikte und Stress so gut es eben geht.
Alle toxischen Menschen und alle, denen ich im Grunde egal bin oder die mir nichts Gutes wollen, habe ich konsequent aus meinem Leben verbannt. Das war nicht einfach, hilft aber sehr. Ich habe einfach nicht mehr genug Energie über um sie an Menschen zu verschwenden, die negativ für mich sind.
Das klingt egoistisch ... und das ist es auch, aber das ist notwendig. Ich muss mit meinen Resourcen gut haushalten, sonst bleibt zu wenig Energie für die wichtigen Dinge und die Menschen, die gut für mich sind.9
Alle, die mich lieben und mögen kommen damit gut klar und verstehen.
Nach all den Umstellugen, für die ich Jahre der Erkentnis gebraucht habe, geht es mir heute, nicht zuletzt wegen der passenden Medikation, insgesamt so gut wie lange nicht.
Von einigen Dingen habe ich mich mit der Zeit aufgrund der körperlichen Einschränkungen verabschiedet. Stattdesen liegt der Fokus mehr auf das, was noch geht. Es macht keinen Sinn alten "Selbstverständlichkeiten" hinterherzutrauern. Sich anderen Dingen zu öffenen, die noch gut gehen, bringt Lebensfreude und Selbstwirksamkeit und dadurch neue Lebensqualität.
Ich hoffe, ich konnte dir damit ein bisschen Mut oder wenigstens Hoffnung machen. Auch wenn sich das Leben ändert, muss es nicht zwangsläufig schlecht oder hoffnungslos sein. Es kommt auf die Einstellung an und was man daraus macht.
Und wenn einem mal die Kraft ausgeht und dann das Gefühl hat, gerade mal nicht mehr dagegenhalten zu können, darf man auch ruhig mal ein bisschen rumheulen, wie beschissen Rheuma ist ... aber nur kurz und dann geht es weiter.
Das Leben ist schön, man muss es aber auch zulassen.
Das Leben ist ein langer Fluss voller unerwarteter Veränderungen. Hinter der nächsten Flussbiegung kann ein ruhiger See warten oder Stromschnellen oder ein Wasserfall oder ein Staudamm, ruhige Auen oder das weite Meer. Wenn man im Fluss des Lebens ist, sollte man gut schwimmen können oder sich auch einfach mal treiben lassen, hauptsache man hält immer den Kopf über Wasser, sonst geht man unter.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;o)
