Alltagsprobleme...

[annsche]

Hallo!!!

Ich bin 14 jahre alt und habe die psoriasis-arthritis. zuerst war die haut noch nicht betroffen. doch jetzt hat es am kopf begonnen, und nun habe ich zwei neue herde am oberschenkel und hüfte. kennt sich jemad mit der psoriasis aus?
ich war schon ein mal in garmisch und muss im nov. wieder hin. mein arzt meint ich hätte noch einen leichten erguss im knie und meine hüfte kann ich nur zu 90 grad bewegen. kennt jemand metoden außer eis um die gelenke um die schmerzen zu lindern? bis jetzt nehme ich 3 mal täglich volteren. und bekomme 2 mal wöchentlich krankengymnaszik. doch nun ist meine krankengymnastin im urlaub und ich muss 2 wochen warten...:-(
in der schule ist es auch nicht so einfach, denn ich bin oft wegen den medis müde und habe schmerzen. ich wohne in karlsruhe und wollte fragen ob jemad aus ka da ist???!!! gibt es hier auch eine rheumaliga?
liebe grüße
anne

 

[Uschi]

Karlsruhe antwortet............

annsche,

ich bin zwar gut im Alter, deine Oma sein zu können, aber nichts desto trotz heisse ich dich mal willkommen.

Ich wohne in KA-Weiherfeld; wir haben noch justice-angel aus Aue; die Susanne aus Kandel; die pumuckl in Ettlingen und wir alle können dir versichern, dass du nicht alleine bist. Wir haben junge Menschen hier bei RO, die oft in den Chat kommen.

PSA und PSO haben hier einige; Susanne z.B. hat PSA. Ich habe cP, chron.Gelenkrheuma und bereits eine neue Hüfte. Gelenkschmerzen kann man im Entzündungsstadium eigentlich nur mir Ruhe, Kühlung und Voltaren behandeln.

Ich bin mir sicher, es werden dir viele antworten, leider kenne ich niemand in deinem Alter aus Karlsruhe. Einfach mal abwarten und ich wünsche dir alles Gute und baldige Hilfe.

Grüssle
Pumpkin

 

[Marie2]

hallo anne, huhu

was machen deine mandeln? ruhig?
es könnte natürlich gut sein, dass du mit voltaren und kg
allein nicht auskommst. vielleicht ist es an der zeit, über
eine gute, deinen beschwerden angepasste basis-medikation
nachzudenken. ich denke, das wird wohl spätestens im nov. bei
dir auch passieren. es könnte gut sein, dass es dir dann
sehr viel besser geht und auch dass diese lähmende
müdigkeit besser wird, oder sogar ganz weg geht!
ich selber habe ra + fibro, kann dir also zu deiner psa
leider nicht so viel sagen. aber im akutfall liegst du mit
ruhe, kühlen schon ganz richtig

alles gute für dich!
lg marie

 

[towanda]

liebe Anne,
eine psoriasis arthritis ist ja keine "kleinigkeit", und vielleicht ist voltaren und KG wirklich im moment zu wenig, um dir zu helfen. zumal ich auch kaum glaube, dass deine müdigkeit von den tabletten kommt, eher durch die krankheitsaktivität und die schmerzen, das erschöpft den körper. ich selbst habe MB mit verdacht auf PSA, aber bei mir betrifft es eher die wirbelsäule. in meinen schlimmen zeiten hatte ich auch sehr mit erschöpfung zu kämpfen. ich weiß aber, dass man keine entzündungszeichen im blut haben muss, ich hatte z.b. nie irgendwelche entzündungszeichen im blut. die idee mit der rheumaliga finde ich gut, ich hoffe, du wirst da fündig, sicher gibt es dort auch eine gruppe für junge rheumakranke, in deinem alter stellen sich ja noch ganz andere fragen für die zukunft, die du sicher beantwortet haben willst. leider kann ich dir auch nicht mehr schreiben, auch ich hoffe, dass du im november kompetente hilfe findest (und lass' dir bitte keine fibro "einreden"). wenn deine KG 12 wochen weg ist würde ich mir für diese zeit eine andere suchen. ich drücke dir die daumen, dass du die richtige hilfe findest.
lg
Towanda

 

[Monsti]

Hallo Annsche,

bei mir lautete die Diagnose lange "cP-ähnliche Psoriasisarthritis". Da ich mittlerweile deutlich RF-positiv bin und auch der Anti-CCP-Wert positiv ist, heißt es seit einem Jahr "cP mit Psoriasis".

Die Psoriasis habe ich seit Kindesbeinen. Bis zum Ende der Pupertät hatte ich sie permanent, seitdem nur noch in Schüben.

Am Anfang konnte ich meine Schmerzen noch mittels der gängigen Mittel Ibuprofen, Diclofenac & Co. lindern. Aber irgendwann reichte das bei weitem nicht mehr.

Da es vor 6 Jahren noch nicht ganz sicher war, ob meine Beschwerden tatsächlich entzündlich-rheumatischer Art sind, wurde ein Cortison-Test durchgeführt: 32 mg Urbason für 1 Woche, dann runterschleichen. Hey, das war das ultimative Ereignis, denn ich war innerhalb von 1,5 Tagen so gut beieinander wie schon seit Monaten nicht mehr. Vor Freude tanzte ich singend durch's Haus ...

Mittlerweile bekomme ich eine wirksame Basistherapie und bin tatsächlich schon seit langem beinahe beschwerdefrei. Nur meine HWS muckt derzeit arg, aber dem Rest geht's wirklich super. Vom Cortison bis ich nach 5 Jahren Dauereinnahme weg. Inzwischen nehme ich es nur noch ganz kurzfristig. Das war in den letzten 1,5 Jahren 3x notwendig. Schmerzmittel brauche ich schon lange nicht mehr.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[annsche]

danke

Hallo!!!

Vielen dank für die schnellen antworten!!!
mein arzt meint auch, dass ich warscheinlich mtx bekomme und dann sich auch die haut verbessern würde!!???!
ich habe die schule gewechselt ( in der alten klasse war es unerträglich ) und die neue klasse nimmt zum glück die krankheit viel besser auf. ich habe auch einen doppelten schulbuchsatz. im moment komme ich wirklich kaum die treppen rauf... mein knie ist im umfang immer noch dicker und die hüfte tut sehr weh. ich hoffe wirklich das garmisch hilft!!!
das blöde ist, ich mag es nicht soo gerne, wenn jemand von meiner krankheit weiß. in der schule geht es nicht anders. doch so, wenn ich irgentwo neu bin und sie mich fragen ob ich mit irgentwas machen gehe ( was ich aber wegen der krankheit nicht kann ) komme ich mir immer blöd vor!!! ich weiß dass es blöd von mir selber ist...
das forum ist wirklich gut, denn euch geht es ja nicht anders!!!
liebste grüße
anne