Anakinra

A

Andrea

Guest
Hallo,

hat jemand von Euch Erfahrung mit Anakinra? Ich soll es demnächst bekommen, und möchte deshalb vorab einiges darüber wissen. Weiss man schon etwas über evtl. Nebenwirkungen? Mein Rheumatologe meinte, dass ausser Entzündungen an der Einstichstelle keine bes. Nebenwirkungen auftreten. (Ich soll es übrigens in Kombination zu 5 mg MTX bekommen.)

Bin übrigens 25 Jahre, und habe seit 23 J. CP (dazu Osteoporose usw.; und vor drei Monaten Knie- und Hüft-TEP bekommen). Habe schon alle Basismedikamente durch, wobei eigentlich keines so richtig geholfen hat. Tja, und deshalb hofft man auch immer auf neue "Wundermittel" *g*

Also, wünsch Euch `ne schöne Vorweihnachtszeit und hoffe, dass mir vielleicht einer von Euch hier weiterhelfen kann.

Danke
Tschüssii,
Andrea :-)))
 
Hallo Andrea,
ich bin zur Zeit in einer Studie und bekomme Anakinra seit 3 Wochen in Kombination mit 10 mg MTX. Meine Einstichstellen haben sich inzwischen sehr stark entzündet. Es juckt den ganzen Tag und mein Bauch ist inzwischen ein einziger roter Fleck. Mein Arzt hat mir jetzt eine kortisonhaltige Salbe verschrieben. Das bringt wenigsten ein wenig Linderung. Ansonsten habe ich bis jetzt an mir noch keine anderen Nebenwirkungen festgestellt. Sprech doch deinen Arzt mal auf eine Patienteninformation an .Ich habe sie vor Beginn der Therapie erhalten. Dort kannst Du alles über mögliche Risiken nachlesen.
Übrigens ich bin 36 Jahre alt und habe seit 6 Jahren c.P. Nehme seit knapp 3 Jahren Kortison, im Moment 8 mg. An Basismedikamenten habe auch ich alles durch was der Markt zu bieten hat, nur leider ohne großen Erfolg.
Habe gerade eine 3 monatige Immunadsorption hinter mir. (Blutwäsche) Mußte 1x in der Woche ins Krankenhaus und dann wurden für ungefähr 2 Stunden aus meinem Blut die Antikörper herausgefiltert. Leider hat auch diese aufwendige Therapie nichts gebracht. Meine letzte Hoffnung setze auch ich nun auf Anakinra.Ich wünsche auch Dir viel Erfolg mit der neuen Therapie.

Viele Grüße Dagmar
 
Hallo Dagmar,

danke für Deine Antwort. Ja, muss mir wirklich mal die Patienteninfo holen. Aber ich habe demnächst nochmal einen Termin zur Aufklärung über das Medikament. Habe heute übrigens einen interessanten Artikel für regelmässige "Spritzer" gelesen. Ich schreibs Dir einfach mal ab, vielleicht hilft er Dir ja weiter:

"Für alle, die regelmässig Medikamente spritzen müssen, gibt es einen kleinen Lichtblick: die nadelfreie Spritze. Bei dieser Spritze wird das Medikament in eine sterile Einmalampulle aufgezogen. Die Ampulle wird auf den Injektor geschraubt und senkrecht auf die Haut gesetzt. Betätigt man den Auslöser, entsteht ein dünner Arzneimittelstrahl mit so hohem Druck, dass er durch eine winzige Öffnung der Ampulle direkt in das Fettgewebe unter der Haut eindringt." (kann mir das aber ehrlich gesagt nicht so genau vorstellen wie das funktionieren soll??!?)

Die Immunadsorption ist mir auch vorgeschlagen worden. Weiss aber noch nicht, ob ich das machen lassen soll.

So, ich wünsch Dir, dass es Dir mit dem Anakinra gut geht.

Tschüss, Andrea
 
hi andrea

du hast vor 3 monaten ne knie und hüft tep bekommen??? gleichzeitig???? kann ich mir eigentlich nicht so richtg vorstellen.... klär mich auf.
wie kommst du mit den gelenken zurecht? und welche art gelenkersatz hast du?
welche medis nimmst du sonnst eigentlich? und welche speziell gegen die osteoporose .. ich frage deswegen, da ich auch eine beginnende osteoporose habe

@dagmar: was genau ist eine immunadsorption? ich kenne als blutwäsche nur die sehr bekannte dialyse.. die ja nichts mit rheuma zu tun hat... und die plasmaphorese (ich hoff das ichs richtig geschrieben habe) die hatte ich in mehr wöchentlichen/monatlichen abständen über 3 jahre verteilt 13 mal.
da wird einem das blutplasma (meins war grün) gegen neues (das ist denn gelb) ausgetauscht.... ich kann schlecht sagen ob mir das geholfen hatt, da ich viele verschiedene therapien zu der zeit hatte.


cu elmar, der euch allen einen zufriedenen zweiten advent wünscht
 
Re: Anakinra (für Elmar)

Hi Elmar,


zu Deinen Fragen. Ja, ich habe gleichzeitig Knie- und Hüft-TEP bekommen. Das wird zwar nicht so häufig gemacht, aber bei jungen Patienten geht das. War zwar ne Tortur, aber so im Nachhinein gesehen hat es sich wirklich gelohnt. Im nächsten Jahr wird die andere Seite operiert. Dann aber einzeln. Die Ärzte sind der Meinung, dass es zuviel auf einmal war. Es gab auch einige Komplikationen (hoher Blutverlust...). Mittlerweile komme ich mit den beiden TEP`s gut zurecht. Am Anfang wars natürlich ne Umstellung. (und vor allem eine harte Arbeit). Zuerst die Reha und dann tagtäglich KG, Bewegungsbad, Schiene, MLD..... Tja, aber es hat sich gelohnt. Was das für Gelenke sind? Also erst mal unzementiert (ausser beim Knie wurde der Tibiakopf zementiert). Deswegen durfte ich auch die ersten sechs Wochen überhaupt nicht belasten. Ansonsten sind es ganz normale Implantate. Stehst Du vor einer OP? Ich kann nur jedem raten, wenn die Lebensqualität unter den Schmerzen bzw. Einschränkungen leidet sich das Thema Op gründlich zu überlegen. Ich bereue, dass ich das nicht schon viel früher habe machen lassen, und bin froh, wenn die andere Seite auch gemacht wurde. Das Thema Freizeit gabs für mich die letzten Jahre schon überhaupt nicht mehr.

Was ich für Med. nehme? Momentan Urbason 10 mg (eigentlich schon mind. 15 Jahre Dauerbehandlung), Amuno 75 mg, Vitamin E. Demnächst wieder Methotrexat 5 mg/Woche und nach der OP evtl. Anakinra. Ansonsten noch Atacand (da ich aufgrund der langjährigen Schmerzmittel Probleme mit meinen Nieren bekommen habe). Für die Osteoporose nehme ich derzeit noch Didronel. Aber das wird demnächst evtl. auf Fosamax umgestellt. (braucht man nur noch 1/Woche spritzen). Es gibt aber noch ein anderes Mittel, das nur alle drei Mon. per Infusion gegeben wird (ist aber sehr teuer).

Welche Rheumaart hast Du, und wie lange schon?

Also, wünsch Dir ne schöne (schmerzfreie) Zeit,

tschüss
Andrea
 
Re: Anakinra (für Elmar u. Andrea)

Hallo Elmar,
um Deine Frage zu beantworten,bei der Immunadsorption wird das Blut (1,5 l pro Sitzung) durch eine Prosorba-Saule geführt. Die Prosorba-Säule enthält Protein A. Dieses Protein bindet die Antikörper und entfernt sie somit aus dem Blut. Nach 12 Sitzungen über 3 Monate besitzt Du nur noch wenig Antikörper und dadurch sollten dann auch die Entzündungen in den Gelenken zurückgehen. Vielen Patienten geht es dann 3-4 Monate sehr gut. Wenn sich der Gesundheitszustand langsam wieder verschlechtert kann erneut therapiert werden. Danach reichen meist schon 6 Behandlungen aus. Leider hat mir die Therapie überhaupt nichts gebracht. Mir ging es meist 1-2 Tage nach der Behandlung etwas besser und dann stellten sich die alten Probleme wieder ein.
Ich hoffe ich habe Dir die Methode einigermaßen verständlich erklären können.
Die Plasmapherese ist das ein Austausch von Eiweißen, ich hab mal von so einer Methode gehört.

Hallo Andrea,
nachdem ich gelesen habe, daß Dir die Immunadsorption auch vorgeschlagen wurde, würde ich mir noch mal ganz genau überlegen was vorteilhafter ist. Die Immunadsorption ist zwar aufwendiger, aber Dir wird schließlich keine „ Chemie“ zugeführt. Anakinra ist noch ein völlig neues Medikament und über Spätfolgen weiß man heute noch gar nichts. Das beunruhigt mich manchmal schon ein bißchen Die Immunadsorption habe ich im Großen und Ganzen gut vertragen. Nach der Behandlung war ich immer sehr müde und hatte oft Kopfschmerzen. Nach der zweiten Behandlung bekam ich starke Wadenkrämpfe. Es wurde ein Magnesiummangel
festgestellt .Nach der Einnahme von Magnesium verschwanden auch die Wadenkrämpfe wieder. Das Protein bindet leider nicht nur die Antikörper sondern auch andere Bestandteile aus dem Blut. Während der Behandlung mußte ich mir täglich Heparin spritzen und Calcium und Kalium einnehmen. Trotzdem, wenn es mir geholfen hätte ,ich würde es sofort wieder machen. Ich denke es ist der sanftere Weg, als ständig die Hammermedikamente zu schlucken.Vielleicht sprichst du mit Deinem Arzt noch einmal über die Vor- und Nachteile.

Alles Gute Euch beiden

Dagmar
 
Re: Immunadsorption (für Dagmar)

Hallo Dagmar,

danke, Du hast mir schon ein bisschen weitergeholfen. Wäre echt zu überlegen, das mit der Immunadsorption. Aber weisst, was ich befürchte? Die Therapie greift doch sicher auch das Immunsystem an, oder? Ich würde die (und auch das Anakinra) erst nach meiner nächsten Hüft-TEP bekommen. Tja, und dadurch ist mein Immunsystem sowieso schon geschwächt. Aber ich hätte da einige Fragen zu diesem Thema: Wie lange dauert so eine Sitzung? Weisst Du sonst noch Nebenwirkungen ausser Deinen Beschwerden? Ich hab im Internet auch noch einiges drüber gelesen, und es hört sich wirklich überzeugend an (falls es hilft). Vielleicht kannst Du mir ja mit meinen Fragen noch weiterhelfen? Meinen Rheumatologen werd ich auf jeden Fall noch mal drauf ansprechen.

Ciao
Andrea
 
Re: Immunadsorption (für Andrea)

Hallo Andrea,

um Deine Fragen zu beantworten, bei der Immunadsorption dauert eine Sitzung 90 Min., ( reine Durchlaufzeit) es muß natürlich alles gut klappen. Ich hatte das Pech,einmal war der Filter verstopft , ein anderes Mal war ein kleiner Riß im Schlauchsystem es mußte ausgetauscht werden, dann dauert es natürlich dementsprechend länger. Vor Beginn müssen Zugänge gelegt werden, was manchmal auch nicht direkt klappt .Du kannst mit allem drum und dran maximal zwischen 2- 2 ½ h rechnen.
Das Immunsystem ist nach der Therapie schon geschwächt, aber ich denke alle Basismedikamente schwächen ja das Immunsystem. Ich trinke seit 3 Jahren jeden Abend 1 Glas Wasser mit einem knappen ½ Teel. Vitamin C Pulver. Seitdem habe ich keine Erkältung und Grippe mehr gehabt. Mir hat das MTX oft Probleme bereitet. Nach der Spritze bekam ich oft Halsschmerzen und am nächsten Tag war der Schnupfen da, aber jetzt nichts mehr.
Was für Dich noch zu einem Problem werden könnte, durch deine TEP hast Du ja wahrscheinlich einen hohen Blutverlust und durch die Immunadsorption verlierst Du auch eine Menge Blut. Dir wird vor und nach jeder Sitzung Blut abgenommen und das nicht zu knapp. Ich hatte nach den 12 Sitzungen nur noch einen Hb von 8,6.Bin deshalb zur Zeit Eisentabletten am einnehmen. So langsam steigt der Hb wieder an. Ich denke das müßtest Du noch mal ausführlich mit Deinem Arzt besprechen.
Was ich sonst noch an Nebenwirkungen kenne sind Schwindel, Erbrechen, Druchfall, Ödeme , Kribbeln in Händen und Füßen und Übelkeit. Vor jeder Sitzung kommt der Arzt mit einem Patientenbogen und fragt Dich die gesamten Nebenwirkungen ab. Du mußt dann angeben, ob bei Dir diese Nebenwirkungen aufgetreten sind und wenn ja ,ob schwach, mittel oder stark. Während der ganzen Therapie habe ich 2x Fieber bekommen, was eigentlich völlig untypisch ist, auch die Ärzte hatten darauf keine Antwort.
Was ich noch gerne von Dir wissen würde, ich habe gelesen Du nimmst seit 15 Jahren Kortison. Sind bei Dir außer Osteoporose noch andere Nebenwirkungen aufgetreten? Ich nehme erst seit 3Jahren Urbason und habe inzwischen ein Vollmondgesicht .Letzte Woche war ich beim Augenarzt und der hat festgestellt, daß mein Augeninnendruck nicht in Ordnung ist. Muß im Februar noch mal zur Kontrolle kommen. Bin jetzt schon ein bißchen beunruhigt.

Für Deine bevorstehende Hüft-TEP drücke ich Dir alle Daumen und wünsche Dir, daß Du die richtige Entscheidung für deine neue Therapie triffst.

Tschüs
Dagmar
 
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