Alternative zu Imurel (Azathioprin)

[Engelsmami]

Hallo

Ich bin mal wieder auf der Suche nach einem Rat.
Seit der Diagnose renn ich von einem Arzt zum nächsten. Ständig ein neues Medikament, das erst mal zu wirken scheint, dann aber immer irgendwelche Nebenwirkungen mit sich bringt.
Quensyl hab ich nicht vertragen, davon bekam ich einen schrecklichen Ausschlag im Gesicht.
MTX wirkte bis zu meiner Bauchspiegelung sehr gut, mit der Übelkeit konnte ich gut umgehen. Nach der Bauchspiegelung zeigte es keine Wirkung, nur immer schlimmer werdende Nebenwirkungen, wie Übelkeit, Sodbrennen, Magenschmerzen.
Nun nehme ich die Imurel, 100mg täglich und Celebrex 200mg täglich, anfangs 400mg. Sollte ich aber wegen zu hoher Dosis reduzieren.
Das Imurel wirkte Anfangs auch ganz gut, nur stellen sich jetzt nach und nach Nebenwirkungen ein. Ich hab Wasser eingelagert, hab oft Unterbauchschmerzen, mein Urin ist extrem gelb und auch trüb, irgendwie hab ich immer das Gefühl, als wäre einer Erkältung im Anflug, Halsweh, dicke Lymphknoten, Kribbeln in den Zähnen das typische eben bei Erkältungen, bin ständig am Futtern und kann mich nicht bremsen. Cortison nehme ich keines mehr, weil mir das schon 15 Kilo mehr brachte.
So geht das doch nicht weiter, ständig neue Medikamente, keines wirkt langfristig. Mein Mann meinte schon er schickt mich jetzt dann in eine Klinik und holt mich erst wieder ab, wenn alles passt.

Wie ist das denn bei euch? Habt ihr auch solche Probleme? Wie habt ihr ein passendes Medi gefunden? Ich verzweifel langsam aber sicher an diesem blöden Rheuma. Es ist ja auch noch nicht mal raus, WAS ich genau habe. Schmerzen sind da, ANA Titer ist zu hoch. Mehr finden die Ärzte gar nicht. Es ist zum davon laufen.

Hat hier einer einen Rat??


Herzlichen Dank und alles Liebe
Christine

 

[eve60]

Hallo, ich nehme ebenfalls AzA, 200 mg /Tag. Habe gleichfalls sehr gelben Urin und Wassereinlagerungen. Und ich habe mit Corti 20 kg zugenommen und muß es trotzdem noch weiternehmen(ausschleichen). Ich leide zudem an extremen Muskelschmerzen; kann kaum noch gehen.

Aber da sich meine Werte lt. regelmäßiger Blutuntersuchung langsam bessern, werde ich dabei bleiben. Ich kann mit den Nebenwirkungen noch leben. Allerdings kommt es bei mir auf die Sorte/den Hersteller des AzA an. Bei den 100gm von Hexal habe ich extrem allergisch reagiert; soll an einem Trägerstoff liegen. Ich nehme deshalb Aza von Heumann, Heunet Pharma GmbH, da ist dieser Stoff nicht enthalten.


LG

Eve

 

[Sigi]

Hallo Engelsmami,

nicht verzweifeln!Manchmal ist es halt schwer und sehr sehr selten,das passende Medikament auf Anhieb zu finden. Auch bei mir hat es einige Jahre gedauert,bis ich das richtige bekommen habe,was bei mir hilft und /oder keine Nebenwirkungen hat .Jetzt nehm ich seit ca. 2 Jahren Simponi in Monotherapie und leider nun seit 4 Wochen noch 5mg MTX dazu und Cortison wieder. Glaub mir,dass ich ganz doll hoffe,dass das Simponi nicht seine Wirkung verliert,denn es war bisher das einzige,welches absolut keinerlei Nebenwirkungen hat. Sogar meine Blutwerte,die seit Jahren echt miserabel waren,sind darunter richtig toll geworden,wie kerngesund .
Also hab Geduld,auch wenn es schwer fällt und versuch halt das nächste. Oder frag Deinen Rheumadoc nach einen Biological.

Schönen Abend noch und viel Geduld
Sigi

 

[eve60]

Noch was Lustiges

oder auch nicht. Eine Nebenwirkung äußert sich so, daß mir irgendwann 20 min fehlen, weil ich kurz eingeschlafen bin. Ich glaube aber, daß es vom Corti kommt.

BB

Eve

 

[Engelsmami]

Guten Morgen

lieben Dank für eure Antworten.
Ich probiere nun schon seit 2008 Medikamente aus und keines wirkt lange bzw. bringt eine Batterie Nebenwirkungen mit.
Laut Beipackzettel sind es die Celeprex die die für die meisten Nebenwirkungen verantwortlich sind.

Kann ich denn so einfach so ein Biological verlangen? Die sind doch angeblich so teuer.

ich hab drei Kids, muss Abends und am Wochenende Arbeiten. Ich kann es mir nicht erlauben bis in die Puppen zu schlafen und um 20 Uhr schon wieder ins Bett zu wollen.
Die Muskelschmerzen habe ich auch, hab es aber auf's Rheuma geschoben, schlimmer ist es aber unter Therapie. Wasser lagert sich überall ein. Hunger habe ich, einen Blähbauch.
Dazu immer diese fiesen Unterbauchschmerzen, am schlimmsten wenn ich auf Toilette muss oder mir meinen Mann schnappe
Schweißausbrüche Morgens, Schüttelfrost Abends.

Ich werde mir mal einen Termin beim Rheumadoc machen. Vielleicht bekomm ich ja ein Biological

Cortison nehme ich schon ne Weile nimmer, weil ich nicht immer dicker werden wollte.

Ja Eve, ich Schlaf auch Mittags auf dem Sofa ein und schrecke dann wieder hoch

Ich danke euch für eure Antworten und wünsch euch alles Gute


Christine

 

[frieda89]

naja nur weil du zugenommen hast kein cortison mehr zunehmen...geht aber auch nicht....ich nehme schon seit februar 2012 durchgängig cortison immer zwischen 30-15mg...und habe auch 12 kg zugenommen....aber ich kann ohne cortison gar nicht...wenn die basismedikamente nicht wirken....ich hab dann so hohe entzündungswerte und schmerzen....jedenfalls hab ich jetzt schon innerhalb von 18 monaten mein 6 basismedikament....erst hatte ich auch mal angefangen mit azathioprin...das hatte ich 3 monate...dann mtx spritzen...dann enbrel...humira...ciclosporin und jetzt seit juni roactemra infusion alle 4 wochen und mit der gehts mir das erste mal seit 18 monaten relativ gut und bin mit cortison auf 9mg....also du siehst geht vielen so, das man erst tausende medikamente probieren muss....

ich hab jetzt hier schon einige erlebt die nicht einfach mal ein biolocial bekommen haben...weil die krankenkassen es nicht genehmigt haben...aber ich zb hab immer alles sofort bekommen ohne wartezeit oder sontiges....nebenwirkungen hatte ich bei keinem der medikamente...nur bei mtx...starke übelkeit...aber sonst alle gut vertragen...keine müdigkeit....

ach ja und ich bin 24 jahre

 

[Engelsmami]

Guten Morgen

naja, ich hab das Cortison nicht wegen ein paar Kilos abgesetzt, ich bin zuletzt deutlich über der 100 Kilomarke gewesen und das ist für mich einfach nicht akzeptabel.
Ich habe drei Kinder, tu mich mit meinem Rheuma eh schon schwer, aber mit über 100 Kilo flitzt man eben nicht so leicht über den Spielplatz mit den Kids.
Das wollt ich mir einfach nicht mehr nehmen lassen.

Mein Rhaumadoc ist im Urlaub, soll bei einem anderen anrufen und nach einem Termin fragen. Ja im November kann ich kommen.
Nun nehme ich die 250km auf mich und werde in Bad Wildbad vorstellig.
Ich hab in den 5 Jahren nun einfach dauerhaft Schmerzen und Nebenwirkungen, ständig neue Medikamente, neue Versuche.
Mir stinkt es.
Das es hier ganz viele genau so geht wie mir, dass glaube ich und hab ich nie bestritten. Ich denke jeder von uns wünscht sich doch das ultimative Medikament das hilft und dauerhaft wirkt.

Zu meiner Unzufriedenheit kommt vielleicht auch noch dazu, dass ich nicht nur an meiner Rheumabaustelle Kämpfe sondern seit 9 Jahren auch noch auf der Kinderkrebsstation.

Trotzdem herzlichen Dank für eure lieben Antworten

Christine