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An alle mit Bechterew.....

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lynn, 20. Mai 2011.

  1. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    ...so, nun sind 7 Monate nach der Geburt vergangen und mir gehts beschissen wir nie :( Ich habe superstarke Schmerzen im unteren Rückenbereich und in in den Kreuzdarmbeingelenken. Morgens bin ich so steif im Rücken dass ich kaum noch aufstehen kann, ausserdem fällt es mir schwer vom Bücken wieder hochzukommen, geschweige denn dass ich mein Bein hochheben kann, dann ziehts als ob einer ein Messer reinsticht. Ich habe nachts so starke Schmerzen dass ich aufstehe und rumlaufe, dann wirds etwas besser. Auf der Seite liegen geht auch nicht mehr für lange Zeit. Ich war vor ein paar Tagen beim Rheumatologen und es sind wieder fast alle Gelenke entzündet und dick trotz Mabthera Infusion in den letzten Monaten. Wegen dem Rücken musste ich zum Röntgen. Ich habe schon mal Sulfasalazin und als Schmerzmittel Metamizol bekommen, da die anderen 1000 Sachen die ich nehme bei Bechterew evtl nicht anschlagen....CRP und Blutsenkung sind stark erhöht.
    Jetzt meine Frage: muss man einen Bechterew zwangsläufig im Röntgenbild erkennen oder kann es auch sein dass man ihn da gar nicht sieht. Man hat bei mir jetzt nicht viel gefunden im Röntgenbild, sodass ich evtl noch mal zum MRT gehen soll. Die Kreuzdarmbeingelenke hatte ich schon vor der Schwangerschaft immer mal entzündet und Probleme damit und auch ab und an Rückenschmerzen, die sind aber immer wieder weg gegangen.
    Ich bin nervlich im Moment voll unten, ich habe keinen, der mir mit dem Kleinen hilft ausser mein Mann und scheinbar einen fetten Schub im Moment. Ich möchte nicht auch noch Bechterew haben zu der cP :( Normal bin ich immer stark und lass mir nichts anmerken und denke auch nicht weiter nach was in ein paar Jahren mal sein wird wegen der cP usw....aber im Moment mach ich mir schon wieder voll Sorgen, dass es so schlimm wird dass ich vielleicht nur noch wenig machen kann oder dass es mir noch schlechter geht. Sorry für das Ausheulen, aber das musste heute mal sein :o.

    Wie war das bei Euch am Anfang vom Bechterew, hat man evtl auch nichts im Röntgen gesehen oder doch ? Und schreitet die Krankheit wirklich schnell fort wenn man keine Medikamente nehmen würde...ich habe gelesen, dass diese Krankheit progressiv verläuft.

    Wünsch Euch einen schönen und sonnigen Tag.....
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Lynn,
    Bechterew sieht man am Anfang nicht im Röntgenbild. Dort sieht man nur die Verknöcherungen später. Der Verlauf ist absolut unterschiedlich, von 1x einen Schub und dann nie wieder was bis hin zu ganz vielen Schüben.
    Ein MRT kann Aufschluß geben, ebenso wie der Umstand, ob du HLA B27 positiv bist. Auf jeden Fall jedoch werden die Beschwerden bei Bewegung besser.

    Und zu deinen vielen Schmerzmitteln.... Hast du schon mal den Radonstollen in Bad Gastein ausprobiert? Google mal danach. Mir hilft der unglaublich gut.

    LG
    Pezzi
     
  3. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hlab27...

    ....bin ich positiv getestet, das weiß ich schon seit ich cP hab.
    Was wird in dem Stollen genau gemacht ?

    Danke für Deine Infos, lieb von Dir :)
     
  4. petsie

    petsie Mitglied

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    Hallo Lynn,

    mein Fall liegt so ähnlich, wie bei Dir. Habe cp, Fibro und deg. WS-erkr. (2 BSV). Die Schmerzen in der WS sind bei mir morgens auch am Schlimmsten. Heute morgen konnte ich mich noch nicht mal mehr im Bett umdrehen, weil ich glaubte, die WS bricht auseinander.

    Auf meinen Röntgenbildern war auch noch nie was zu sehen, ein Orthopäde meinte mal, so schlimm sieht das doch gar nicht aus.

    Ich mache jetzt eine Schmerztherapie, weil laut meinem Rheumatologen meine WS versteifen wird, obwohl HLA B 27 negativ (was aber nicht heissen soll, daß ich dort nicht auch Rheuma habe).

    Was nimmst Du denn zur Zeit für ein Basismedi, wenn Du cp hast?
     
  5. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo petsie,

    ....na das hört sich ja auch nicht so prickelnd an bei Dir :(
    Hat denn Dein Rheumatologe schon mal die Diagnose Bechterew ausgesprochen oder hält er sich da noch mit zurück ?

    Ich nehme für die cP jetzt im Moment Arava,Prednisolon,Lodotra,Arcoxia,Methyldopa, Mabthera-Infusionen alle halbe Jahr und Ibuprofen. Für den Rücken jetzt noch dazu wie schon gesagt Sulfasalazin und Metamizol. Der Arzt meinte dass ich evtl auf TNF Hemmer umgestellt werden soll anstatt dem Sulfa wenns nicht wirkt. Aber die Dinger hab ich auch schon alle durch für die cP und die haben bei mir nix gebracht. Mal schauen.

    Was nimmst Du gegen die Rückenschmerzen ?
     
  6. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Lynn,
    Hallo Petsie,

    zum Stollen: Dort nimmt der Körper über die Atmung und die Haut Radon auf. Ein Edelgas, das die TNF-alpha-"Stoffe" (die für die Entzündungen verantwortlich sind) senkt/blockiert und die "guten" TNF-beta-"Stoffe" vermehrt, die ihrerseits die Gegenspieler der TNF-alpha sind. Man fährt an 8-12 Tagen (entweder jeden 2. Tag oder 2 Tage hintereinander und dann einen Tag Pause) in Badekleidung in den warmen (38-41 Grad) Stollen ein und liegt dort eine Stunde. Die Temperatur kann langsam gesteigert werden - man fängt auf der kältesten Station an.
    Bevor man einfährt muss man sich anmelden, Termine buchen, wird dort von einem Arzt am Stollenhaus untersucht, bekommt evtl. noch KG o.ä. verschrieben.
    Die Wirkung setzt nach 4-6 Wochen nach der letzten Einfahrt ein. Zunächst kann es zu einer Verschlimmerung der Schmerzen kommen - während des Aufenthaltes -, nach 4-6 Wochen sind die Schmerzen dann eigentlich (fast) weg.
    Es gibt zahlreiche Patienten, die seit mehr als 20 Jahren dort hinfahren, die Wirkung hält von Monaten bis zu einem Jahr an und die Leute brauchen weniger bis keine Schmerzmedikamente mehr. - Ich fahre in wenigen Wochen auch wieder hin und mache das jetzt 2x im Jahr.

    Petsie:
    Mir standen gerade ein wenig die Haare zu Berge. Was hat dein Arzt dir denn gegen die Versteifung der Wirbelsäule empfohlen? Wenn das geschieht - da hast du Bechterew. Machst du die spezielle Gymnastik? Man kann der Versteifung vorbeugen, sie hinauszögern.... Was davon hat er dir denn gesagt... also, zu welchen Aktivitäten gegen die Versteifung bist du ermuntert worden?

    LG
    Pezzi
     
  7. petsie

    petsie Mitglied

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    Hallo Lynn und pezzi,

    sein Programm lautet: Nordic Walking und Schwimmen. Um dies wieder aktiv tun zu können, bin ich jetzt zu einer Schmerztherapeutin weil es mir unmöglich ist, mich mit diesen Schmerzen sportlich zu betätigen.

    Zur Zeit habe ich wieder das Problem, daß ich wegen dieser WS-Geschichte und der Schmerzen sehr schlecht laufen kann. In diesem Zustand kann ich keinen Sport machen.

    Aber ich denke und hoffe, dass ich mit der Medikation, die die Schmerztherapeutin mir verordnet hat (2xTramadol 100mg retard) längere und bessere schmerzfreie Zeiten habe.

    Hinzu kommt noch, dass im Moment meine cp aktiv ist, so dass ich MTX erhöhen mußte. Nehme auch zusätzlich Lodotra, um morgens besser in die Pötte zu kommen, aber wie gesagt, im Moment ist es leider nicht so.

    Ich hoffe eben auf bessere Zeiten.

    Da jetzt Wochenende ist, werde ich mich mal über diese spezielle Bechterew-Gymnastik schlau machen. Danke für den Tipp.

    Einigermaßen schmerzfreies WE für euch.
     
  8. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, falls Bad Gastein nicht in Frage kommt, es gibt auch Radonbehandlung/ Stollen in Bad Kreuznach. Die Sana-Klinik kümmert sich gut.

    Eventuell kommt auch ein Szintigramm in Frage, zur Darstellung der Entzündungen, hat mir viel gebracht.

    Lynn, ich bin echt entsetzt, wie schlecht es dir geht und was du alles an Medis nimmst. Wie hoch nimmst du Cortison? Natürlich ist die körperliche Umstellung nach einer Schwangerschaft nicht ohne.
    Meine Probleme mit der Spondylitis und cP.fingen auch nach der Schwangerschaft an, die Belastung ist halt sehr groß.

    Alle guten Wünsche, Padost
     
  9. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo Padost,...

    ....ich bin selber auch entsetzt was ich mir alles einwerfe,...aber scheinbar gehts nicht ohne das. Ich stell mir manchmal vor was wäre wenn ich überhaupt nichts nehmen würde, wie es mir dann erst gehen würde :confused:
    Ich nehme 7,5 Prednisolon und 7,5 Lodotra. Morgens und abends. Predni nehm ich jetzt schon seit 8 Jahren durch. Immer wenn ich reduziert hab gings wieder los. Egal ob mit Begleitmedikamenten oder ohne :(

    Hast Du Bechterew ? Wie hat das bei Dir angefangen und wie gings weiter ? Was nimmst Du dagegen/dafür ?

    Alles Gute !
     
  10. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo Lynn,

    wenn ich das lese, stellen sich mir die Haare hoch anhand dieses Cocktails!
    Das alles verordnet dir dein Arzt regelmäßig? Und zu welchem Zweck? Man glaubt es kaum...
    Wie lange bist du denn schon bei dem Arzt und warum weiß er nicht, dass du schon Humira und Enbrel durch hast, ist er so vergesslich? Mabthera bekommt man ja eigentlich erst, wenn die TNF-Blocker nicht anschlagen...hmm.
    Warum schmeißt er dich mit Pillen zu, statt man zu schauen, ob die Rückenschmerzen nicht ggf. ne Nebenwirkung von Mabthera sind - wird als solche unter "häufig" angegeben!
    Mal ganz ehrlich: 4 Substanzen gegen Entzündung und du hast welche, 3 Schmerzmittel und 2 Basismedis und noch Mabthera - sorry, entweder hast du was durcheinander gebracht - oder du solltest schleunigst den Arzt wechseln[​IMG][​IMG] :eek:
    Über Bechterew würde ich mir keine Gedanken machen, sondern sehen, dass du den Cocktail - der nebenbei auch noch völlig ineffizient ist! - los wirds! Hast du keinen Hausarzt/Internisten, der dich mal in eine Rheuma(Tages-)Klinik schicken könnte? Wurde auch schon mittels MRT abgeklärt, dass du nicht nebenbei noch einen Bandscheibenvorfall hast (Bein heben kommt mir sehr bekannt vor)...
    Also mach dir erst mal keine Sorgen über Radon oder Bechterew, sondern sorge dafür, dass du endlich adäquat behandelt wirst!
    Als Anhänger klassischer Therapien, wäre für dich immo sicherlich eine Cortisonstoßtherapie (so 50mg täglich) und eine vernünftige Schmerztherapie mit Tramadol oder Tillidin sinniger als dieser Mischmasch, wo selbst das Orakel von Delphi nicht mehr sagen kann, was ggf. irgendwie noch ansatzweise anschlägt...

    Gute Besserung
     
  11. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo Rückenweh....

    .....das Mabthera in Kombi mit Arava nehme ich für meine cP. Das Kortison nehm ich noch dabei weil ich mich morgens sonst kaum bewegen kann vor Steifigkeit. Vor Mabthera hatte ich auch schon alles durch inkl. TNF Medis. Das hatte alles nix gebracht. Mabthera war das Einzige Medikament was geholfen hat in Verbindung mit Arava. Von daher war die Therapie die letzten Jahre schon ganz gut. Allerdings scheint das im Moment auch nicht so zu wirken wie es soll.
    Wie schon geschrieben sind jetzt halt noch verstärkt die Rückenschmerzen dazugekommen,...der Doc meinte dass bei einem evtl Bechterew die anderen Medis nicht anschlagen und ich deshalb mit Sulfasalazin anfangen soll. Metamizol ist ein reines Schmerzmittel und soll im Akutfall helfen wenns tagsüber nicht anders geht (sonst kann ich mein Baby nicht herumtragen).
    Ich weiß langsam auch nicht mehr weiter.....ein MRT steht noch aus von dem Rücken. Bin gespannt ob da was rauskommt. Bei dem Arzt bin ich seit 10 Jahren und eigentlich ganz zufrieden gewesen bisher....

    Was nimmst Du gegen Deinen Bechterew als Basistherapie ?
     
  12. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hast PN

    Gute Besserung