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Am Do. endlich nach Garmisch

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von karin123th, 10. Juni 2007.

  1. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    wie ihr ja wisst dürfen wir am Do.endlich nach Garmisch, um bei zwei von meinen drei Kindern ein fragliches Rheuma zu untersuchen. Mittlerweile sind die Schmerzen meiner ältesten im Zeh wieder weg, auch die Schwellung, dafür gibt es oft Tränen wegen den Schmerzen im Daumen ( der ist aber nicht geschwollen, SZ im Grundgelenk) , auch denke ich weil sie momentan nur mit einer Hand Klavier spielen kann, und sie das aber mit großer Leidenschaft oft stundenlang tat. Auch das Schreiben fällt ihr sehr schwer.
    Bei meinem Sohn sind momentan die Fersenschmerzen nicht mehr so schlimm, lieg wohl auch daran, dass zu Zeit Ferien sind, und er keinen Sport macht. Aber er hatte vor ein paar Tagen so eine komische Schwellung neben der Achillessehne. Ist inzwischen auch wieder weg.
    Kann mir jemand sagen, der mal zur ambulanten Untersuchung dort war, wie lange dort die Wartezeiten sind. Wir haben um 16.30 Termin, und fast 400 km Fahrstrecke. Falls dann wirklich Rheuma rauskommt, wird dann jeder stationär aufgenommen? Oder lässt sich die Therapie auch ambulant machen?
    Ich bin so froh wenn Donnerstag ist.
    Viele Grüße
    Karin
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Garmisch

    Hallo Karin,

    ich war als Kind immer dort und habe gesagt bekommen es seien ambulante Termine , doch jedesmal wurde ich dort behalten wenn es ein akuter Schub war. Siekönnen dann Infos sammeln, beobachten und unersuchen. Am Ende ist auch der Streß für die Kinder weniger, als jedesmal die Angst da hinzufahren.

    Die Wartezeiten bis zur Voruntersuchung waren immer sehr kurz, doch dann ging es jedesmal schnurstracks zur Station.

    Viele Grüße
    Kira
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Karin,

    die haben ein Mütterhaus und wenn Deine Kids bleiben sollen
    was ich dir auch raten möchte, kannst du da auch wohnen.

    Die Auswertungen des Blut usw. dauern ja ..... und deswegen
    ist eine Aufnahme richtig.

    Wir waren damals auch da und haben viel gelernt mit Rheuma
    als Eltern umzugehen.

    Wenn man 7 J. gesagt bekommt ihr Kind hat nix.
    Heute ist sie Renterin und fast 28 J. mit SLE.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  4. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Über die Wartezeit kann man nichts sagen. Früher hat der Prof. Donnerstagnachmittags fast keine Termine gemacht. Da gab er immer Unterricht bei den Schwesterschülerinnen. Sollte das heute auch noch so sein, dann kommt ihr direkt nach dem Unterricht dran, und wartet kaum.
    Sollte eine stat. Aufnahme erwogen werden, werdet ihr zu 99,9% nicht gleich
    dableiben. Das Zeitfenster für eine stat. Aufnahme ist aber gering, da im Juli die Ferien beginnen, und dann alles voll ist. Ambulant ist häufig kaum etwas sinnvolles zu machen. Sollten Gelenke eingespritzt werden müssen, ist es besser einige Tage im Bett zu bleiben (einige Kliniken sehen das zwar anders, aber....). Welche größere Stadt liegt in eurer Nähe? Evtl. gäbe es noch eine andere Klinik.
    Viele Grüße
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo,

    Patienten mit weiter Anfahrt werden nicht zur Begutachtung einbestellt und dann nach Hause geschickt um kurz danach dort stationär aufgenommen zu werden. Die wissen auch was der Sprit kostet und wie schwierig die berufliche Situation für die Eltern ist.

    Zu meiner Zeit gab es das Elternhaus noch nicht , aber in Garmisch gibt es überall Leute die Zimmer an Eltern vermieten zu einem kleinen Preis.

    Mag sein, dass die es heute anders machen mit den stationären Aufnahmen, das würd mich aber sehr wundern. Es hängt sicher auch von der zustimmung der Eltern ab.
    Ich geh zu solchen Terminen bis heute immer mit Tasche, wer weiss, alles anderer ist zu kompliziert und ich werd jedesmal dabehalten :( :D .

    Gruß
    Kira
     
  6. SimoneD

    SimoneD Neues Mitglied

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    Hallo,

    die Wartezeiten sind immer ganz unterschiedlich mal sitzen mehrere Leute im Wartebereich mal kommt man aber auch ganz schnell dran. als ich vor einem halben jahr da war, würden die wenigsten gleich stationär aufgenommen. da die eltern erst noch das mit dem Urlaub klären müssten. aber falls du/ihr dableiben müsst, kannst du eventuell ein zimmer in der "Villa Kunterbunt" bekommen, das hängt aber von dem alter deiner kinder ab. die Villa ist nur für Eltern deren Kinder unter 12 Jahren sind.

    Und falls ihr doch warten müsst, gibt es seit neuestens eine kleine cafeteria.

    Viel Glück für Donnerstag
     
  7. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Also erst mal danke für die vielen Antworten,

    Kira: ich werde auf alle Fälle mit Tasche anreisen , danke für den Tipp.

    Motschegibschen: Wir sind aus dem Bayrischen Wald, ca. 30 Km vor Passau, und ich wüßte nicht wo ich sonst hin sollte, aber vielleicht hast du ja einen guten Tipp für mich. Dann müssten wir also noch vor den Ferien stationär. Wär vielleicht ja auch nicht so schlecht, da die Kinder dann ja nicht mehr so viel verpassen.Wie lange dauert denn dann in etwa so ein Klinikaufenthalt?

    SimoneD:Die Beiden sind 8 und 12 Jahre also vielleicht kann ich ja dann in die Villa Kunterbunt.


    Na dann bis bald
    Karin aus dem bayrischen Wald
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Karin,

    wenn du im Vergleich zu den Sauerländern Garmisch schon vor der Türe hast würd ich immer Garmisch anderen Kliniken vorziehen.
    Nutze die Zeit, solange du noch mit den Kindern dorthin fahren kannst.
    Meine Meinung.

    :confused: da war doch noch ne Frage, mom mal schielen geh: Ach so, ja die Aufenthaltstdauer.

    Also früher, ist ja schon 25 Jahre her waren die ja noch nicht so sehr hinter den Kosten her. Außerdem ist das bei Kindern noch immer etwas anders im Gegensatz zu Erwachsenen. Ich kann nur von den "großen" Kindern :) reden.

    Die KK zahlen ohne Murren 14 Tage Aufenthalt. Ab da muss die Klinik den weiteren Verbleib schriftlich erklären, warum Therapien nicht helfen, Medis noch nicht angesetzt sind, ausprobiert etc.
    Es ist nach wie vor noch möglich auch länger drinnen zu bleiben.

    Sobald die Diagnostik usw. abgeschlossen ist, ein neues Medikonzept vorliegt und eine Therapie eingeleitet wurde darf man heim. Ohne Komplikationen und langwierigen "Spritzenkuren" wie z.B. Gold ist eine Dauer von 14 Tagen bis drei Wochen realistisch.

    Viele Grüße
    Kira
     
    #8 11. Juni 2007
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juni 2007
  9. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Hallo Kira

    hast schon recht, zumal ich ja im Moment nicht wirklich eine Alternative hab.
    Die zweite Frage war wie lange so ein Klinikaufenthalt dauert, und was dann dort gemacht wird ( zweiter Teil der Frage ist mir gerade noch eingefallen:o )
    Karin
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hi Karin,

    zunächst mal beobachten die sehr genau, weil es ja unter den Kindern , wie den Großen Schweiger und Jammerer gibt. Nur eines ist wohl eher selten zu finden; Rheumatiker die ihr Problem auf den Punkt bringen. :rolleyes:

    Den Kindern wird nahe gebracht, warum welche Bewegung gut und welche schlecht ist, worauf sie achten müssen und wobei man keine Angst bekommen muss und darf.
    Sind Eltern vor Ort werden sie in die Gymnastik mir einbezogen, wie sie welche Übungen mit den Kiddies machen können, worauf zu achten ist.
    Wie man mit einfachen Mitteln einen Schlingentisch bauen kann, wie man den ggf. richtig einstellt ( das lernen die Kids auch, auch die kleinen)

    Im Schulunterricht ( man sollte eine kurze Beschreibung der Lehrer ( Hauptfächer) über den geplanten Stoff der nächsten Wochen, Leistung, Stärken, Schwächen mitbringen), ebenso die Lehrbücher: Die Nebenfächer sind für alle einer Alterstufe gleich ( gewesen).
    :o Schlagensatz, wie immer :D

    Also im Schulunterricht wird den Kindern z.B. gezeigt, wie sie bei Beschwerden den Füller anders halten können um den Daumensattel zu entlasten.

    Nachmittags sind Bastel- ( Ergo) Kurse. An den Wochenenden werden Ausflüge gemacht zur Zugspitze ins Schwimmbad, in den Zirkus ....

    Außerdem finden täglich schöne Spaziergänge statt für sie, die noch zu jung sind und ohne Begleitung nicht raus dürfen. Klasse!

    Wer schon Jugendlich ist darf mit Unterschrift der Eltern nach Abmeldung alleine , bzw. zu Zweit oder in Gruppe ( ohne Begleitperson) raus.
    Wir waren mal im Kino oder so was.

    Es tut gut. Es ist schön für ein Krankenhaus.

    Auf den Stationen hängen Kindertelefone, wo die Eltern anrufen können , wer dann als erstes abnimmt johlt lauthals über den Flur und wenn du Pech hast spielt dein Kind grad im Treppenhaus PingPong oder so und hat keine Zeit für dich. :p Beschwert sich Mama bis heute im Spaß drüber und ist froh, dass das eine Klinik war in der ich nicht wochenlang unglücklich lag.

    Liebe Grüße
    Kira
     
  11. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Vielen Dank liebe Kira,

    du machst mir echt Mut , dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe und fahre nun voll Hoffnung, nämlich das sich Rheuma doch nicht bestätigt nach Garmisch.
    Melde mich auf alle Fälle bei Euch und vielleicht treffe ich ja den einen oder anderen im Wartezimmer, der dieses Forum kennt, und wenn nicht, werde ich ihn auf alle Fälle darauf aufmerksam machen.
    Erleichterte Grüße
    Karin
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    :) das mach mal, man weiß doch gern warum man sich die Finger wundtippelt und aus dem Nähkästchen plaudert.

    Euch wünsch ich viel Glück.

    Grüße
    Kira
     
  13. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo Karin.
    In der Passauerecke kenne ich leider keine adäquate Adresse. Bei etwa 300 km ist es schon besser nach GAP zu fahren.
    Der Aufenthalt dauert 3-4 Wochen. Kira hat das wesentliche schon dazu geschrieben.
    Warte jetzt mal den Do ab. Das wird schon wieder - bestimmt.
    Viele Grüße
     
  14. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Karin,

    wollte dir nur kurz sagen, dass ich euch für mogen die Daumen drücke.

    Schreib dir nochmal alles auf, was dir so an beobachtungen und fragen einfällt. LEg dir einfach irgendwo einen stift und zettel hin und schreibe dann einfach drauf los. bei den terminen selber vergisst man immer irgendwie vor lauter aufregung alles.
    und wenn mal wieder etwas dick oder rot sein sollte: mach fotos davon. Dann kannst du das hinterher immer zeigen. ist jetzt zu spät, aber fürs nächste mal.


    Gruß

    anko
     
  15. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Heute gehts los

    Hallo und tschüss erst mal,

    nun sitz ich das letzte mal am Laptop, um 11.20 Uhr hole ich meine zwei Sorgenkinder von der Schule, und dann beginnt die Reise in eine ungewisse Zukunft.
    Was wird uns dieser Tag bringen?
    Ein unbeschwertes Leben, oder die Sorge, was tut morgen weh?
    Sehr viele von euch kennen das Gefühlschaos, das in mir heute morgen herrscht. Am liebsten würde ich zuhause bleiben, nur damit mir der Arzt nicht sagen kann: " Ihre Kinder haben Rheuma".
    Aber ich kann es auch gar nicht mehr erwarten, damit wir endlich wissen, was los ist. Oder dass der Arzt sagt: " Nein,dass ist bestimmt kein Rheuma!"
    Die Kinder tun mir unendlich leid, der heutige Tag wird viel in Ihrem Leben entscheiden, ob gut oder schlecht!!
    Werden sie je wieder unbeschwert Klavier spielen können, Fußballspielen, Karate machen, draußen rumtoben, fahrradfahren , schreiben ohne Schmerzen????
    Nun höre ich aber lieber mal auf, damit ihr nicht alle depressionen bekommt.
    Drückt uns die Daumen und noch mal ganz herzlichen Dank für die prima Unterstützung, die ich von euch bekommen habe.

    Bis bald

    liebe Grüße Karin:confused:
     
  16. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    toitoitoi

    Kira sitzt wartend am Rechner ob Antwort kommt.

    Grüßchen:)
     
  17. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Wieder da!!

    Hallo zusammen,
    tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde, aber wir sind diese Nacht in München bei einer Cousine geblieben. Dann war heute noch Schulfest und wir sind gerade erst nach Hause gekommen.
    Also nun seid ihr bestimmt sehr neugierig was rausgekommen ist, aber erst mal von vorne.
    Wir waren bei Prof. Truckenbroth und ich kann euch sagen, so einen netten und kompetenten Arzt hab ich noch nie kennen gelernt.
    Den Kindern wurde erst mal beiden Blut abgenommen, und nach ein bisschen Warten hat uns der Prof. geholt. Ich hab ihm die Vorgeschichte von meiner Mutter erzählt, von Schuppenflechte, und geschwollenen Gelenken berichtet, und dann hat er mich angesehen und gesagt: " Also sie haben bestimmt nachts Rückenschmerzen, die am Morgen nach dem Aufstehen besser werden, und außerdem haben sie probleme mit der HWS, und mit den Fersen." Ich bin erst mal dagesessen, mit offenem Mund, und habe gedacht ich habe einen Hellseher vor mir. Dann hat er gesagt , eigentlich sind sie ja wegen den Kindern da, aber sie sollten selbst auch mal zum Rheumatologen.
    Nun zu den Kindern. Sie haben beide Psoriasisarthritis, aber noch ist sie nicht stark ausgeprägt.Vor allem sind die Sehnenansätze betroffen. Kerstin muss Proxen nehmen, den Daumen kühlen und mit Dolobenegel massieren.
    Außerdem soll sie den Füller mit Dreipunktgriff nehmen. Sie hat dann auch gleich noch so dreieckige Stiftehalter bekommen.
    Bastian soll vor sportlicher Belastun Ibuprofen nehmen, und bei Schmerzen 3 mal tägl. außerdem auch kühlen, und mit Salbe behandeln und mit Isopropylalkohol Umschläge machen. In einem halben Jahr sollen wir wieder kommen, außer natürlich es wird schlechter dann sofort.
    Ich bin auf alle Fälle sehr begeistert und fühle mich nun endlich gut aufgehoben mit den Kindern.
    Viele Grüße
    Karin
     
  18. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Karin,

    ich freu mich , dass du dich da gut aufgehoben fühlst. :)
    :o Leider hat sich bestätigt was du , wenn du ehrlich bist längst wußtest.

    Ihr seid in guten Händen.

    Weiter alles Gute.
    Wenn es erkannt und gut behandelt haben deine Kids ein schönes Leben vor sich und sie müssen gar nicht unbedingt unter der PSA leiden. Mach dir nicht mehr Sorgen als nötig ;) . Proxen geht übel auf den Magen auf die Dauer, sorge frühzeitig für einen Magenschoner.

    Schöne Grüße
    Kira