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angebliche seropositive chronische polyathritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kleinermuffin, 12. April 2013.

  1. kleinermuffin

    kleinermuffin Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich schreibe heute mal hier, weil ich so langsam nicht mehr weiter weiß. Bin mir nicht ganz sicher, ob ich das Thema hier richtig platziere, wenn nicht, bitte verschieben...:o

    Ich habe Anfang Januar 2011 die oben genannte Diagnose gestellt bekommen und wurde mit Metex 15mg und Cortison eingestellt. Das Cortison konnte ich recht schnell absetzten. Das Metex wurde nochmal auf 20mg wöchentlich erhöht. Nun ist es so, dass ich fast nie beschwerdefrei bin. Ich habe viele Schübe in der Zeit gehabt, aber nie Entzündungswerte im Blut. Cortison hat dann aber immer schnell geholfen. Allerdings frage ich mich, wie die Rheumatologin auf seropositiv kommt, wenn meine Entzündungswerte immer negativ sind? Allerdings ist mein Rheumafaktor zeitweise extrem hoch gewesen, teilweise über 120 bei Normwert 20.
    Bin ja auch ein Laie, vielleicht sagt das ja schon seropositiv?

    Nun ist es aber so, dass ich denke, nach über 2 Jahren Metex sollte es mir doch mal deutlich besser gehen? Ich kann mich nicht erinnern, wann es mir mal über einen längeren Zeitraum als 2 Wochen gut ging?
    Im Herbst hat die Ärztin mich ganz plötzlich auf Spritzen umstellen wollen, hat mir aber überhaupt keine Bedenkzeit gegeben, sondern ich solle quasi zwischen Tür und Angel zustimmen. Das konnte ich damals nicht (bin da etwas schwierig, bzw. ich würde gerne das ganze wenigstens mal eine Nacht überschlafen). Beim nächsten Termin waren die Spritzen auf meine Nachfrage überhaupt kein Thema mehr. Sie würde mir jetzt Leflunomid verordnen, ich müsse aber mit starken Durchfällen rechnen. Das habe ich dann sofort abgelehnt, da ich eh schon unter Magen-Darm-Probleme leide und mir das einfach nicht erlauben kann (arbeitstechnisch).
    Nun ist Ende April wieder ein Kontrolltermin und ich möchte endlich mal, das was passiert. Mitlerweile macht mir das Metex auch zu schaffen, mein Immunsystem ist total im Eimer und ich fühle mich nur noch krank.

    Ich dachte mir, dass vielleicht jemand von seinen Erfahrungen berichten mag? Müsste nach über 2 Jahren Metex nicht ne deutliche Besserung eintreten?

    Freue mich auf Antworten!

    Liebe Grüße
    Sandra


     
  2. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    verstehe Dich gut. Eine Medikamentenumstellung ohne Bedenkzeit ist nicht nur für Dich kompliziert, sie widerspricht sogar der ärztlichen Ethik. Jede vorgeschlagene Therapie muss mit der Möglichkeit einer ausreichenden Bedenkzeit einhergehen damit der Patient eine unbeeinflusste Entscheidung treffen kann.
    Das Verhalten Deiner Rheumatologin ist, um es vorsichtig auszudrücken, so nicht in Ordnung.

    Um Deine andere Frage zu beantworten: Ja, der Rheumafaktor im Blut bedingt die Einstufung in seropositiv oder-negativ. Die Entzündungswerte spielen dabei keine Rolle, sie geben lediglich Auskunft über die Krankheitsaktivität. Leider ist selbst das nur unzuverlässig wie ich aus eigener Erfahrung weis. Meine Blutwerte sind auch immer toll, was an den Medikamenten liegt. Leider sagt das nur wenig über das persönliche Befinden aus,bei mir war es sogar so das die Gelenke entzündet waren obwohl meine Blutwerte ohne Befund waren. Das ist also sehr wohl möglich.
    Du solltest ein klärendes Gespräch mit Deiner Rheumatologin führen und ihr Deine Bedenken und Probleme schildern. Vielleicht ist sie sich Deiner Sorgen garnicht bewusst? Leider bedingt der Alltag in einer Praxis oft eine Art "Tunnelblick" bei den Ärzten, die ja ihr Behandlungsschema im Kopf haben und sich dabei natürlich auch ihre Gedanken dazu machen. Warum ein Patient dann ablehnt, erschliesst sich für die Betreffenden dann manchmal nicht weil sie sich nicht vorstellen können das der Patient sich überrumpelt fühlt. Man erwartet einfach das der Gegenüber sich ähnlich viele Gedanken dazu gemacht hat wie man selber, was dann dazu führt das es zu Missverständnissen kommt. Ich hatte ein ähnliches Problem mit meinem Rheumatologen für den meine Aussage es ginge mir nicht schlecht gleichbedeutend war mit "es geht mir gut". Wir redeten einfach aneinander vorbei... Erst ein offenes Gespräch sorgte für gegenseitiges Verständnis und ich wurde nach einer ausführlichen Aufklärung und zwei Wochen Bedenkzeit auf mein jetziges Medikament umgestellt.
    Es gibt noch viele Alternativen zum Metex, evtl ist ja ein Biologicum wie Humira oder Remicade z.B eine Option für Dich. Diese Medikamente wirken sich nachweislich auch positiv auf Entzündungen im Magen-Darm Trakt aus sofern diese autoimmun bedingt sind (Morbus Crohn/Colitis ulcerosa)

    Bitte berichte doch mal, was das Gespräch mit Deiner Ärztin ergeben hat.

    Grüße
    Hexchen
     
  3. kleinermuffin

    kleinermuffin Neues Mitglied

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    Hallo Hexchen,
    vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
    Du spiegelst genau mein Bauchgefühl :vb_redface:
    Ich werde mir mal für den nächsten Termin einen Zettel vorbereiten, damit ich nix vergesse und dann versuchen vernünftig mit meiner Ärztin zu sprechen.

    Danke und viele Grüße
    Sandra
     
  4. kleinermuffin

    kleinermuffin Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    hatte heute meinen Termin bei der Rheumatologin.
    Ich habe sie ganz offen angesprochen, dass ich nach über 2 Jahren nicht von der Wirkung vom MTX überzeugt bin. Komischerweise hat sie mir sofort zugestimmt. Auch sie ist überhaupt nicht zufrieden mit dem bisherigem Verlauf.
    Ihr Vorschlag jetzt: das MTX komplett absetzen und eine Medikamentenpause machen. Mein nächster Kontrolltermin ist im August. Wenn ich starke Beschwerden bekomme, dann soll ich mich melden, wenn es an einem WE Probleme gibt, kann ich selbständig Cortison einsetzen.
    Ab August entscheidet sie dann neu. Evt. bekomme ich dann Quensil (oder so ähnlich).

    Hmmm, ich bin ja nicht beschwerdefrei...macht es da überhaupt Sinn komplett ein Basismedikament abzusetzen?
    Ich bin so unsicher. Ich könnte mir ja auch noch eine zweite (wäre eigentlich schon die 4.) Meinung einholen. Was würdet ihr denn in so einer Situation machen??

    Freue mich auf Antworten :)

    Liebe Grüße
    Sandra
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kleinermuffin

    Manchmal schon; detailliert kann das aber nur deine Rheumatologin entscheiden, denn sie kennt die Befunde und den Verlauf der Beschwerden wie auch der objektiven Parameter.

    Ich würde an deiner Stelle mit ihr darüber sprechen; in einem Laienforum lässt sich zwar trefflich über die (durchaus wertvollen und oft aufschlussreichen) Erfahrungen Anderer diskutieren, diese lassen aber wenig bis keine Rückschlüsse auf deine persönliche Erkrankung zu.
    Sie wird sich bei der Idee zu einer Therapiepause vermutlich etwas gedacht haben.

    Was mich noch interessieren würde: was hatten denn die Zweit- und Drittmeinung ergeben?

    Liebe Grüße,
    Frau Meier :)
     
  6. kleinermuffin

    kleinermuffin Neues Mitglied

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    Danke für die schnelle Antwort.

    Die 1. und 2. Meinung hat ergeben, dass ich mir alles einbilde :eek:
    Trotz hohem Rheumafaktor und im Ultraschall feststellbarer Entzündungen :confused: