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Amyloidose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rolly, 30. Juli 2010.

  1. rolly

    rolly Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe Amyloidose bekommen, deren Ursache das entzündliche Rheuma ist. Das Eiweiß bei den Entzündungen wurde nicht komplett ausgeschieden und hat die Nieren verklebt. D.h. 3 x die Woche Dialyse.
    Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrung?

    :top:Rolf
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rolf

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Es ist richtig, dass best Grunderkrankungen (dazu zählen u. a. rheumatoide Arthritis, Morbus Crohn sowie die Colitis ulcerosa oder aber auch Tumore usw.) diese Erkrankung auslösen können.

    Wird die Grunderkrankung bei Dir denn auch behandelt? Und welche hast Du, wenn ich fragen darf.

    Ich habe für Dich noch einen Link herausgesucht:

    http://home.arcor.de/a-ludwig/
    http://www.amyloidose.ch/

    Amyloidose-Zentrum

    Die oberen beiden Links gehören zusammen und arbeiten mit dem 3. zusammen. Vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter.

    Ich wünsche Dir gute Besserung und dass die Therapie positiv anschlägt.


     
  3. rolly

    rolly Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    Danke für die Nachricht und der Links. Ich kenne beide. Vorige Woche war ich in der Amyloidose-Ambulanz in Heidelberg und fühle mich dort sehr gut versorgt.
    Behandelt werden soll die Polyarthritis mit Humira und Arava.

    Seit gestern nehme ich Grüntee-Kapseln - dem einen haben sie geholfen, anderen weniger.

    Wir waren halt nur so entsetzt, weil in den fast 50 Jahren mit Polyarthritis nie von einer Folgekrankheit die Rede war.

    Ich will auch hier in dem Forum aufrütteln, dass die Patienten unbedingt auf sich selber aufpassen und nachfragen sollen.

    Viele Grüße
    Rolf
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rolf,

    DAS kann ich mir sehr gut vorstellen.... - um so schlimmer, dass die Ärzte es nicht mitbekommen haben.

    Ich kann Dir die Daumen drücken, dass sich diese mistige Krankheit noch stoppen lässt - egal wie.

    Erhälstst Du denn zusätzlich noch Endoxan?

    Schau mal hier:
    >>
    Außerdem gelingt es oft durch den Einsatz starker Medikamente (bei Amyloidose in erster Linie Endoxan), oft sogar eine bereits eingetretene erhebliche Nierenschädigung zu verbessern (wir haben unter Endoxan einen z.T. erheblichen Rückgang der Eiweißausscheidung im Urin und eine deutliche Verbesserung der Nierenfunktion ("Kreatinin-Clearance") gesehen. <<
    (Quelle)
     
  5. rolly

    rolly Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    nein, Endoxan bekomme ich nicht. Die Ärztin vom Amyloidosezentrum will sich noch mit meiner Rheumatologin besprechen. In ca. 10 Tagen bekomme ich Bescheid. Dann sehen wir weiter.

    Erst mal vielen Dank, :top:

    Rolf
     
  6. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Rolf,

    wurden eigentlich nie Deine Nierenwerte bestimmt in der ganzen Zeit?
    Oder ist die Amyloidose akut aufgetreten?
    Das ganze interessiert mich schon sehr, weil ich immer wieder auffällige Werte im Urin habe. Bis dato noch alles im Rahmen und dennoch mache ich mir seit geraumer Zeit so meine Gedanken woher das kommt.
    Habe eine seronegative RA. Ich habe so auch noch nicht mitbekommen, daß einer mit RA Probleme damit hatte und wenn dann durch die Medis.

    LG Seestern
     
  7. rolly

    rolly Neues Mitglied

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    Hallo Seestern,

    die Amyloidose ist von heute auf morgen aufgetreten.
    Heute hat die Fachärztin angerufen. So unbedingt sicher scheint die Diagnose doch nicht zu sein. Sie sammelt noch frühere Untersuchungsergebnisse.

    Die Nierenwerte, d.h. Kreatinin war immer grenzwertig. Im Krankenhaus hat mir ein Arzt gesagt: wenn Werte über ein Jahr grenzwertig sind, sollten sie untersucht werden.

    Aber welcher Patient weiß schon, was nötig ist.

    Alles Gute
     
  8. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Rolf,

    ja gut zu wissen mit dem Kreatinin.;) Das werde ich mir mal merken und kann da dann ja selber reagieren. Denn Du hast schon Recht! Welcher Patient weiß schon was nötig ist?

    LG Seestern
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    #9 3. August 2010
    Zuletzt bearbeitet: 3. August 2010