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ANA fragen über fragen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von roco, 10. Februar 2012.

  1. roco

    roco Guest

    also, ich bin ja eigentlich (oder überhaupt) noch nicht wirklich mit einer richtigen diagnose (und daraus folgend behandlung) gesegnet... ich versuche zwar ständig mich selbst irgendwie zu informieren, aber die fülle an informationen, ihre teilweise gegensätzliche auslegung und so weiter machen mich fertig und helfen mir nicht wirklich.

    in bezug auf rheuma lese ich ja nun immer wieder rheumafaktor und ana´s...

    gleich vorweg, meine werte sind lächerlich im vergleich zu den euren, aber die infos im netz verwirren doch...

    rheumafaktor ist oft negativ, wenn vorhanden, immer im unteren normbereich, also da, aber nicht erhöht... (z.b. 4,9 bei referenz < 14)

    bei den an´s gehts mal hü, mal hopp

    mal habe ich nen titer von 1: 80 und manchmal neagtiv... schön für mich, was schlimmes ist es also nicht. aber wie ich gelesen habe, deutet bereits das vorhandensein einen titers auf rheumatisch erkrankungen hin und es sollten weiter tests stattfinden, zumal wenn rheumatische/rheumaähnliche beschwerden auftreten.

    ich habe seit jahren solche beschwerden, seit jahren ana- negativ oder im bereich 1:80, mal fein, mal grob gesprenkelt... wenn der wert da ist ist IMMER eine sprenkelung erwähnt.

    crp is meist/fast immer (man wird ja auch mal anderweitig krank) im normbereich, leukos meist erhöht (norm6 - 10, bei mir meist zwischen 11 - 16)... leukos intressieren heute aber nicht mehr (warum macht man die dann???)

    irritiert zum bsp. bin ich von folgender aussage:

    oder von aussagen, das der rheumawert immer negativ ist, wenn man kein rheuma hat, genauso wie die ana...

    bitte glaubt mir, ich will nicht mit aller gewalt rheuma haben, aber endlich wissen, was los ist. die schmerzen werden von monat zu monat unerträglicher. die arthrose in den fingern beginnt sich jetzt auch ohne geräte zu zeigen (lecker schmerzhafte beulen an den fingergelenken) und bin immer öfter so fertig, das ich mir nicht vorstellen kann, das noch 20 jahre auszuhalten...

    kann mir wer was dazu sagen?
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hey Roco,

    das ist wirklich eine blöde Situation...

    Ich kann dir nur raten, z.B. mal eine Xiralite (anderer Name Rheumascan)-Untersuchung machen zu lassen - die zeigt rheumatische Entzündungen (auch Mikroentzündungen, wie sie bei Kollagenosen oft vorkommen - die man im Ultraschall und MRT nicht oder kaum sieht) sehr zuverlässig.
    Hier findest du nähere Infos:
    Herstellerseite: http://www.xiralite.com/index.php/de/klinische-beispiele/gesunde.html
    Infofilm: http://www.rheuma-online.de/tv/play?0401d5d7
    Beitrag: http://www.rheuma-online.de/news/artikel/perspektiven-rheumatologischer-bild.html

    Unglaublich viel Erfahrung hat man mit Xiralite bei Dr. Langer in Düsseldorf (Gründer dieses Forums):
    Dr. Hans Eckhard Langer (Früharthrisarthritisklinik) - allerdings sicher recht lange Wartezeiten...
    Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie
    Fürstenwall 99
    40217 Düsseldorf
    Festnetztelefon: 0211/9944477
    Fax: 0211/9944480

    Bei mir hat eine Kapillarmikroskopie den Kollagenose-Verdacht erhärtet. So etwas gibt es vermutlich aber nur in größeren Rheumazentren (beim mir in der Rheumaklinik Sendenhorst).
    Mein ANA-Muster war zunächst homogen, jetzt ist es auch feingranulär gesprenkelt. Der Prof. in Sendenhorst meinte, dies könne je nach Analyse auch mal wechseln... Rheumadiagnosen wären wie ein Puzzlespiel und es gäbe oft Mischformen.
    Ich habe eine Mischform aus Spondylarthritis und Kollagenose (mit einem Anteil rheumatoider Arthritis, wie man aufgrund des Gelenkverteilungsmusters vermutet). Bis zu dieser Diagnose ging es bei mir auch "hin und her" und das nervte.
    Ich hatte mal ANA 800, dann seit Cortison und MTX 160 oder 320 - also auch keine enorm hohen Werte.
    Der Anti-ccp ist auch negativ, aber der Rheumafaktor mittlerweile leicht positiv.
    Angeblich entwickeln sich manche Blutwerte auch erst mit der Zeit.

    Der einfachste Weg wäre ja eine Cortison-Stoßtherapie - wenn die anschlägt, spricht viel für eine rheumatische Erkrankung.
    Ich kann nur sagen, dass ich seit MTX deutlich weniger Beschwerden habe - insofern: kämpfe um eine Diagnose.
    Und zur Not würde ich so eine Xiralite-Untersuchung sogar selber zahlen (kostet ca. 270 Euro) - über die Herstellerfirma erfährst du sicher, wo in deiner Nähe so ein Gerät steht.

    Ich drücke sehr feste die Daumen !!! Herzliche Grüße von anurju
    :)
     
  3. roco

    roco Guest

    hallo anurju,

    du wirst es nicht glauben, aber darum bettle ich nun auch schon seit jahren und keiner machts... der eine arzt arbeitet nur mit hochdosis-cortison (tausender-region bei ms zb.), kennt sich mit den kleineren dosen überhaupt nicht aus und machts deshalb nicht...

    der andere ist cortisongegner, auch rheumis bekommen ja heutzutage kaum noch cortison, es sei denn mit ner niedrigen erhaltungsdosis und ich beköme corti nur, wenn ich mit nem blutdruck von 200 ankäme, dann wäre sicher was mit den nebennieren...

    nun könnte ich ja spaßeshalber mal wieder meine ad´s absetzen, vielleicht hüpft mein blutdruck dann wieder aufwärts, wie vor ein paar jahren... aber ehrlich? das will ich nicht, die 3 monate waren auch die hölle...

    hab sogar schon versucht, wem die cortis abzubetteln, aber der bekommt die auch abgezählt...:o

    du meinst also, man kann sich einfach mal so ne
    kaufen? ohne weitere kosten danach?

    muss ich mal schauen...

    ach, wenn ich doch einfach mal in so kleine fremde badschränkchen fassen könnte...
    *schäm*
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hey Roco,

    das ist natürlich richtig schade, dass die Docs da so bockig sind.
    Bei mir haben schon 20 mg gereicht, um eine deutliche Schmerzreduktion zu bewirken.
    Kannst du nicht mal einen Hausarzt oder eine Orthopäden fragen - evtl. eben so lange suchen, bis du einen kooperativen Arzt findest...?
    Deinen Wunsch (kleingedruckt) kann ich schon verstehen - sind natürlich keine Bonbons und auf den Kreislauf wirkt Cortison schon gerne... (zumindest bei mir geht der Blutdruck ab 10mg schon hoch).
    Es bringt dir ja auch nur etwas, wenn ein Arzt den Erfolg attestiert - insofern wirst du wohl einen Arzt suchen müssen, der das macht...

    Das Xiralite würde beim Düsseldorfer Rheumatag sogar kostenlos angeboten. Grundsätzlich kann man ja alle Untersuchungen als Privatzahler durchführen lassen - es sei denn, sie sind mit einem Risiko verbunden.
    Nachfragen würde ich auf jeden Fall...
    Am besten wäre es natürlich, du fändest einen Rheumatologen mit Xiralite-Gerät, der deine Sorgen ernst nimmt und dir die Untersuchung über Kasse ermöglicht.
    Wenn du in der Suche hier Xiralite eingibst, kommst du auch zu einem Thread, in dem sich Leute mal zu dieser Technik ausgetauscht haben.

    Ich weiß aus dem Thread, dass eine Patientin in Düsseldorf nur fürs Xiralite war.

    Toi toi toi von anurju :)
     
  5. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo roco,
    ich kann dich gut verstehen, ist blöd wenn man das gefühl hat keiner nimmt einen ernst. ich war ja auch 3 jahre unterwegs und das obwohl ich 1992-93 schon mal diagn rheum.arthritis hatte. aber es war dann in remission und das ca. 12 jahre war ne tolle zeit und dann fing 2008 das theater an. doc in rente u neuen doc finden. viel gewechselt und zum schluss wieder bei nr. 1 gelandet u dann wurde endlich die diagn erneut gesichert, jetzt waren die ana 2560:eek:und szinti zeigte endlich all die entzündungen an. meine ana waren beim ersten mal 1280 u da sah man keinen grund zum behandeln, nun haben die schultern bleibende schäden:mad: allerdings bekam ich immer cortison vom hausarzt oder spritzen in die gelenke vom orthop. wenn es mir ganz schlecht ging. such dir ggf einen anderen hausarzt, einer der deine schmerzen ernst nimmt. klar 80 ist wirklich "nur" die erste stufe bei ana werten, aber mir sagte ein rheumadoc normal wäre kleiner 80. die werte verdoppeln sich dann immer..also 80, 160, 320... man kann die werte aber auch je nach labor anders angegeben bekommen.
    ich wünsch dir das dir bald jemand hilft und du die schmerzen los wirst, egal wie das kind heißt...
     
  6. roco

    roco Guest

    so, habe mal diese herstellerseite xiralite.com geguckt und dann dort eine anfrage geschickt... und sogar schon antwort bekommen... die nächsten stellen für mich wären berlin oder rostock... und man kanns als selbstzahler für ca. 200€ und als privatpatient für ca. 350€ bekommen...

    ich werde es hier halten wie mit allen infos, die ich zu meinen gesundheitlichen problemen bekomme, sie meiner ärztin vorlegen. mal sehen... notfalls zahl ich eben die kohle selbst, ich habs satt, dumm und mit schmerzen rumzulaufen...

    vielen dank für eure hilfe...