ANCA-negative Vaskulistis /Morbus Wegner

[goldfratz]

Hallo ihr

nach langer Zeit im Krankenhaus bin ich nun zurück. In meiner Vorgeschichte hatten die verschiedensten Ärzte ja bereits den Verdacht, dass ich an der Wegener Granulomatose erkrankt sein könnte. Nun war ich monatelang im Krankenhaus und stellte mich nach meiner geplanten Operation ziemlich auf den Kopf. Es wurden sämtliche Untersuchungen unternommen, Proben genommen und Blutuntersuchungen veranlasst.

Die Proben waren allesamt wiedermal negativ. Sodass man nun die Verdachtsdiagnose auf eine ANCA- negative Vaskulitis /Morbus Wegner stellte.

Da ich in meiner Lunge auch so einige entzündliche Veränderungen habe und auch weitere Autoimmunerkrankungen, hat man sich dazu entschlossen eine Therapie mit Cyclophosphamid einzuleiten. Ich habe bereits den zweiten Tropf verabreicht bekommen. Ganz ehrlich, ich habe sehr viel Hoffnung in dieses Medikament und vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen, sofern ihr Cyclophoshamid bekommen habt, mitteilen. Besonders interessiert mich, wann eure Symptome deutliche Besserung gezeigt haben.

Ganz lieben Gruß
:vb_redface::vb_redface::vb_redface:

 

[O-häsin]

Hallo goldfratz,
ich leide ebenfalls an Morbus Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis genannt) seit einigen Jahren. Habe auch Endoxan bekommmen, jedoch in Tablettenform - und ohne Wirkung. Dass bei Wegener keine Anca zu finden sind, kommt vor, meist im Anfangsstadium, aber auch im weiteren Verlauf. Letzteres ist aber eher selten. Da Du lange im KH warst und jetzt Cyclophoshamid (Endoxan) bekommst, deutet jedenfalls auf einen schweren Verlauf hin. Die Wirkung der Bolustherapie sollte nach der 2. bis 3. Infusion eintreten.
Ich drück Dir die Daumen, dass sich Deine Beschwerden bald bessern.
Vielleicht schaust Du mal im speziellen Vaskulitits-Forum auf www.vaskulitis.org vorbei...
LG o-häsin