Alma mit Fibro...

[Almarantha]

Hallo zusammen,
möchte mich kurz vorstellen. Hab nach ca. 7 Jahren Ärzte-Odyssee "endlich" die Diagnose "Fibromyalgie" bekommen. "Endlich", weil ich bisher für bekloppt gehalten wurde... . 2007 Diagnose Hashimoto und von da an stürzten sich sämtliche Ärzte ausschließlich auf die Schilddrüse, obwohl ich IMMER gesagt hab, dass ich fühle, dass es das nicht nur ist! Als die Schilddrüsenwerte wieder im Rahmen waren, "konnten" die Beschwerden (eine Liste von zwei DIN A4 Seiten ) lt. Ärzteschaft ja nur noch von hochgradiger Gestörtheit kommen ... vielen Dank .
Ich blieb am Ball, rannte, eher: kroch, wie wohl die meisten hier von A nach B und wieder zurück, musste mir üble Hypochonderschaft nachsagen lassen, bin dann 2011 tatsächlich körperlich UND psychisch zusammengeknickt, war 2012 6 Wochen in ner psychosomat. Reha - die sehr schön war, beschwerdetechnisch aber rein NULL gebracht hat, im Gegenteil, die vielen Sportanwendungen wurden wieder gestrichen, weil sich mein Körper regelrecht bei der kleinsten Anstrengung komplett verweigerte und ich wegen konstanter unfassbarer Schwäche, Erschöpfung, Kraftlosigkeit - ich weiß gar nicht, wie ich es nennen soll - schlicht und ergreifend nicht mehr konnte - und daran hat sich bis heute auch leider immer noch nichts geändert - obwohl ich nach der Reha vorerst EU-berentet wurde - erstmal für ein Jahr. Die Schmerzen sind seitdem viel, viel schlimmer geworden und ich weiß mir nicht dbzgl. zu helfen - hoffe hier auf Infos und Tipps.
Mein Hausarzt, der nun auch nicht mehr weiter wusste, machte mit mir nen Prednison-Versuch, der die Schmerzen rubbeldiekatz weggebracht hat (für die Zeit der Einnahme - 4 Tage). Daraufhin Einweisung in die Rheumaambulanz eines Krankenhauses- in der ich dann ambulant untersucht wurde und in der dann auch schon nach 10 Minuten sofort die schon lange vermutete Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde.
Bin seit Jahren sehr belesen, was das Thema angeht - hab aber noch viele Fragen, vor allem an Betroffene, deshalb bin ich nun hier.
So, das soll erstmal genügen.
Danke, für´s Lesen!
Gruß,
Almarantha

 

[josie16]

Hallo Almarantha!
Erstmal ein herzliches Willkommen im Forum!
Was mich allerdings stutzig macht ist folgendes:

Mein Hausarzt, der nun auch nicht mehr weiter wusste, machte mit mir nen Prednison-Versuch, der die Schmerzen rubbeldiekatz weggebracht hat (für die Zeit der Einnahme - 4 Tage). Daraufhin Einweisung in die Rheumaambulanz eines Krankenhauses- in der ich dann ambulant untersucht wurde und in der dann auch schon nach 10 Minuten sofort die schon lange vermutete Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde.

Fibromyalgie ist eine nichtentzündliche Erkrankung und spricht überhaupt nicht auf Cortison an, im Umkehrschluß heißt das, daß da noch etwas anderes sein muß, also vermutlich etwas entzündlich, rheumatisches.
Das kann man allerdings nicht in 10 Min feststellen, da solltest Du auf alle Fälle nochmals einen int. Rheumatologen aufsuchen, weil das ist m.M. nach noch nicht abschließend untersucht.

 

[Marie2]

hallo Almarantha, herzlich willkommen!

ich gebe josie vollkommen recht, wenn die schmerzen nach cortison "rubbeldiekatz" ;-)
weg waren, dann kann eine 10-minuten-diagnose fibromyalgie-syndrom nicht wirklich stimmen, nach allem was ich als laie so gelesen habe.
gut, dass dein ha den cortisontest gemacht hat, vielleicht kann er auch bei einem zügigen termin beim internistischen rheumatolgen helfen. schau bitte mal links aussen unter: "selbsthilfe", dort findest du eine liste von rheumatolgen.

alles gute, marie

 

[Almarantha]

Hallo Almarantha!
Erstmal ein herzliches Willkommen im Forum!
Was mich allerdings stutzig macht ist folgendes:

Fibromyalgie ist eine nichtentzündliche Erkrankung und spricht überhaupt nicht auf Cortison an, im Umkehrschluß heißt das, daß da noch etwas anderes sein muß, also vermutlich etwas entzündlich, rheumatisches.
Das kann man allerdings nicht in 10 Min feststellen, da solltest Du auf alle Fälle nochmals einen int. Rheumatologen aufsuchen, weil das ist m.M. nach noch nicht abschließend untersucht.

Hallo Josie,
danke für Dein willkommen!
Aufgrund der Wirkung des Corti überwies mich mein HA ja zur Rheumaambulanz. Dort haben die sich bisher zu meiner Info, dass das Predni gewirkt hat ÜBERHAUPT nicht geäußert - also auch im Gespräch nicht. Ich bekam noch Blut abgenommen - aber das muss wohl unauffällig gewesen sein, sonst hätte ich längst einen Anruf der Klinik bekommen, sagte man mir dort. Mein HA und ich warten nun auf den Bericht mit den Werten aus der Klinik - er wunderte sich auch, dass dort zu dem Predni-Erfolg nichts gesagt worden war.
Ist es nicht so, dass Cortison bei Fibro kurzfristig helfen kann, aber eben auch Dauer NICHT?
LG
Almarantha

 

[Almarantha]

Mit den 10 Minuten meinte ich, dass durch meine Vorgeschichte mit all den Unterlagen, die ich mit hatte und durch die Tatsache, dass alle Tenderpoints durchweg positiv getestet wurden schnell die Lage eindeutig war.

 

[Almarantha]

hallo Almarantha, herzlich willkommen!

ich gebe josie vollkommen recht, wenn die schmerzen nach cortison "rubbeldiekatz" ;-)
weg waren, dann kann eine 10-minuten-diagnose fibromyalgie-syndrom nicht wirklich stimmen, nach allem was ich als laie so gelesen habe.
gut, dass dein ha den cortisontest gemacht hat, vielleicht kann er auch bei einem zügigen termin beim internistischen rheumatolgen helfen. schau bitte mal links aussen unter: "selbsthilfe", dort findest du eine liste von rheumatolgen.

alles gute, marie

Hallo Marie,
auch Dir danke für Dein Hallo!
Danke für den Tipp, werde gleich mal dort nachsehen und nochmal mit meinem HA dbzgl. sprechen, wenn die Unterlagen aus der Klinik da sind.
Dir auch alles Gute,
Almarantha

 

[josie16]

Hallo Almarantha!

dass Cortison bei Fibro kurzfristig helfen kann, aber eben auch Dauer NICHT?

Nein, das Cortison hilft bei Fibro auch kurzfristig nicht, weil es keine enzündliche Erkrankung ist.

Wie lange war der Cortisonstoß her, bevor Du zur Rheumaklinik bist? Wenn es erst kurze Zeit her war, dann hat das Cortison noch gewirkt und die Entzündung eingedämmt.

Das macht sich dann auch in den Blutbefunden bemerkbar, die Entzündungszeichen gehen durch das Cortison runter.
Keine auffälligen Rheumawerte heißt nicht, daß man kein Rheuma hat.
Es gibt sog seroneg. Rheuma, wo die Blutwerte nicht auffällig sind
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Du hast schonmal Glück, daß dein HA das wohl auch anderst sieht und dich unterstützen wird.

 

[Almarantha]

Wie lange war der Cortisonstoß her, bevor Du zur Rheumaklinik bist? Wenn es erst kurze Zeit her war, dann hat das Cortison noch gewirkt und die Entzündung eingedämmt.

Es gibt sog seroneg. Rheuma, wo die Blutwerte nicht auffällig sind
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Du hast schonmal Glück, daß dein HA das wohl auch anderst sieht und dich unterstützen wird.

Hi,
nee, das war im November - der Termin in der Klinik war Ende Januar. Ich glaub, ich hab grenzwertige ANAs. Mal sehn.
Das stimmt, mein HA ist in meinem Fall wirklich engagiert - weil ich ein so "kurioser" Fall bin....

 

[Almarantha]

Ich hab den von Dir eingefügten Link mal gerade "quer" gelesen...ich glaub, ich muss wirklich nochmal woanders hin...was da steht über Rückenschmerzen, von denen man nachts zwischen 2 und 4 wach wird..."Wer kennt mich da?" dachte ich gerade...Hm .