Angst

A

Andy

Guest
Hallo zusammen,

gestern habe ich die Diagnose Spondarthritis bekommen. Bekomme jetzt Sulfasalzin und Cortison. Seit 5 Montaten habe ich ein entzündetes Kniegelenk, dick geschwollen, wurde sogar arthroskopiert, weil man anfangs auf Meniskus getippt hat.
Ich kann kaum laufen. Andere Gelenke sind auch betroffen... bin 30 Jahre alt und total verzweifelt. Habe einen ganz lieben Freund, der mich tröstet, aber ich habe trotzdem große Angst, wie alles weitergehen soll... Job, Beziehung, Eigentlich wollte ich auch mal Kinder haben.....in der Info steht, man sollte bei einer Sulfasalazin Behandlung nicht schwanger werden.

Kann mir vielleicht jemand von Euch Mut machen? Ich bin total verzweifelt.

Danke
Andrea
 
Hallo Andrea,

ja Mut machen möchte ich dir gerne!!!!!!!!!!!!!!!

Ich bin 37 jahre und habe mehrere Diagnosen wie z.B. CP, Weichteilbeteiligung und entzündete Wirbelsäule, Blutgerinnungs-Krankheit, Herzrhytmusstörungen und ..............
Mir geht es mal besser, mal schlechter egal ob körperlich oder seelisch, aber hier bist du genau richtig!!!
Denn hier sind viele, viele liebe Menschen die dich genau verstehen und es dir auch genau nachempfinden können wie du dich fühlst. Auch ich habe hier viel Zuspruch und vielllll Hilfe bekommen.
Da ich schon eine Tochter habe und keine Kinder mehr haben kann und auch nicht möchte, kann ich dir nur sagen das selbst unter diesen Umständen du noch gesunde Kinder bekommen kannst, du mußt dich nur genau an die Zeiten halten, das heißt wenn es dir besser geht und du dann ein Baby möchtest mußt du mit deinem Arzt darüber sprechen und die Medikamente für eine bestimmt Zeit weglassen bevor du Schwanger wirst, aber hier sind noch so viele Rheumis die sich da noch besser auskennen und auch das selbe Problem haben oder hatten und von ihnen wirst du auch noch jede Menge Infos bekommen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du den ersten Schock bald überwindest und dich wieder mehr an allem erfreuen kannst!!!
Wenig Schmerzen und Gute Besserung
Elke
 
Hallo Andy,

es ist doch ganz natürlich jetzt Angst zu haben. Immerhin verändert sich nun auf die ein und andere Weise Dein Leben.
Es muß nicht alles schlecht daherkommen und Lebenswert bleibt Dein Leben auf jeden Fall. Es kommen Veränderungen auf Dich zu die Du jetzt noch nicht sehen und einschätzen kannst, aber laß Dich von der Angst nicht lähmen und blockieren, versuche alles auf Dich zukommen zu lassen. Der Kinderwunsch muß nicht vom Tisch sein, rede mal mit Deinem Arzt, man kann auch Medikamentenpause machen um ein Kind zu bekommen.
Bitte laß Dich von der Angst nicht auffressen, ich spreche aus eigener Erfahrung, bei der Diagnosestellung chronische Polyarthritis und das Begreifen meinerseits was das bedeutet habe ich mich sooo verrückt gemacht vor Panik das ich immer hektischer wurde immer ängstlicher und für nichts schöne mehr offen.Außerdem kam ich nicht zur Ruhe und verstärkte die Schmerzen und Steifheit und somit wieder die Panik, ein Teufelskreis.
Informiere Dich ruhig über Deine Krankheit, aber jeder Fall liegt anders. Rede mit guten Freunden über Deine Ängste und Sorgen auch das hilft und wende Dich ruhig immer wieder ans Forum, hier sind viele liebe Menschen denen es auch so ging oder ähnlich geht.
Ich wünsche Dir alles liebe und viel Kraft

herzlichst - Ines
 
Hallo Andrea!

Nutze erst einmal die Diagnose als Chance, dass Dir jetzt mit den richtigen Mitteln geholfen werden kann.
Wenn es Dir erst einmal wieder besser geht, kannst Du auch Euren Kinderwunsch wieder ins Auge fassen.
Wichtig ist erst einmal, dass es Dir besser geht. Wenn das Sulfasalzin abgesetzt werden kann, kannst Du trotz Cortison schwanger werden. Bei den allermeisten Rheumamedikamenten ist das streng verboten. Häufig musst Du es auch schon eine Weile abgesetzt haben (3-6 Monate).
Lass Dich einfach nicht verrückt machen.
Du bist hier auf jeden Fall richtig aufgehoben. Wenn Du Fragen hast, kannst Du auch abends in den Chat kommen. Es ist eigentlich immer jemand da, der Dir Deine Fragen beantworten kann.

Ich wünsche Dir viel Erholung und eine schmerzfreie Zeit

Liebe Grüsse
Emma
 
Hallo, Andy.

Ja, Angst hatten und haben wir alle immer wieder. Wenn die Diagnose steht, dann beginnt eine Talfahrt der Gefühle - die Welt erscheint ungerecht und das Schicksal grausam. Durchschreite das tiefe Tal der Tränen. Weine, weine viel und lang - lass die Seele schreien, danach wird es dir etwas besser gehen.

Als ich meine cP-Diagnose bekam, mitten in meinem gesellschaftlichen und beruflichen Höhepunkt, glaubte ich auch, das ist das Ende und nichts geht mehr. Ich bin durch dunkle Täler gegangen und ich habe das Dunkel der Nacht erfahren - und ich war mit allem alleine.

Eines Tages bin ich aufgestanden und habe mich im Spiegel betrachtet - ganz genau. Und dann habe ich dem Spiegelbild gesagt, daß ich den Kampf aufnehme, die Herausforderung annehme und habe meiner Krankheit geschworen, daß sie mich nie und nimmer in die Knie zwingen wird - nie. Und von da an ging es mir immer besser.

ich habe angefangen, meine Umwelt, mein Leben und mein Reich auf die Krankheit einzustimmen und einzustellen. Es war nicht immer leicht, glaub das nicht. Viele Steine liegen auf dem Weg, Steine die heissen Unverständnis, Unvermögen, Schwachheit, Verlust, Einsamkeit, Aufgabe, Tränen, Schmerzen und dann am Ende siehst du immer ein Licht!

Versuche niemals so zu tun, als wenn alles halb so schlimm ist. Es ist schlimm. Und wenn dich jemand fragt, wie es dir geht - dann sag es gerade heraus. Du darfst niemals etwas entgegen der Uhr tun, du mußt jetzt nur noch an dich und an dein Wohlergehen denken.

Was die Kinder angeht - du wirst nicht ewig die Medis nehmen müssen. Lass dir Zeit - ein paar Jahre früher oder später ist doch egal, wenn du nur wieder in Ordnung kommst. Bleib dir selbst treu, dann hilfst du dir am meisten.

Jetzt trennt sich die Spreu vom Weizen und die Erfahrungen können auch wehtun, aber du wächst mit jedem Schmerz und eines Tages bist du ganz gross.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alle Kraft, alles Gute, viel Glück und lass niemals deinen Kopf hängen, denn es geht immer weiter und denke daran, so viele Millionen teilen dein Schicksal.

Grüsse aus der Ferne sendet dir Uschi (52 Jahre)
 
Hallo Andi
Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht wie Uschi, Krankheit akzeptieren und das beste daraus machen. Die für Dich angemessene Behandlung finden. Dich nie weder von der Krankheit noch von irgend jemand anderem in die Knie zwingen lassen. Du musst jetzt aus dem Leben das Du vor Dir hast, versuchen das Beste zu machen. Angst lähmt Dich. Sei mutig, viele andere schaffens auch mit "Up" und "Downs". Seither habe ich meine gelegentlichen Schübe im Griff. Ich kann leben damit. Versuche vorallem das Lachen nicht zu verlernen. Es hilft.
Eine möglichst schmerzfreie Zeit wünscht Dir
Deleyne
 
Hallo Andy,

ich verstehe Dich sehr gut. Im ersten Moment denkt man die Welt bricht zusammen.
Als ich die Diagnose bekam war ich 17 Jahre alt. Damals habe ich auch niemanden gekannt, der Rheuma hat. Ausser vielleicht ein paar ältere Damen. Ich habe sehr lange gebraucht mich damit abzufinden.
Heute bin ich fast 35 Jahre alt. Ich habe meine Krankheit zwar nicht verloren, aber meinen Mut auch nicht. Ich bin inzwischen glücklich verheiratet,berufstätig und Mutter eines gesunden und munteren 5jährigen Jungen. Meine Rheumaärztin hat mich dazu ermuntert unter Azulfidine RA und Cortison meinen Kinderwunsch anzugehen. Die Zeit während der Schwangerschaft war nicht immer einfach, aber es hat sich auf alle Fälle gelohnt. In Skandinavien gibt es übrigens ein Zentrum für junge Frauen mit Kinderwunsch, die an Rheuma erkrankt sind. Sie beantworten alle Deine Fragen.
Du bist also nicht alleine mit Deinen Sorgen und Ängsten.

Alles Liebe, Isi
 
Hallo Andy,

dem was Uschi geschrieben hat, ist nicht mehr viel hinzuzufügen. Sehe die Krankheit als Herausvorderung und sage ihr den Kampf an. Mir ging es vor 5 Jahren - nach meiner Diagnose Sharp - genauso, außer Angst und unbeschreiblicher Hilflosigkeit verspürte ich nichts. Bis ich die Krankheit angenommen und beschlossen habe, mit ihr zu leben und nicht gegen sie, sind bei mir 2 Jahre vergangen. Seither gehts mir viel viel besser, meinen Lebensmut habe ich wieder gefunden und mit meinen Schüben kann ich zwischenzeitlich auch ganz gut umgehen. Übrigens: Ich bin 29 Jahre.

Alles erdenkliche Liebe und Gute wünsche ich Dir und Kopf hoch!

Grüsse Eva
 
Hallo Andy,
auch ich möchte Dir Mut machen. Ich bin 41 Jahre und habe Psoriasisarthritis. Vor 3 Jahren erging es mir genau so wie Dir. Einerseits ist man froh, das das Kind endlich einen Namen hat. Andererseits hat man einfach Zunkunftsängste die man so schnell nicht auf die Reihe bekommt. Man weis einfach nicht wie es weitergehen soll. Du schreibst das Du einen Partner hast der Dich tröstet. Mir hat damals sehr viel geholfen, das ich mit meinem Partner über diese Ängste reden hab können.
Und glaube mir, es kommen auch andere Seiten. Als ich angefangen habe nicht mehr gegen die Krankheit zu kämpfen und sie angenommen habe, gings bergauf.
Also Kopf hoch und nimm die Krankheit als Herausforderung an.
Und Du hast ja wahrscheinlich schon gemerkt, dass Du mit Deinen Sorgen und Ängsten im Forum gut aufgehoben bist und Dich hier jeder versteht.
Liebe Grüße aus Nürnberg
gisela
 
Hallo Elke, Ines, Emma, Uschi, Deleyne, Isi, Eva und Gisela,

Eure Antworten, Euer Verständnis, Mitgefühl haben mich zu Tränen gerührt. Vielen lieben Dank. Es tut so gut, zu hören, daß Ihr es alle geschafft habt, mit Euren Krankheiten zu leben. Das gibt mir wieder Hoffnung, daß ich auch bald mal wieder lachen kann.

Mich frißt die Angst - und ich muß zugeben auch eine große Portion Selbstmitleid - momentan wirklich auf. Ich habe Nächte, in denen ich kaum schlafen kann. Meine Psyche ist mindestens schon genauso krank, wie mein Immunsystem. 8 kg Gewichtsabnahme. Ich erkenne momentan auch nichts mehr Schönes und denke immer nur an die schönen Dinge, die zurückliegen. Spazieren, Fahrrahd fahren, Sport machen. Die Kniegelenksentzündung begann genau nach unserem letztem Wanderurlaub. Ich bin ein absoluter Power und Bewegungsmensch (gewesen) und jetzt überholt mich jede 70jähre Oma und das schon seit 5 Montaten. Bis jetzt konnte keiner die Entzündung stoppen. Das Sulfasalzin soll ja auch erst nach Wochen wirken. Aber Hauptsache es wirkt überhaupt. Denn bis jetzt hat gar nichts genutzt (hier ist sie wieder die Angst).
Wie bekommt man denn so einen "Schub" zum stoppen? Und wie lange könne solche Schübe dauern?

Auf jeden Fall freue ich mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben und danke Euch nochmal sehr für Eure Antworten! Vielleicht können wir uns ja mal im Chat treffen.

Viele liebe Grüße und auch Euch alles erdenklich Gute wünscht
Andrea
 
Hallo Andy,
habe genau die gleiche Diagnose wie Du, bei mir sind die Fersen und ein Knie betroffen.
Wollte immer mit Kindern warten, bis es besser wird, aber es wurde leider immer schlechter statt besser.
Im letzten Jahr nun habe ich einen gesunden Jungen bekommen und ich muß sagen, er ist mein Lichtblick.
Du mußt die Medikamente natürlich fristgerecht absetzen und dann kann eigentlich nichts passieren, da sind sich die Ärzte einig. Mir wurde das zumindest von verschiedenen Seiten gesagt.
Die Angst kann man leider nur zeitweise nehmen, man weiß eben nicht, wohin einem die Krankheit noch führt.
Ein verständnisvoller Partner und der Austausch mit "Leidensgenossen" ist sehr wichtig.
Wenn Du Lust hast, würde ich mich über eine Rückmail von Dir sehr f reuen.
Gruß und alles Gute
Alexandra
 
Liebe Eva,
meine Freundin leidet unter dem Sharp- Syndrom. Ich weiss leider nicht so genau, was da nun mit ihr passiert und sie ganz ehrlich gesagt wohl auch noch nicht so recht.
Magst du mich einmal ein wenig aufklären, liebe Eva? Ich selbst bin 50 J. alt und lebe seit 20 Jahren mehr oder weniger friedlich mit einer Polyarthritis.
Danke vorab und alles erdenklich Gute für Dich,
herzliche Grüsse Birgit
P.S. Liebe Eva, gerne lese ich Deine Antwort auch in meinem Forum(www.rheuma-tipps.de)...
 
Liebe Andy,
frag bitte Deinen Arzt einmal, ob für Dich (gerade in Bezug auf Kinderwunsch kenne ich mich leider nicht gut aus) auch eine Radiosynoviorthese (eine radioaktive Substanz wird ins Gelenk gespritzt) in Frage kommt. Wenn Du Infos benötigst, schreib mir bitte, ja? Ich wünsche Dir viel, viel Kraft. Andy, Du hast mehr Kraft in Dir als Du es auch nur im entferntesten ahnst! Du wirst bald wieder besser zurecht sein, und dann, wenn die Ärzte einen Behandlungsfahrplan für Dich entwickelt haben fühlst Du Dich auch wieder etwas stärker. Glaube mir, ebenso wie die vielen lieben anderen Menschen es Dir bereits schrieben: Du hast in der Hand, wie Du Dein Leben gestaltest. Bitte lies doch mal etwas aus meinem Buch. Ich stelle es auf meiner Homepage vor. Ich war vor 20 Jahren monatelang!! ganz am Ende, Andy. Heute weiss ich, dass das Leben wunderschön ist, gerade weil wir so eine beschissene Krankheit haben. Viele Wege bleiben Dir verschlossen, dadurch gewinnst Du Zeit, andere unerforschte zu gehen, Andy.
In diesem Sinne sendet Dir und allen anderen Lieben einem herzlichen Gruss und mutmachende, stärkende Gedanken
Birgit, 51 J. alt
 
Hallo Birgit,

auch Dir vielen Dank für Deine Antwort, habe mir auch schon Deine wirklich sehr schöne Homepage angeschaut und den Auszug aus Deinem Buch gelesen! Ich versuche mit aller Macht gegen meine Angst anzukämpfen und ich werde auch versuchen, Deine Tips umzusetzen. Ich bin übrigens der gleiche Jahrgang wie Dein Sohn.

Am Donnerstag soll bei mir eine chemische Synoviorthese gemacht werden. Weißt Du darüber auch Bescheid? Wie wird denn sichergestellt, daß nur die Schleimhaut zertstört wird? Und wie wird der ganze "Müll" dann abtransportiert? Wie lange ist man denn danach noch krankgeschrieben? Wenn ich nicht bald wieder arbeiten kann, dann wird für mich einen Ersatz eingestellt.....

Ich hoffe, daß sich mein Knie (auch das linke) dann endlich mal beruhigt und ich irgendwann auch wieder spazieren gehen kann.

Einen lieben Gruß und alles Gute
Andrea
 
Hallo Andy,

ich bin 28 Jahre alt, habe Sarkoidose mit rheumatoider Arthritis. Bei mir sind beide Sprung-, Knie-, Hüft-, Ellenbogengelenke und Hände betroffen. Zu meiner schlimmsten Zeit rutschte ich auf dem Hintern in der Wohnung umher. Ich konnte nicht einmal mehr an Krücken laufen, war schließlich ans Bett gefesselt. Jetzt habe ich, dank Kortison und Schmerzmitteln, die Erkrankung halbwegs im Griff.

Die Erkrankung traf mich - ähnlich wie Uschi - als es mir beruflich (Juristin) und familiär (verheiratet, 1 Kind) wunderbar ging. Dann die Diagnose - "Ene mene muh und raus bist du ...". Ich bin wie Du durch das Tal der Tränen, des Selbstmitleids und der Angst - sogar Panik gegangen. Ich hatte - und habe - Wut, Frust und Resignation kennengelernt. Zu diesem Zeitpunkt las ich Uschis Bericht. Es war wie ein Spiegel. Ich war erschüttert und bewunderte gleichzeitig ihre Kraft. Auch wenn es kitschig klingen mag, ich habe mir Uschis Bericht ausgedruckt und als Memo an die Pinnwand gehangen. Sobald ich anfange, zu kriseln, lese ich ihre Zeilen. Ich lehne mich dann zurück, schmiede Pläne, suche "Haltepunkte".

Ich sehe die Krankheit jetzt als Chance. Sie hat mir vor Augen geführt, was wirklich wichtig im Leben ist. Mein Göttergatte - der so unbeschreiblich gut zu mir hält und mich wirklich liebt. Mein sechsjähriger Sohn - der durch meine Erkrankung lernt, soziale Verantwortung zu entdecken. Ich weiß nun, wer meine wenigen wahren Freunde sind und wie oberflächlich die Welt des schönen Scheins ist.

Insofern kann ich Dir nur Mut machen, daß es weiter geht. Ich arbeite jetzt daheim, kann - unabhängig von meinem "heißgeliebten" Single-Chef - meine Arbeit mit der Familie verbinden. Ich genieße mehr die schönen Momente im Leben - die ich vorher als selbstverständlich nahm.

Viele liebe Grüße,
Melli
 
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