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anetodermie - erfahrungen und spezialist gesucht

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von hibou, 4. Oktober 2003.

  1. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
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    61
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    0
    hallo,
    eigentlich ist dieses thema hier wahrscheinlich nicht ganz richtig, aber ich finde im internet leider bisher so wenige informationen.
    bei mir (29 j.) wurde vor kurzem die (histologisch gesicherte) diagnose anetodermie gestellt. bei dieser erkrankungen verschwinden an einigen stellen in der haut bestimmte fasern des bindegewebes. warum ist bisher noch nicht geklärt. aber zumindest auf englischen seiten habe ich den hinweis auf ein gemeinsames auftreten mit kollagenosen gefunden (va. le und antiphospholipidsynd.). deshalb meine frage hier, ob jemand erfahrung mit dieser erkrankung hat und vielleicht einen spezialisten kennt?
    leider hat mir meine hautärztin gesagt, dass es derzeit keine therapie dagegen gibt.
    ich habe außerdem seit mind. 1996 hashimoto-thyreoiditis und hatte 2002 positive ana mit 1:640, in diesem frühjahr allerdings nur noch 1:40.
    meine probleme neben den hautprobleme sind vor allem müdigkeit und leistungminderung.
    ich hoffe hier kann mir jemand weiterhelfen, oder zumindest einen tipp geben, wo ich noch nachfragen kann?
    viele grüße,
    nina