Alphafodrin AKs als Sicherung von Sjögren?

knittelmum

knittelmum

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Hallo.
Ich bin momentan ratlos und hab eigentlich keinen Bock mehr auf Ärzte . Lässt mir aber keine Ruhe .
Meine Zahnärztin äußerte vor Jahren den Verdacht auf Sjögren bei mir .
Hab jetzt mehrere Untersuchungen gehabt da eine undifferenzierte Kollagenose im Raum steht . Ultraschall Speicheldrüsen unauffällig .
Bei einer Blutuntersuchung bei der Rheumatologin kam dann jetzt raus das die Alphafodrin AKs auffällig sind ( das Labor schrieb Sjögren !!! dahinter )
Sie geht da aber garnicht drauf ein .
Laut Szinti vor 2 Jahren sind beiden Schulter - sowie Hüftgelenke entzündet .
Bin zusätzlich noch HLA B27 pos
, seropos. Polyarthriden , ANAs erhöht , C3 Komplement vermindert , ASL bei fast 400 ,CRP unauffällig ..
hatte mit Quensyl angefangen ( schmerzen wurden auch weniger ) welches ich aber wegen RR Problemen aussetzen musste . Auf meine Frage hin ob ich das wieder nehmen soll bekam ich „ wenn sie wollen nehmen die es wieder ich denke nur es ist nicht nötig !“

Hatte vor 2 Wochen wieder nen Schub mit dick geschwollenen Zeigefinger welchen ich dann dank einem Cortisonschub den mein HA mir empfahl nach 5 Tagen wieder los war .

Was tu ich denn nu ?
Sind diese Alphafodrin werte ein sicherer Marker für Sjögren ??

Bin auf Antworten und Tipps gespannt .
Ach so ... ich hab noch eine 2. Rheumatologin zu der ich in 2 Wochen gehe . Mal schauen was die meint .
 
Hochkrame ....

War nach einem halben Jahr nochmal zur Kontrolle . Und ...
„Warum nehmen sie denn das Quensyl nicht ?? Ist doch ein gesicherter Sjögren bei den Blutwerten !!“

Hallo ? Vor nem halben ja hat sie ganz anders gesprochen . Soll wieder anfangen jetzt und falls ich nochmal diese Schübe mit Schwellung unter dem Quensyl bekäme müsste ich noch MTX bekommen .

Leute meine Nerven !!!
 
Hallo Knittelmum

es gibt eine Studie, die besagt, dass Quensyl bei Sjögren nicht helfen würde. Allerdings wird in den meisten Studien beim Sjögren, auch bei anderen Medikamenten, meist Augenmerk auf die Trockenheit gelegt.
Sonst ist das doch sehr individuell und man muss es ausprobieren. Ich kenne welche, denen Quensyl hilft und anderen nicht. Einen Effekt auf die Trockenheit hat es nicht.

Selbst habe ich primäres Sjögren und mir hilft es. Das Fatique ist lange nicht so schlimm und ertragbar. Muskel- und Gelenkschmerzen sind besser. Speicheldrüsen- und Lymphknotenschwellungen besser im Griff.

Wie bereits in einem anderen Thread kann ich dich nur ermutigen das Quensyl auszuprobieren. Es ist am Ende deine Entscheidung. :)

Alles Gute wünsche ich dir!

EDIT: 9:54 Uhr
 
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