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Angst vor dem Absetzen von MTX

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Hora, 10. Mai 2013.

  1. Hora

    Hora Neues Mitglied

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    Mein Rheumatologe möchte (wenn die Blutwerte vom Montag O.K. sind) das MTX absetzen.

    Ich bin nie Beschwerdefrei wobei die Lebensqualität zu letztem Jahr unter MTX deutlich zugenommen hat, ich konnte mit meinem kleinen Sohn wieder Federballspielen. (Letztes Jahr konnte ich noch nicht mal mehr ein Glas wasser anheben).

    Das Problem ist eben das letztes Jahr mit der Cortisontherapie angefangen wurde bevor Diagnostik gescheit gelaufen war (zuerst Orthopädisches Problem vermutet und dieser hat dann gleich Cortison mit Xylocain i.m. gesprizt,-hat ja auch erst mal prima geholfen).
    Der Rheumatologe hat dann Vaskulitis oder Polymyalgia Rheumatica oder Rheumatoide Polyarthritis vermutet und mit einer kombinierten MTX CortisonTherapie angefangen. Cortison wurde schon im Dezember ausgeschlichen.

    Soweit ich das richtig verstanden habe will er dann, wenn die Symptome wieder auftreten erstmal Diagnostik machen und dann Therapie,- was ich ja auch einerseits gut finde.
    Andererseits habe ich auch Angst wieder so heftige Schmerzen wie letztes Jahr zu bekommen.

    Und wisst Ihr ob es üblich ist das MTX gleich komplett wegzulassen statt es wie Beispielsweise das Cortison auszuschleichen?:vb_confused:

    Beste Grüße Hora
     
  2. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Hora,

    bei mir wurde MTX 2008 abgesetzt. Allerdings schon schrittweise.
    Ich war auf 17,5 mg - dann runter auf 10 mg, 2 Wo. später auf 5 mg und dann Ende.

    Allerdings - ich hätte wohl gleich sofort absetzten können, die Schmerzen wurden nach
    dem 1. Reduzieren schon schlimmer.
    Danach wurde ein Medi nach dem anderen versucht - entweder es wirkte nicht oder
    ich reagierte allergisch drauf.....
    Letztes Jahr hatte ich nach der Remicade-Therapie, die wegen geringer Wirksamkeit nach
    8 Monaten abgebrochen wurde, so die Nase voll.

    Nun bin ich seit damals ohne Basis - merks aber auch in allen Knochen:(
    Am Montag war ich nun beim Szinti - eigenlich hatte ich damit gerechnet, dass da wieder
    nichts rauskommt - Glück gehabt, es waren einige Gelenke deutlich angegriffen.

    Irgendwie bin ich nun froh, dass es so gelaufen ist. Nun kann keiner mehr sagen "Verdacht auf" - nun steht ganz klar die Diagnose.

    Am 28. Mai erfahre ich nun, wie es mit einer Basistherapie weiter geht.

    Manchmal ists besser, eine gewisse Zeit mal Pause mit den Medis zu machen, um zu sehen,
    was wirklich los ist!

    Ich wünsche Dir alles Gute,
    lg Sieglinde
     
  3. Hora

    Hora Neues Mitglied

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    Hallo Siggy,
    Danke für Deine Antwort aber das hört sich ja nicht wirklich toll an.
    Was ist denn eine Remicadetherapie?
    Lustige Grüße (wenigstens die sollen Spass haben)
    Hora
     
  4. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Hora,

    ich muss mal dumm fragen:
    Wenn es Dir doch unter MTX besser geht, warum möchte der Rheumatologe das MTX absetzen?
    Auch wenn Du nicht ganz beschwerdefrei bist, ist doch eine Besserung der Symptome auch schon etwas.

    So ganz nachvollziehen kann ich es nicht. Oder hast Du starke Nebenwirkungen?

    Zur Diagnosefindung das Mittel absetzen leuchtet mir nicht ein.
    Bei mir wurde mit einem Cortisonstoß getestet ob meine Beschwerden eine entzündliche Ursache haben.
    Dann wurde ein Szintigramm gemacht und die Entzündungen wurden sichtbar. Danach bekam ich eine Basistherapie.

    Es geht mir heute viel besser als noch vor ein paar Monaten. Aber ganz beschwerdefrei bin ich nicht. Ich glaube auch nicht, dass ich das je erreichen werde. So wie es vorher war, wird es wohl nicht wieder.
    Aber eine starke Verringerung der Beschwerden und dadurch mehr Lebensqualität ist doch schon sehr gut!

    Ich würde mich auf den Vorschlag des Rheumatologen nicht so ohne Weiteres einlassen.

    Vor ein paar Monaten habe ich das Arava auch abgesetzt, weil ich dachte, es hilft nicht. Die Schmerzen, die ich dann bekam waren vom Feinsten. Es hat doch geholfen nur war die Dosierung zu gering.
    Nun nehme ich 20 mg am Tag und es geht mir sehr gut dabei.

    Sprich lieber nochmal mit dem Arzt ob es wirklich sein muss. Es wäre doch schade, das Erreichte auf´s Spiel zu setzen.

    Ich wünsche Dir alles Gute!
    Lusella
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    MTX kann man auch erstmal reduzieren um zu sehen ob eine geringere Dosierung einen Schub auslöst oder nicht. Ich kann jetzt nur von mir reden, ich hab so mal auf 5 mg reduziert und danach nichts mehr genommen, das brachte fast ein beschwerdefreies Jahr ein ohne MTX. Danach musste ich erneut anfangen und die ursprüngliche Dosis klappte nicht mehr, ich musste höher anfangen bevor ich nach einem Jahr wieder etwas zurückgehen konnte.

    Sprich nochmal mit deinem Arzt darüber, wenn du noch unter MTX Probleme hast, dann wäre m.E. eine Reduzierung nicht so wirklich sinnvoll. das würde dann eher einen Schub auslösen. Vielleicht fragst du ihn auch nach einer Kombination mit einem anderen Med. wenn MTX nicht ausreichend Wirkung gezeigt hat.

    Du schreibst ja dass du nach wie vor Probleme hast, also ich persönlich würde dann nichts riskieren.

    LG Kukana
     
  6. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Was mir noch eingefallen ist:

    Bei Leflunomid ( Arava ) stellt sich im Blut ein Spiegel ein.
    Meine Rheumatologin kontrolliert diesen Spiegel ab und an und entscheidet dann über das weitere Vorgehen.
    Bei Leflunomid sollte der Spiegel im Blut bei 30 - 40 mg sein.

    Vielleicht geht das bei MTX auch?
     
  7. Hora

    Hora Neues Mitglied

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    Also das blöde ist das ich bis jetzt anscheinend noch nicht den richtigen Rheumatologen gefunden habe.
    Ich habe den Arzttermin so erlebt das der Doc eine Idee hat und mir gar nicht wirklich zuhört falls ich überhaupt was sagen darf. Ich hatte den Eindruck das er das mit dem Schub nur am Rande wahrgenommen hat, er hat noch nicht mal etwas dazu gefragt. (Hatte meine Hausärztin konsultiert)
    Ich habe ja nur den Telefontermin am Freitag, davon hatte ich schon mal einen. Da bin ich letztesmal gar nicht zu Wort gekommen.
    Ich kann doch aber nicht schon wieder den Arzt wechseln.
    Und das passiert mir unglaublicherweise obwohl ich gerade den Master Bildung im Gesundheitswesen studiere und kommunikativ voll ausgebildet bin und als Lehrerin für Pflegeberufe arbeite. Von spezieller Rheumatologie habe ich eben keine Ahnung.
    Das ist irgendwie der Superalptraum gerade.
     
  8. Hora

    Hora Neues Mitglied

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    Und Danke Euch allen :)
     
  9. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Oha, so etwas Ähnliches hatte ich mir schon gedacht...

    Du bist damit leider kein Einzelfall. Ich habe in meiner "Rheumalaufbahn" 2 Fachärzte verschlissen bis ich an eine wirklich gute Rheumatologin geriet.

    Ich kann Dir nur dringend empfehlen zu wechseln. Wenn kein Vertrauensverhältnis zustande kommt, ist das keine gute Basis.
    Du wirst ja wahrscheinlich über Jahre mit dem Rheumatologen kommunizieren müssen.

    Und noch etwas: Es liegt nicht an Dir!
    Es sind leider viele Blindgänger unter den sogenannten Fachärzten. Und das nicht nur in der Rheumatologie.
    Wenn Du mit anderen Krankheiten konfrontiert wirst, sieht es nicht besser aus.
    Man muss leider lange suchen um den Richtigen zu finden.
    Ist ja auf anderen Gebieten auch so... ;).

    Alles Gute,
    Lusella
     
  10. Medea

    Medea Mitglied

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    Absetzen von MTX

    Hallo an alle,

    ich musste im Nov.12 MTX absetzen wegen schlechter Leberwerte. Die Reumatologin meinte es hätte nicht richtig gewirkt, ich kann heute sagen in den Monaten (Juni bis Nov) ging es gut bergauf. Ab Sept.12 konnte ich dank MTX (auch wenn es Nebenwirkungen hatte) endlich wieder Lebensqualität genießen. Bin sogar auf Teneriffa in den Bergen gelaufen, längere Zeit und das Beschwerdefrei. Im Oktober nach langer Zeit auch mal tanzen gewesen, was ich genießen konnte. Leider waren die Leberwerte immer schlechter. Nun bin ich ganz ohne Med und die Schübe häufen sich wieder. Ich beiß ja die Zähne zusammen (wörtlich, muss schon lange eine Schiene tragen nun auch am Tage) aber im Moment bin ich gerade wieder am verzweifeln. Im Februar war ich schon blöde dran und gerade auch an einem Schmerztag an dem ich kaum laufen konnte beim Doc. in Berlin, doch da ging ich ohne Med. und mit der Antwort, das wäre die Fibro. wieder los. Eine Woche Krankenschein, im Januar hatte ich mir wegen akuter Rückenbeschwerden in der Klinik eine Spritze geben lassen Kortison, das half dann ein wenig gleich für die Hände mit. Ich habe eine seronegative RA und wohl auch Fibro, diverse Arthrosen, Depressionen und noch so einiges andere an Kram, z.Z. einen großen Gallenstein der mich aber in Ruhe lässt und immer noch keine guten Leberwerte, obwohl ich kaum Medis nehme, nur mal Schermzmed. (Novaminsulfon und Amitriptilin) Insbesondere nach Stress wird alles noch viel schlimmer, heute bin ich dann von der Arbeit weg (Danke meiner lieben Kollegin und einem nicht voll besetzten Haus, arbeite in einem Heim für Menschen mit Behinderungen), konnte keine Tür öffnen, kaum laufen, sitzen und auch liegen tut einfach nur weh, die letzten Nächte waren entsprechend. Doch beim Notartzt im Klinikum hat mich eh keiner ernst genommen und mich natürlich ohne Krankenschein und mit Schmerzmitteln (ich kann kaum noch klar denken und die Schmerzen sind auch nicht weg sondern dumpf im Hintergrund spürbar) nach Hause geschickt. Montag zum Hausarzt, eigentlich hätte ich Frühschicht. Meine Chefin war hochbegeistert als ich anrufen musste. Im Protokoll von Rettungsdienst steht was von Untersuchung, ha, ha, ha, die haben Blut abgenommen (Entzündungswerte gar nicht abgewartet) und mit mir geredet, kein Mensch geschweige denn ein Arzt hat meine Gelenke begutachtet. Ich hätte keine Schwellung..... Ich habe eh immer untypische Schwellungen, nur leicht sichtbar, kaum gerötet und gut verteilt, merke aber selbst wie die Haut zu eng scheint, bei dem an Bewegung was möglich ist (jetzt ja durch gedämpften Schmerz schon mehr als vormittags). Mein Fußgelenk ist aber sichtbar geschwollen, seit langer Zeit und jetzt noch mehr. Angefangen habe ich mit Schmerzen in den Händen und bin lange nicht ernst genommen worden, wohl auch auf Grund der depressiven Symptomatik, die natürlich im Kreislauf Schmerz eine Rolle spielt. Berlin hat dann im Ultraschall bei einem Klinikaufendhalt erste Schäden an den Händen gefunden, aber außer Röntgen und letzter Kontrolle per Ultraschall (des geschädigten Gelenkes, weiterer nicht) gab es nie eine Untersuchung. Obwohl ich angegeben habe, dass ich im unteren Rücken starke Beschwerden habe in den Fuß, Zehengrund und Kniegelenken nun auch.
    Ich habe nun Ende August einen Termin in Wannsee in einer Klinik die auch mit Naturheilkunde arbeitet (selbst organisiert) und hoffe endlich mal an einen Arzt zu gelangen der mich ernst nimmt und mich mal wirklich anschaut. Glaube langsam schon selbst ich bilde mir die Schmerzen ein. Dabei war ich mal ein ganz aktiver lebensfroher Mensch, einen kleinen Teil davon hätt ich gern zurück.
    Ich wünsche Dir Ärzte die Dich ernst nehmen und das Absetzten gut begleiten. Gut ist ja auch wenn geschaut wird was Du wirklich hast, ne Sintigrafie hat mir noch nie einer angeboten, mal Röntgen aber außer Abnutzungen sieht man da zum glück noch nix (vor einen Jahr jedenfalls). MTX hat Nebenwirkungen, die nicht ohne sind und ich bin auch nicht dafür endlos Medis zu schlucken, ..... Ich wünsche dir alles, alles gute und vor allem einen Arzt der dich ernst nimmt und zu hört und auch untersucht ich habe langsam die Nase richtig voll. Kein Mensch sucht sich Schmerzen aus und Rheuma auch nicht freiwillig, wer will schon krank sein.

    alles Liebe und möglichst schmerzarme Tage

    Medea
     
  11. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Blankenburg (Harz)
    Hallo Hora,

    ich musste MTX im Januar 2013 absetzen,weil ich mit den Nebenwirkungen (vorallendingen Übelkeit) nicht mehr zu Recht kam.
    Aber ich muss sagen bei mir hat MTX auch nicht mehr geholfen, denn ich hatte trotzdem täglich Schmerzen ohne Ende.
    Ich musste mich vor dem Absetzen nur noch alle 2 Wochen spritzen & so halt langsam damit aufhören.


    Liebe Grüße
    Anja93