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An alle Eltern von Rheumakindern

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Trixi, 26. Februar 2004.

  1. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Liebe Eltern,

    ich hab hier grad so rumgestöbert und bin unglaublich darüber erstaunt, wie toll und mutig ihr mit der Erkrankung eurer Kinder umgeht. "Klar - ist ja unser Kind" werdet ihr euch jetzt denken, dennoch möchte ich das hier festhalten - es kann auch anders sein.

    Ich hab mit 2 Jahren cP gekriegt (besser: zu diesem Zeitpunkt wurde es diagnostiziert). Das ist mittlerweile fast 27 Jahre her. Ich habe vier gesunde Geschwister, darunter meine Zwillingsschwester - die auch kerngesund ist. Ich denke, ein krankes Kind kann eine Familie ganz schön durcheinanderbringen. Vor allem leiden die Geschwister, Schattenkinder, enorm darunter. Meine Eltern haben nicht durchgehalten - meine Mama war zwar wahnsinnig stark und hat versucht alles auf die Reihe zu kriegen, doch irgendwie kam irgendwas immer zu kurz - in unserem Fall halt die Ehe meiner Eltern. Meinem Vater war meine Erkrankung so ziemlich egal - daher kam dann der große Bruch und die Ehe scheiterte.

    Das Verhältnis zu meiner Mama ist noch immer supergut. Kürzlich hab ich geheiratet und es war wirklich eine unglaublich harte Arbeit für sie, mich loszulassen. Sie hat so lange für mich gesorgt und mir selbst im Erwachsenenalter noch sehr viele Wege abgenommen - Rezepte besorgen, Apotheke, Röntgenbilder abholen usw - saß bei OPs immer an meinem Bett und tröstete mich wenns mal nicht so gut geht. Nun ist mein Ehemann da und obwohl sie weiß, dass es an der Zeit ist die "Verantwortung" an mich selbst und ihn abzugeben, fällts ihr schwer. Ich als Tochter, sage da nur, sie ist die großartigste Mama weltweit.

    Mein Vater tut sich da viel schwerer - er möchte mich nach wie vor gesund sehen. Er verleugnet die cP nach so langer Zeit noch immer. Ich kann ihm das aber nicht bieten - und deshalb haben wir ein sehr distanziertes Verhältnis. Aber was solls - ich kanns nicht ändern.

    Lange Rede kurzer Sinn - eure Kinder haben wahnsinniges zu bewältigen und sie machen das sicher toll. Es ist wichtig, ein "normales" Familienleben aufrecht zu erhalten. Normaltität hat mir in schweren Zeiten immer geholfen. Ich habe den Eindruck, alle Eltern die hier posten sind so wie meine Mama - und es ist soooo schön, dass zu hören/lesen.

    Liebe Grüße an eure Kinder - Trixi
     
  2. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    hallo

    hallo

    ich habe gerade tränen in den augen, nach dem ich deinen text gelesen habe.
    mein sohn ist 15j. und hat seit er einigen jahren cp, es ist wirklich sehr schwer für mich als mutter allem immer gerecht zu werden, ich habe noch eine tochter die 9j. ist und bin verh.ich denke schon das die kleine manchmal zu kurz kommt und auch mein mann ab und zu aber ich weis auch das ich versuche für alle das beste daraus zu machen... sein eigenis kind leiden zu sehen, ist der schlimmste schmerz den ich kennengelernt habe...

    gruß suse12998
     
  3. bettylou

    bettylou Guest

    Post für Dich:))

    Hallo Trixi,
    Dein Artikel hat mich total von den Socken gehauen, aber so ist leider die Realität. Mein Sohn ist jetzt 17 und bei ihm ist vor 5 Jahren chronische juvenile Athritis in Verbindung mit einer chronischen Uveitis diagnostiziert worden. Da war ich beireits geschieden. Ich habe noch eine jetzt 14jährige Tochter, diese leidet auch sehr unter der Erkrankung ihres Bruders. Vor ein paar Jahren hat sie mich mal im Auto(da kann ja keiner weglaufen und muß zuhören) gefragt: Du Mama warum ist der Marc eigentlich immer so krank, der soll wieder gesund sein. Bei uns hat auch immer unsere ganze kleine Familie mitgelitten. Der Anfang war eine schreckliche Zeit, aber mitlerweile haben wir gelernt, damit umzugehen. Hoffentlich kann ich meinen Sohn irgendwann auch mal loslassen. Allerdings sehe ich jetzt schon schwarz für diese Zeit.
    Ich wünsche Dir erst einmal noch eine gute Zeit und alles Glück in Deiner Ehe.
    Bis dann betty