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Anfälle bei Lupus, nur mit Vaskulitiden erkennbar?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von siehh, 3. Juli 2012.

  1. siehh

    siehh Neues Mitglied

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    Hallo! Ich bin hier in neu und brauche Eure Hilfe!
    Einige Ärzte sagen, es ist Lupus, andere wieder nicht.
    Die Haut sieht furchtbar aus, Gelenke schmerzen usw und manchmal kommt bei einem Schub auch ein epil.
    Anfall hinzu (manchmal bei Stress auch nur Aussetzer).
    Jedenfalls sagte mir gestern ein neuer Rheumatologe, dass ich keinen Lupus hätte.
    Denn ich müsste bei Lupus mit Anfallsleiden immer Vaskulitiden (Gefäßentzündungen) im Gehirn haben.
    Im MRT wurde dieses nicht festgestellt- da hatte ich aber auch schon länger keinen Anfall.
    Ist das richtig? Muss ich bei Lupus mit Anfällen immer eine Vaskulitis im Gehirn haben?
    Und noch etwas: Wenn ich im akuten Schub selber Diclofenac nehme, dann kann man doch auch kein Blut abnehmen, da sind doch die Werte verändert, oder sehe ich das falsch?
     
  2. siehh

    siehh Neues Mitglied

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    Hallo zurück! Nein, ein MRT wurde nie mit Kontrastmittel gemacht. Mir wurde der Arzt empfohlen, aber er war knallhart und man musste nur seine Fragen beantworten. Auf meine Schmerzen, die unterschiedlich sind, ging er nicht ein. Und als ich sagte: "Wenn meine Haut im Gesicht aufgeht, bekomm ich Fieber und weiteres und bekomme dann eben Aussetzer/ epil.Anfälle, immer im selben Schema und das seit 15 Jahren", lachte er und sagte: Nein, bei Lupus hat man im Gehirn Vaskulitiden und sie haben keinen Lupus.
    Und die Arzth. sagte nichts, als ich meinte, die Werte können nicht stimmen, da ich Diclo nehme und auch gegessen habe.
    Ich bin endtäuscht. Jeder Arzt sagt etwas anderes. Und es kann doch nicht sein, dass ich plötzlich keinen Lupus habe, nur weil keine Vaskulitiden im Gehirn vorhanden sind?
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Heilpraktikerin79

    Wo bitte steht das??
    Ein Schub eines Lupus (mit Vaskulitis) wird sicher nicht unsichtbar durch die Einnahme von Diclofenac!
    Ich finde solche Ratschläge bedenklich - sorry. Daher wäre ich dir dankbar, wenn du nachvollziehbar erklären könntest, woher du diese Aussage beziehst.

    Gruß, Frau Meier
     
  4. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    kenne es nur von corti, dass dies werte verfälschen kann

    nsar durfte ich/darf ich vor blutuntersuchungen, szinti und mrt normal weiter nehmen.
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hat man denn einen grund für die anfälle gefunden? die müssen ja irgend woher kommen.
    für die lupusdiagnose gibt es die ara kriterien. sollten die ärzte kennen.
    man kann ja noch tausend andere dinge haben.

    man muss das mrt mit kontrastmittel machen, das hat mir der neurologe so erklärt. erst wird ohne gemacht und dann bekommt man das kontrastmittel und es wird erneut untersucht. beides verglichen und bewertet.
    ein negativer mrt befund schließt eine zns beteiligung aber nicht unbedingt aus, deshalb muss auch noch eine lumbalpunktion erfolgen, um zu sehen, ob die blut-hirnschranke ok ist. bei einer zns beteiligung funktioniert diese nicht mehr richtig.

    bei mir stand der verdacht auf zns beteiligung im raum, weil ich schwere neurologische ausfälle hatte, von daher kenne ich das. bei mir lag es aber an einem schweren vit.d mangel.die symptome besserten sich mit der aufsättigung.

    essen beinflusst die werte sicher nicht. das diclo wohl auch nicht massiv. ich kann mir nicht vorstellen, dass es die werte komplett negativ macht. wobei man das bei lupus auch nicht nehmen soll, da es oft nicht vertragen wird. ich bekam einen anaphylaktischen schock dadurch. hab halt den beipackzettel nicht gelesen und es hatte mir ein rheumatologe aufgeschrieben.
    bei einer zns beteiligung muss man das immunsystem supprimieren, damit es zur ruhe kommt, von daher denke ich, wird das diclo nichts verschleiern, da es gar nicht so massiv wirkt.

    ich hatte nach mehreren cortisonstößen(100mg cortison) per infusion, wegen einem bandscheibenvorfall, immer noch hohe ana titer und die anti dns waren auch noch bei 100. ist zwar gerade die laborgrenze, aber da sah man schon, dass aktivität da war.

    also neuen neurologen suchen und bevor du das diclo einwirfst, lieber erst beim arzt laborwerte machen lassen. der ana titer alleine ist nicht so teuer, das teure sind die differenzierungen. von daher kann das dann auch der hausarzt. ist der titer dann hoch, kann man das ja schon mal als anhaltspunkt nehmen. hat mein hausarzt so gemacht.
    für die diagnose,egal was es jetzt letztendlich ist, ist es halt blöd symptome zu unterdrücken.
    ging mir aber ähnlich, ich bekam hochdosiert cortsion vomhausarzt(internist)um die heftigen schübe, die unbehandelt kamen, abzumildern, bzw die extreme entzündung runter zu fahren.
    die werte waren zwar positiv, aber ich hatte keine symptome mehr. das ist dann auch schwierig.
     
    #5 4. Juli 2012
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juli 2012
  6. siehh

    siehh Neues Mitglied

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    Hallo zurück!
    Ich bin 40 und habe es seit 20 Jahren. Ich bin durch Deutschland gefahren, war bei x-Spezialisten und keiner konnte oder wollte mir helfen. Hautmässig sagen alle, es ist Lupus, denn die Haut sieht grauenvoll aus. Mein Neurologe - oder auch andere Neurologen- haben mir da auch nicht geholfen.
    Labor wird fast jede Woche abgenommen und die Werte sind positiv- die ARA Kriterien werden auch erfüllt.
    Und Gründe für die Anfälle gibt es nicht.
    Und wegen Diclo: Viele Ärzte wo ich war sagten, dass man vorher kein Diclo, ASS etc nehmen darf, denn Senkung und CRP werden unterdrückt.
    Jedenfalls bekomme ich heute das erste Mal Cortison- nach 20 Jahren- und hoffe, das mein matschiges Gesicht dann schnell heilt...
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    so war mir das auch bekannt, bis ich vor einiger zeit komplett gegensätzliches gelesen habe. das labor schreibt nsar hat keinen einfluss auf crp, andere berichte sagen nsar hat deutlich crp gesenkt. da steht man dann als doofer laie da und wundert sich..... etwas licht ins dunkel wär schon nett ;-)

    lg marie
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    hast du auch prof. gross , lübeck, mal konsultiert?
    prof gross gilt als führender lupus und vaskulitis experte, so jedenfalls wird er immer vorgestellt.

    lg
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Heilpraktikerin79

    Warum du dich angegriffen fühlst, weiß ich nicht.
    Ich habe lediglich gefragt, woher du die Information hast, dass NSAR die Werte (welche?) verfälschen.

    Ein Lupusschub mit Vaskulitis ist meist eine klare Sache - und unter NSAR alleine nicht so verfälscht, dass sie nicht festgestellt werden kann.
    Begründung: die Aktivität bei einer Vaskulitis ist keine oder keine alleinige Angelegenheit von Erhöhungen bei CRP oder BSG - mal ganz abgesehen davon, dass signifikant erhöhte Werte nicht unter Diclofenac komplett verschwinden und die BSG eher träge und oft gar nicht reagiert - sondern eine Situation, die entweder klinisch oder bildgebend oder beides festzumachen ist.
    Insofern sehe ich keinen Sinn darin, eine wirksame und nötige Schmerztherapie 3 Tage zu pausieren und habe das so auch noch nie gehört.
    Hohe Cortisondosen bei (noch) nicht diagnostizierten rheumatischen Erkrankungen können allerdings sowohl die Laborwerte verfälschen (und zwar so, dass sie schwer zu differenzieren sind...) als auch die Erscheinungsformen der Erkrankung - was letztlich die These belegt, dass der liebe Gott vor eine Behandlung ein Minimum an Belegen für die angenommene Diagnose gesetzt hat und "blinde" Therapien wohl nur in Ausnahmefällen dienlich sind.

    Vielleicht können wir uns auf dieser Ebene ja einigen.
    Oder du erklärst mir, wenn du magst, warum du das anders siehst.

    Grüße, Frau Meier

    @bise
    Prof. Gross IST nach wie vor die Anlaufstelle für Vaskulitiden (und zwar besonders die ANCA-assoziierten) in Deutschland; hier wird massiv geforscht und sind viele Studien publiziert worden.
     
    #9 4. Juli 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Juli 2012
  10. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also ich kann dir sagen, diclo unterdrückt das crp und die bsg nicht. in keinster weise. ich habe nochmal auf meinen laborblättern nachgesehen, ich habe immer ein erhöhtes crp und in den zeiten wo ich das diclo nahm, war das genauso hoch(zwischen 30-40) ging erst mit quensyl runter.
    auch waren die ana titer und die differenzierungen trotz 100mg diclo weiter positiv. wenn das mit nsar so einfach wäre, bräuchte man keine immunsyppressiva und ohne die geht gar nichts bei zns beteiligung.

    und du widersprichst dir doch, du schreibst das diclo verfälscht die werte und dann schreibst du die werte sind immer positiv
    wenn du glaubst, das diclo ist schuld, dann lass es weg. außerdem darf man es bei lupus sowieso nicht nehmen.

    weiter brauchst du eine positive liquoruntersuchung, wenn du eine zns beteiligung hättest. läsionen im gehirn können viele ursachen haben und es gibt auch zns beteiligung ohne läsionen, aber dann eben positiver liquorbefund.

    und mir sind schon viele ärzte begegnet, die sagen wir es mal vorsichtig, nicht zuhörten, oder das gehörte nicht richtig mit den laborbedfunden zusammenbrachte. warum auch immer. es waren aber nicht alle so.
    aber,wenn du schreibst, du warst in 20 jahrenbei x spezialisten, dann können nicht alle schwarze schafe gewesen sein. :confused: wenn du die ara kriterien erfüllst, dann hast du positive ana und entweder anti dns ak, sm ak oder ss-a oder ss-b ak positiv. das ist der einzige muss punkt bei den kriterien. das nehmen ärzte eigentlich schon ernst.wobei die normgrenze bei den anti dns ak zb mittlerweile je nach labor bei 100 oder 200 ist.
    dann muss auch liquor untersucht werden, wenn du anfälle hast. ich habe dir doch geschrieben, dass bei einer zns beteiligung bei einem sle, die blut hirnschranke nicht mehr funktioniert und man das dann im liquor erkennen kann.

    ich habe auch einige epileptiker im freundeskreis und die wurden alle ernst genommen. das ist ja nichts harmloses.

    also, wenn das alles so ist wie du schreibst, lass dich von deinem hausarzt in eine rheumaklinik einweisen, die machen umfangreiche diagnostik und können dich dann auch mit medikamenten einstellen.
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    Cailean, dann schau mal, wenn du magst, ich bin jedenfalls weiterhin irritiert ;) lg marie


    http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/article/489698/n sar-dauertherapie-m-bechterew.html
    ....Naproxen zweimal 500 mg oder Diclofenac zweimal 75 mg, in denen die CRP-Spiegel signifikant gesenkt worden waren...

    http://http://www.bechterew.de/?id=1071
    .... dass auch das C-reactive
    Protein (CRP, ein Entzündungs-Laborwert) durch eine 12-wöchige Behandlung mit Diclofenac,
    Naproxen oder Celecoxib signifikant verringert wird....


    http://extranet.medical-tribune.de/volltext/PDF/2009/MTD_Kolloquium_Fortbildung/06_MTKoll/MTKoll_06_S12.pdf
    ...NSAR senken das CRP und hemmen offenbar die Krankheitsprogression....
     
  12. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Moin! :)

    Guckt mal hier: http://www.dr-gumpert.de/html/diclofenac.html

    Bei Celebrex und Ibuprofen habe ich aus eigener Erfahrung festgestellt, dass eine entzündungshemmende Komponente neben der Schmerzstillenden existiert.

    VG
    Sassi
     
  13. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ich kann dir nur schreiben, was ich selber an mir festgestellt habe und das mit 50-100mg diclo! das crp ging erst mit quensyl runter. nicht einmal hohe cortisondosen von 100mg haben es gesenkt. ursache wurde nie wirklich gefunden.
    mir wurde von den ärzten auch gesagt, dass die sogenannten schmerz- und entzündungshemmenden mittel nicht sehr stark entzündungshemmend wirken. sonst bräuchte man keine antibiotika und keine basismedikamente mit teilweise starken nebenwirkungen. klang für mich einleuchtend.

    aber ist auch egal, die userin schrieb ja ihre werte werden oft geprüft und sind immer positiv. außerdem ist diclofenac bei lupus absolut gefährlich. ich habe es selber zu spüren bekommen. ich habe es sehr gut vertragen, bis es mich regelrecht umgehauen hat.
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Das steht außer Zweifel und ist eine der Hauptwirkungen der so genannten NSAR (sie heißen deshalb auch Antiphlogistika!)
    Trotzdem besteht ein Lupusschub nicht aus einer CRP-Erhöhung und wird die Vaskulitis unter Diclofenac nicht "unsichtbar".

    Das stimmt so nicht. Es gibt ziemlich viele Medikamente, denen das nachgesagt wird - und ebenso viele Patienten mit Lupus, die sie trotzdem nehmen können.
    Die Tatsache, dass ein Medikament jemanden umgehauen hat, der Lupus hat, beweist jedenfalls nicht den Zusammenhang!

    Ich bin blond und habe eine Allergie auf Quensyl. Ist deshalb Quensyl für Blonde absolut gefährlich??
     
  15. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich verstehe bei der Diskussion hier nicht, warum Frau Meier immer so auf dem "unsichtbar" werden von irgendetwas herumreitet? Das hat doch hier weit und breit keiner behauptet. Ich arbeite auch beim Arzt und habe da heute nachgefragt. Es ist möglich, dass unter NSAR (besonders bei langer und hoher Dosierung) die Entzündungswerte wie CRP und BSG niedrig sind, also auch falsch-niedrig, was bedeutet, dass trotz der erniedrigten Werte der Krankheitsschub unverändert ist. Sicher besteht Lupus und Vaskulitis nicht nur aus Laborwerten (auch dies hat niemand behauptet, erst Frau Meier brachte dies ins Gespräch), allerdings werden die ja häufig vom Facharzt zur Diagnosestellung herangezogen, besonders bei der Erstbefundung. Ich kann schon verstehen, dass die Heilpraktikerin sich angegriffen fühlt, dreht man ihr doch dauernd das Wort im Mund herum. Wo bleibt denn hier die Nettiquette?
     
  16. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Will mich hier nicht großartig einmischen, aber vielleicht ein wenig mehr zur besseren Kommunikation miteinander beitragen.

    Also:
    und
    Wenn ich das jetzt richtig verstehe, so hat Frau Meier an sich klar erklärt wie sich eine Vaskulitis verhält bei einer Einahme von NSAR. Und das signifikant erhöhte Blutwerte nicht komplett verschwinden unter der Medikation. Allerdings auch noch andere Werte beachtet werden müssen und sicherlich mehr Aussagekraft haben als die BSG oder CRP.

    Das Wort unsichtbar scheint mir da eher auf das oben genannte Zitat zu beziehen, wo Heilpraktikerin von falsch negativ Werten schreibt. Also hier scheint mir gerade ein Kommunikationsproblem zu bestehen.
    Wenn mich jemand fragt woher ich z.B bestimmte Informationen habe, sehe ich das nicht negativ (außer ich habe es mir aus der Nase gezogen, sorry.:o) und gebe Informationsquellen oder was auch immer an. Das scheint mir zumindest seriös.

    Was Blutwerte und Diagnosen, Behandlung, Kommunikation ect. mit Ärzten angeht, so muss ich leider auch immer wieder feststellen, das Blutwerte durchaus wichtig sind und auch danach zum großen Teil behandelt wird. Das Befinden wird ohne die jeweiligen "typischen Blutkonstellationen" oft missachtet und die Chance auf Behandlung sinkt dramatisch. Und da man kann Zeit hat sich den Patienten anzuhören, wird es noch wichtiger. Das ist Fakt und wird sich sicherlich noch weiter zuspitzen.

    LG Seestern

    http://www.youtube.com/watch?v=ZNJ5kpgNE0E&feature=relmfu

    Wer das noch nicht kennt angucken. :top:
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Seestern

    Danke für den Erklärungsversuch. Du hast mich in der Tat richtig verstanden.

    Wir sind uns einig, dass manche Ärzte nicht genügend auf die Patienten achten und sich (vielleicht aus Unsicherheit oder wegen unzureichenden Wissens?) auf Laborwerte stützen; das kann nicht ausschließlich verdammt werden und ist übrigens nur eine Sicht der mindestens beiden beteiligten Seiten!
    Warum?
    Einen Lupus zu diagnostizieren ist nicht immer einfach - aber ganz ohne einen objektiven Befund schlichtweg unmöglich, das ist sicher Teil des Hintergrunds.
    Eine Vaskulitis ist indes eine klinisch fassbare (z. B. an der Haut in Form von bizarren Hautverfärbungen, "Flecken", teils mit Einblutungen oder in Form gar von Nekrosen) oder bei Großgefäßvaskulitis (also nicht sichtbare, da im Körper zentraler gelegene Gefäße betroffen) mit Entzündungswerten (oft hoch bis sehr hoch) und nicht selten Fieber einhergehende Angelegenheit. Die kann mann oder frau Dr. auch unter Diclofenac feststellen. Das war der Kern meiner Aussage ;)

    Ich wüsste nicht, wieso ich damit irgend jemanden persönlich unter Missachtung der Netiquette (ich selbst habe hier schon sehr "net-t-iquettwidrige" Sprüche gehört) angegriffen hätte; allerdings wehre ich mich gegen sachlich falsche Darstellungen - nicht mehr und nicht weniger.

    Ab jetzt lasse ich es dann aber; jeder darf verstehen und glauben, was er möchte.

    Grüße, Frau Meier
     
  18. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Seesters,
    habe mir den Bericht angesehen.Er war sehr interessant. Ich danke dir :top::),und hoffe, dass sich den noch mehr User ansehen.

    Wünsche noch einen schönen Abend!
    lg.Susann
     
  19. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Fr. Meier,

    ich finde es sehr gut erklärt und hoffe Du lässt es nicht!;)
    Denn glauben kann ich viel. Ich will aber nicht glauben, sondern Wissen.

    LG Seestern
     
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    wie ist das gemeint, frau meier?
    das soll doch nicht heissen dass du hier die segel streichst, oder :confused:

    lg marie