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Alles psycho oder was??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lusella, 25. September 2012.

  1. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    ich muss mal Dampf ablassen.

    Heute war mein vierteljährlicher Termin bei der Rheumatologin.
    Ich habe ihr gesagt, dass ich seit 10 Tagen wieder Cortison nehmen muss wegen extrem schmerzenden Gelenken.
    Seit einem halben Jahr nehme ich 4x in der Woche 20 mg Arava. Ich musste wegen Leberproblemen die Dosis runter fahren.

    Sie hat mich untersucht und überall gedrückt und gezogen und gebogen.
    Besonders das Drücken der Zehen war sehr schmerzhaft *aua*.

    Sie meinte allerdings, das wäre gar nicht so dramatisch.
    Hallo, ich kann fast nicht mehr gehen vor Schmerzen und das ist nicht so dramatisch?
    Nun will sie ein Szintigramm machen lassen um sicher zu gehen, dass es etwas Entzündliches ist.

    Ich verstehe das nicht.
    Ein Szintigramm wurde letztes Jahr gemacht mit dem Ergebnis, dass viele Gelenke enzündet sind und das Beschwerdebild auf PSA deutet.
    Deshalb ja auch das Arava. Das Mittel hilft mir für die Haut super. Bin total glatt und ohne Pickel.
    Aber für die Gelenke gar nicht.
    Außerdem habe ich eine Nagelbeteiligung, die auch nicht weg geht. Das ignoriert sie einfach.

    Nun versucht sie alles auf die Psychoschiene zu schieben.
    Mann, ich könnte kotzen!
    Da war ich ja schon. Ich bekam Amitriptylin mit dem Erfolg, dass ich dachte, ich gehe drauf vor Schmerzen.
    Das einzigste was es mir einbrachte waren 5 kg mehr, die ich fast nicht mehr runter bekam.

    Ich war vor ein paar Wochen beim Schmerztherapeut. Er sagte, nach eingehender Abklärung wie sich die Schmerzen darstellen, dass es definitiv etwas Entzündliches ist und keine Fibromyalgie!
    Sie akzeptiert es nicht. Ihrer Meinung nach ist es Fibromyalgie.

    Nur weil man im Blut nichts sieht und die Gelenke äußerlich, weitestgehend, unauffälig sind.
    Weiß sie denn nicht, dass man es nicht unbedingt sehen muss?? Weder im Blut noch an den Gelenken.
    Wobei ein Finger total verknubbelt ist. Das, meint sie, sei Arthrose.
    Nur wieso hat er im Szintigramm geleuchtet??
    Genau wie die Füße, das ISG, die Handgelenke und die linke Schulter inkl. Stenoclavikular Gelenk.
    Und wieso war ich unter der Cortison Stoßtherapie ( 40mg über 3 Tage) total beschwerdefrei?

    Ich habe morgen den Termin für das Szintigramm.
    Sieht man da überhaupt etwas?
    Ich nehme Arava und Cortison.
    Blut wurde auch wieder abgenommen.
    Bringt das alles überhaupt Aufschluss, weil ich doch die Medikamente nehme?

    Ich bin total am Ende!
    Es dreht sich alles im Kreis. Weil das Arava mir keine Linderung bringt ist es plötzlich keine PSA sondern Fibro!
    Das kann doch alles nicht wahr sein!
    Manchmal wünsche ich mir, ich würde aufwachen und über diesen Alptraum lachen.....

    Sorry, für das Gezeter.
    Aber ich weiß mir keinen Rat mehr.

    Alles Liebe für Euch,
    Lusella
     
    #1 25. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2012
  2. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hmm, ich "gebe" mich so nicht beim Arzt und auch sonst nicht.
    Ich bin eher der ruhigere, abwartende Typ. Also introvertiert und nicht extrovertiert.

    Allerdings bin ich langsam am Limit. Es geht seit fast 5 Jahren kein Rad rund.
    Schmerzen ohne Ende und keine Hilfe in Sicht.

    Ich möchte ehrlich gesagt den einmal sehen, der dann immer noch ruhig ist und alles ohne Krtik schluckt!

    LG
    Lusella
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das finde ich doch okay von deiner Ärztin, auch wenn du letztes Jahr schon diese Untersuchung hattest, es geht ja drum was aktuell Sache ist.

    Fibromyalgie gibt es auch sekundär, kann sich also zu deiner entzündlichen rheumatischen Erkrankung dazu entwickeln, dann hat man zB. beides. Fibro ist doch keine Psychoschiene.

    Sie möchte eben gucken was aktuell im Vordergrund steht und deshalb macht sie aktuell wieder Untersuchungen, denn es wäre ja nicht sinnvoll, bei nichtentzündlichem dann Cortison zu erhöhen usw., deshalb möchte sie da sicher gehen. So seh ich das, warte doch erst mal das Ergebnis der Untersuchung ab.

    Arthrosen verursachen auch Schmerzen, ich habe auch verschiedene Baustellen, wie entzündliches rheumatisches, Arthrosen und einiges mehr.
     
  4. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Servus Lusella,

    k...... ausdrücklich erlaubt ;). Alles andere gibt Magengeschwüre.

    Jetzt drüber schlafen und morgen wieder "auf in den Kampf". :top:

    Manchmal erwarten wir uns von den "Akademikern" aktuell mehr, als sie uns im Moment geben können/wollen. Auch wenn´s zwickt und zwackt, die Nerven blank liegen, mit etwas Geduld kommt man dann schon ans Ziel.
     
  5. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Lusella,
    ich kann dich recht gut verstehen,dass du am Verzweifeln bist, und dass du dir alles herausreden möchtest.Was könntest du nun tun?
    Ich würde den Termin für das Szintigramm wahrnehmen,alle aktuellen Befunde zusammenstellen,mich an den HA mit der Bitte wenden,dass er mich umgehend an einen anderen Rheumatologen überweist.Dein HA ist sicherlich in der Lage,auf der Basis von Arzt zu Arzt,einen zeitnahen Termin zu erreichen.
    Ein Versuch wäre es wert,probier es einfach.
    lg took

     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Lusella!
    Das ist leider ganz typisch für die PSA, daß man eben häufig nichts sieht und das müßte auch die Rheumatologin wissen.

    Wenn das mit dir und deiner Rheumaärztin sogar nicht klappt, dann bleibt dir nichts anderes übrig, als zu wechseln.
     
  7. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo,
    bin wieder runter gekommen....

    Ich warte nun das Szintigramm ab.
    Ich weiß nur nicht ob das überhaupt ein Ergebnis bringt, da ich ja Medikamente gegen Entzündungen nehme?

    Mit dem Wechsel, das habe ich mir auch schon überlegt. Ich fühle mich nicht gut aufgehoben.
    Sie ist zwar sehr gründlich und gewissenhaft aber man darf nichts sagen oder fragen.

    Ich wollte ihr heute sagen, dass ich meine Knie kaum krumm machen kann.
    Sie ist mir sofort ins Wort gefallen und hat gemeint, so schlimm sehen sie ja nicht aus.
    Was soll ich da noch sagen?
    Ich weiß selbst, dass es nicht so schlimm aussieht. Es fühlt sich aber schlimm an.
    Ich kann kaum noch eine Treppe oder eine Steigung bewältigen.
    Meine Wegstrecke wird immer kürzer und der Alltag für mich eine Belastung.
    Sage ich ihr das, fährt sie mir drüber.
    Ich sagte, ich habe aber einen Leidensdruck. Da hat sie mich nur verständnislos angeschaut.

    Eine Frage zum Knie:
    Kennt jemand das Gefühl, dass es innen dick und heiß ist?
    So als hätte man eine Beule. Aber eben innen drin und von außen nicht sichtbar?
    Es klopft und pocht und fühlt sich an wie glühend. Aber es ist nicht äußerlich rot.

    Ich warte jetzt den Termin am 8. Oktober zur Besprechung des Szintigramm ab. Dann entscheide ich, ob ich den Arzt wechsele.
    Es wird langsam eng. So dicht gesät sind die Rheumatologen hier nicht.
    Notfalls muss ich in ein anderes Bundesland fahren.

    Danke für Euren Trost. Bin echt verzweifelt.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  8. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Gelenksentzündung

    Hallo, also beim Scintiogramm ist es 50:50 entzündliches Rheuma zu erkennen.
    Die Kniebeschwerden könnten, wie auch die Anderen arthrosebedingt sein. Beim Knie könnte es sich Deiner Beschreibung nach um einen Gelenkserguss handeln. Der würde sich wie eine "weiche Masse" bei Bewegung des Knie in den hinteren Gelenksbereich verschieben...und das hin-und hergehend.
    Fibromyalgie wären diese Faser-Muskel-Sehnenansatzschmerzen (mal bei "Fibromyalgie Andulationim Internet reinschauen). Schwer zu diagnostizieren und auch die Behandlung ist nicht leicht.
    Eine Obtion wäre eine Reha zur Diagnosestellung mit Behandlungsoptionen, vielleicht mal in Erwägung stellen.
    Und medikamentös kann auch eine alternative Behandlung in Erwägung gezogen werden, denn wenn Cortison hilft ist es eigentlich eine Entzündung, kann auch bei Arthrose sein.
    "Ich kann kaum noch eine Treppe oder eine Steigung bewältigen.
    Meine Wegstrecke wird immer kürzer und der Alltag für mich eine Belastung."
    ...schreibst Du, das wäre fast ein Teil der Begründung für einen GdB (Schwerbeschädigung), auch mal überlegen.

    Ja und dann kann man zum Beispiel beim Knie alternativ Quarkwickel machen, das zieht Entzündungen raus...
    Auch verschreibungsfreie Medikamente gäbe es, bei der Apotheke beraten lassen.

    Ja swoweit kurz, Gute Besserung "merre"
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ich kann dir das gut nachvollziehen. bei mir ist es ähnlich. ich habe selten schlechte laborwerte, bezüglich meines sle, aber gut ist auch was anderes. ich habe nachweislich probleme und habe nur noch selten gute tage. dooferweise liegen da immer die arzttermine mit labor....

    gäbe es nicht die schäden die durch das ct dokumentiert wurden und selten positiven blutwerte, wäre ich schon komplett irre.

    und ich hab schon als heulendes elend vorm arzt gesessen, weil es einem an die substanz geht, wenn man schmerzen hat, kaum noch was auf die reihe bekommt und das blutbild laut ärzten aussieht, als wäre man kerngesund. wobei das ja auch so eine sache ist, denn für ärzte ist vieles noch ok, auch wenn da schon ein dickes plus oder minus steht...

    wenn du nicht glücklich bist, wechsele den arzt. ich habe das auch endlich gemacht und mal sehen wie das weiter geht. blutbild sah mal wieder ok aus, bis auf einen hohen ana titer und entzündungsmarker.

    und zu fibro, die wird genauso gerne wie die schilddrüse als ausrede genommen, auch wenn es nicht unbedingt daher kommt.

    ich hoffe du kommst bald weiter mit dem ganzen. :)
     
  10. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Danke für Euren Trost.
    Es ist wirklich so: Ich habe das Gefühl, dass man mich in eine Schublade stecken möchte, in die ich nicht gehöre.

    Salopp gesagt: Sie will mich auf die Psychoschiene schieben, weil es für sie einfacher ist.
    Man sieht weder im Blut noch an den Gelenken etwas also ist nichts!
    Außerdem bin ich eine Frau und fast 52....Da "hat man" ja so etwas gerne mal....

    Es hört sich vielleicht komisch an, aber ich habe ganz stark das Gefühl "Psyche" wird gerne genommen wenn man nicht weiter weiß.

    Nicht, dass ich damit sagen will, dass Depressionen keine Krankheit sind. Es ist sogar eine gravierende Sache.
    Aber ich stecke doch in meiner Haut und weiß was in mir vorgeht.
    Ich habe keine Depressionen. Jedenfalls noch nicht....Aber wenn ich an kein Ende sehe, könnte auch das noch dazu kommen.

    Sie wollte mir gestern gerne entlocken ob nicht mal früher etwas war, das mich verletzt hat und ich jetzt mit Schmerzen reagiere.
    Das macht mich wütend!

    Ich hatte keine schlimme Kindheit.
    Ich habe einen lieben Mann und viele Hobbies und ein paar gute Freundinnen. Ich nehme keine Drogen und bin nicht pervers. Eben alles stinknormal und spießig.
    Aber ich bin glücklich!

    Jedenfalls war ich das, bis vor fast 5 Jahren aus heiterm Himmel diese Schmerzen anfingen.
    Es war wirklich ein sehr gutes Jahr und ich fühlte mich super.
    Dann bekam ich eine Erkältung und hinterher diese Schmerzen in den Gelenken und eine Enzündung am Sehnerv.
    Also für mich sieht das nicht nach Psyche aus.

    Nun warte ich das Szintigramm ab und ihre Schlüsse daraus.
    Dann werde ich entscheiden, was ich mache.

    Ich melde mich wieder wenn ich mehr weiß (falls Ihr nicht total genervt seid...).
    Bis dahin alles Liebe für Euch alle,
    Lusella
     
    #10 26. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2012
  11. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Lusella,

    auch ich bin lt Blutbild kerngesund. Die Gelenke tun aber (zur Zeit) dermassen weh, dass ich gegen die Wand rennen könnte...........

    Letzte Woche war ich bei meinem Rheumadoc. hat sich mein Blutbild angesehen und meinte dann scherzhaft: Gesund, der Nächste bitte..........:D Er weiss aber sehr genau, dass ich PSA habe und man es eben äusserlich nicht sieht. Er meinte irgendwann auch mal: Ich weiss auch nicht alles, dann ist es für den Patienten besser, er/sie geht zu einem anderen Rheumatologen. Vielleicht hat der noch eine Idee............. Es gibt auch solche Doc's eben!!!!!

    Ich würde an Deiner Stelle mal das Szintigramm abwarten und wenn Deine Ärztin wieder so reagiert, doch einfach mal eine zweite Meinung einholen. Nimm alle Befunde und Labor-Ergebnisse mit und mal sehen, was ein anderer sagt.

    Wünsche Dir einen vernünftigen Rheumadoc und viel Erfolg.

    Louise
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Lusella,

    ich habe bis jetzt immer noch keinen Hinweis gefunden, der erkennen lässt, dass dich deine Ärztin "auf die Psychoschiene" schieben möchte.
    Wie kommst du denn darauf?

    Ist sie nicht im gleichen Alter (ungefähr)? Hat sie das denn auch?


    Ganz ehrlich: eine Entzündung ohne Entzündung im Szinti. wäre mit oder ohne Medikamente für mich nicht erklärt. Schmerzen sind eine Sache, Entzündungen in der Regel sichtbar (im Blut oder Szinti., sofern sie die Gelenke und Ansatzstrukturen betreffen). Ganz ohne Korrelat kann eine Entzündung nicht objektiviert werden; eine rein subjektive Empfindung genügt dafür nicht und muss dann symptomatisch behandelt oder weitergehend (u.a. schmerztherapeutisch) abgeklärt werden.

    Ich kann dir nur empfehlen, dich auf die Diagnostik und Überlegungen deiner Ärztin erst einmal einzulassen - und nicht schon ein unbekanntes Ergebnis vorwegnehmen zu wollen ;)


    Viel Glück und baldige Besserung,
    Frau Meier

    P. S. Wohin würdest du dich denn alternativ wenden wollen??
     
  13. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    war bei meiner tochter ähnlich. crp war bei 98(norm bis 5) hohes fieber, aber alle untersuchungen wie lp oder röntgen zb waren negativ.
    also alles psychosomatisch... natürlich auch die coxsackie und influenza viren, die laut blutbild positiv waren. aber auf die ist niemand wirklich eingegangen.

    wart mal die diagnostik ab und schau was dann passiert. aber ich persönlich würde mich nach einem anderen arzt umschauen. eine zweite meinung schadet ja auch nie.
     
  14. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    wie ich darauf komme?

    Sie wollte mir gestern gerne entlocken ob nicht mal früher etwas war, das mich verletzt hat und ich deshalb jetzt mit Schmerzen reagiere.
    Das war ihre Frage an mich.
    Schlechte Kindheit oder so...Damit kann ich nicht dienen.
    Sie hat mir allen Ernstes eine Psychotherapie nahe bringen wollen, bei der man Verschüttetes ausfindig macht.

    So etwas bringt mich schon arg ins Grübeln.
    Ich bin dort wegen körperlicher Probleme und möchte mich nicht als psychisch krank einstufen lassen.

    Ich war bei einem Schmerztherapeuten, der eine Fibromyalgie ausdrücklich ausgeschlossen hat.
    Das hat ihr auch nicht gepasst.
    Sie fragte wo ich war und meinte dann, sie glaubt es doch!

    Im Szintigramm, das vor einem Jahr gemacht wurde, hat man Entzündungen an verschiedenen Gelenken festgestellt.
    Außerdem hatte mir die Stoßtherapie mit 40 mg Cortison über 3 Tage totale Schmerzfreiheit beschert.
    So gut wie in diesen 3 Tagen ging es mir schon lange nicht mehr.

    Als ich ihr das sagte meinte sie, Cortison pusht auch die Psyche.
    Ich brauche aber nichts um meine Psyche zu pushen sondern nur etwas gegen meine Gelenkschmerzen.
    Dann wäre ich ein glücklicher, zufriedener Mensch.

    Ich habe das Gefühl, es passt ihr nicht in den Kram, dass ich mit dem von ihr verordneten Arava nicht den totalen Durchbruch erlebe.
    Es hat mir für meine Haut wirklich gut geholfen aber für die Gelenke eben gerade mal ca. 3 Wochen.
    Dann war alles wie vorher.

    Du fragst mich ob sie so alt ist wie ich?
    Keine Ahnung. Ich kann schlecht jemanden altersmäßig schätzen.

    Ob und wohin ich wechsele hängt vom nächsten Gespräch mit ihr ab.
    Sollte sie dann wieder auf der Psychowelle reiten steige ich aus.

    Viele Grüße
    Lusella
     
  15. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    ja, man erkennt trotzdem akute und chronische entzündungen. meine wirbelsäule leuchtete wie ein weihnachtsbaum :D übrigens kann so ein skelettszintigramm beim schwerbehinderungsantrag ein wichtiger nachweis sein, also unbedingt gut drauf aufpassen!
    ja, das kenne ich, habe ich auch manchmal, wenn ich meine knie übermäßig belastet habe. ich weiß nicht genau, was dann dadrin vor sich geht, aber vom mrt her weiß ich, dass ich zysten und gelenkergüsse habe und knorpelschäden, da kann´s dann sicher auch in so einem geschädigten knie "heiß her gehen", hab ich mir selbst zusammengereimt; wegen sowas gehe ich schon gar nicht mehr zum arzt, weil ich dafür keine zeit habe. :rolleyes:
    ich habe übrigens psa mit wirbelsäulenbeteiligung.
    gute besserung!
     
  16. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Lysella,

    ich habe früher auch so reagiert wie Du,habe aber über die Jahre dazu gelernt.Habe auch PSA mit sek.Fibro...Arava brachte damals auch nichts,kenne auch starke Entzündungen und Entzündungswerte.Was ich dir jetzt sage,wird dir aber nicht gefallen.
    Rheuma und Psyche hängen sehr zusammen...geht es deiner Psyche schlecht,kommen die Schmerzen oder Schübe,es ist ein Kreislauf ohne Ende.Was stört eigentlich alle daran,wenn die Ärzte sagen,es sei mit psychisch?Das ist es ja ,jeder Schmerz geht auf die Nerven,früher oder später kann man nicht mehr...allein deine Erregung ist deine Psyche.Du musst lernen damit umzugehen.Ich war genau wie Du vor 3 Jahren,habe Medikamente ausprobiert,hatte unheimliche Schmerzen,habe geschimpft und gejammert,warum mir niemand hilft.Bei mir wurde dann sek.Fibro in der Reha diagnostiziert.Bei PSA sind ja auch oft die Sehnenansätze betroffen,was niemand sehen kann und unheimlich Schmerzt,das vermute ich bei mir damals.Ich war im Krankenhaus,Reha,ging 3 Wochen arbeiten und hatte dann nen Zusammenbruch,mir gings sowas von schlecht.Wo bin ich gelandet?Beim Psychiater,weil ich zitternt zu hause saß und nicht mehr konnte,alles war nur noch zu viel.Der Witz dabei,ich hatte den höchsten CRP (Entzündungswert)meiner Rheuma-Laufbahn...soviel zu Fibro.Mir war aber alles scheiß egal,wollte nur noch das es mir besser geht...also zum Psychiater..Antidepressiva helfen wunderbar gegen Schmerzen,die Erfahrung habe ich gemacht.Sie nehmen die Schmerzempfindung und man braucht weniger Schmerzmittel.Mein Psychiater macht einmal die Woche in der Uni-Klinik Schmerztherapien...das heisst doch nicht,das man einen an der Klatsche hat,Psyche und Krankheiten hängen aber immer zusammen.Gehts der Psyche besser,wirst du ruhiger,lernst mit umzugehen,werden die Schmerzen weniger.Ich gehe regelmäßig zum Psychiater und schäme mich keinesfalls dafür,Krankheiten machen dich mürbe und kaputt.Deine Diagnose steht,sicher guckt deine Ärztin wo akut was los ist,damit es nicht zu Gelenkschäden kommt.Medikamente wirken nicht immer alle gegen Schmerzen,der eine verkraftet mehr Schmerz,der andere weniger.Wichtig ist,wie du damit umgehst.Ich verstehe dich schon,das du sauer bist,Schmerzen hast und dir niemand hilft.Aber wie gesagt,es gibt unterschiedliche Methoden Schmerzen zu lindern,bei mir helfen Antidepressiva,die Schmerzschwelle wird herab gesetzt.Wenn Amitrypt. nichts gebracht hat,versuche mal andere.Nebenwirkungen hat übrigens alles,ich will gar nicht immer die neusten Rheuma-Medikamente,weil sie über die Jahre nicht ausreichend ausgetestet sind.Nur,wenns gar nicht mehr anders geht.Und ganz wichtig,schalte mal ab oder versuch es,ist leicht gesagt,wenn alles schmerzt,ich weiß... gute Besserung!
     
  17. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    erstens ist jeder anders und zweitens geht es hier wohl eher darum, dass die ärztin hier irgendwas schlimmes in der kindheit, restlichem leben finden möchte, wobei das ja absolut nicht ihr fachgebiet ist, aber es gibt genügend hobbypschologen unter den ärzten... und es geht denke nicht darum, dass es die psyche belastet, wenn man schmerzen hat oder nicht ernst genommen wird. das sind zwei paar schuhe.

    und nicht jeder der fibro diagnostiziert bekommt, hat auch eine. das ist oft eine verlegenheitsdiagnose und das schadet den echten fibropatienten, weil die krankheit vielleicht nicht als solche wahrgenommen wird, sondern als psychische störung und den falsch diagnostizierten, weil wertvolle zeit verloren geht, genauso wie es oft ins psychosomatische geschoben wird, wenn man nicht weiter weiß.

    manchmal beschleicht mich der verdacht, dass die ärzte was brauchen, um das bei den krankenkassen abrechnen zu können.
    bei mir schrieb die erste rheumatologin in ihre unterlagen chronische polyarthritis(ohne jeden konkreten ansatz dafür), hab es durch zufall gesehen und mir ins gesicht sagte sie, ich habe nichts und im arztbrief stand das dann auch so.

    im übrigen schreibt lysella ja, mit höheren kortisondosen war sie schmerz und beschwerdefrei, das passt nicht zu einer fibromyalgie. sollte eine fachärztin aber wissen.
     
  18. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo,
    ich möchte Euch erst einmal ein dickes Danke sagen für den Trost und die Unterstützung!

    Um es mal zusammen zu fassen was bis jetzt war und weshalb ich ganz fest der Meinung bin, dass es keine Fibromyalgie ist. Auch keine sekundäre, wie die Ärztin meint.

    Ich hatte vor fast 5 Jahren eine Erkältung und bekam danach starke Gelenkschmerzen. Zuerst dachte ich an einen Rückfall in der Art einer Grippe.
    Die Gelenkschmerzen wurden immer schlimmer über 3 Monate hinweg und als Krönung bekam ich eine Retrobulbärneuritis.
    Deshalb wurde ich im Krankenhaus auf MS untersucht und bekam zeitgleich 1200 mg Kortison intravenös über 5 Tage.
    Die Sehnerventzündung ging schon am nächsten Tag stark zurück und zeitgleich auch meine Gelenkschmerzen.

    Es wurde eine Liquoruntersuchung gemacht und MRT vom Schädel und der HWS bis obere BWS um MS Herde zu finden.
    Es fanden sich weder im Liquor Entzündungen noch Hinweis auf Borelliose.
    Das MRT war in Ordnung bis auf eine Entzündung in der BWS und einen Bandscheibenvorfall in der HWS.
    Herde wurden keine gefunden.

    Die Nervenleitgeschwindigkeit wurde getestet. Sie war in Ordnung.
    Also keine Anzeichen für MS.

    Dann hat eine andere Hautärztin eine Hautprobe entnommen und Schuppenflechte festgestellt.
    Wegen der Gelenkprobleme gab sie mir eine Überweisung zum Rheumatologen.

    Ich muss dazu sagen, dass bei uns in der Familie Schuppenflechte wie ein roter Faden durchläuft.
    Mein Opa hatte sie, meine Mutter hat sie, mein Cousin hat sie und dessen Kinder.
    Das alles habe ich dem Rheumatologen bei der Anamnese gesagt.
    Er hat es notiert und ignoriert.
    Er hat Fibromyalgie diagnostiziert und mich mit einem Rezept für Amitriptilyn mit den Worten:
    Damit sie mal wieder gut schlafen! entlassen.

    Ich hatte aber gar keine Schlafprobleme!
    Jedenfalls nicht in der Art, die ein Antidepressivum beheben können.
    Ich bin in der Nacht vor Schmerzen aufgewacht. Ich konnte einfach und simpel nicht lange auf einer Seite liegen, weil mir alles weh tat.
    Aber Einschlafprobleme hatte ich nie und habe sie nicht!

    Ich habe das Mittel 3 Monate genommen.
    Die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ich saß mittags auf der Couch und habe vor Schmerzen fast geweint.
    Ich dachte, ich geh drauf!
    Als ich dann auch noch Alpträume bekam, hatte ich nie vorher und in 3 Monaten 5kg Gewicht zulegte, habe ich das Amitriptilyn reduziert.
    Als ich das machte, wurden meine Schmerzen besser! Das habe ich meinem HA gesagt, der meinte, diese schlimmen Schmerzen, die ich hatte, wären eine Polyneuropathie. Das ist eine (seltene) Nebenwirkung des Amitriptilyn.
    Es war wirklich ganz schlimm. Ich habe daraufhin das Ami einfach abgesetzt, was man nicht tun soll. War mir aber egal.
    Ich hätte nicht einen Tropfen mehr nehmen können!
    Das war auch herb. Ich bekam jeden Abend Herzrhythmusstörungen und eine Kälte wie Schüttelfrost.
    War wohl eine Art Entzugserscheinung. Das ging aber nach einiger Zeit vorbei.

    Bin dann nochmal zu dem Rheumatologen, was zur Eskalation führte.
    Er schrie mich an, ich hätte nichts Entzündliches es wäre Arthrose.
    In der zwischenzeit wurde von einer anderen Hautärztin ein Szintigramm angeordnet, das Entzündungen in verschiedenen Gelenken zeigte.
    Auch in Gelenken, die aktuell gar nicht weh taten wurden alte Schäden festgestellt.
    Er hat das mit einer Handbewegung abgetan.
    Alles Quatsch! Ein Szintigramm ist keine Aussage und ob die Hautärztin nicht wisse, dass man auch Schuppenflechte ohne Gelenkbeteiligung haben kann?!

    Ich bin daraufhin total verzweifelt zu meinem HA, der mir eine Kortison Stoßtherapie (40 mg über 3 Tage) verordnet hat.
    Schon am 2. Tag war ich fast ohne Schmerzen und am 3. Tag ganz ohne Beschwerden.
    Ich kannte dieses gute Gefühl, dass man sich bewegen kann ohne Schmerzen, schon nicht mehr.

    Darauf habe ich mir einen Termin bei der Rheumatologin genommen.
    Sie hat mich gründlichst untersucht und mir Arava verordnet.
    Das Weitere kennt ihr ja.

    Ich war in der Zwischenzeit wegen Herzrhythmusstörungen und Schmerzen am Herzen beim Kardiologen.
    Ich muss dazu sagen, dass ich, bevor ich wegen der Sehnerventzündung ins Krankenhaus kam, das gleiche Problem am Herzen hatte.
    Damals allerdings noch mit extremer Atemnot.
    Ich war bei jeder kleinen Anstrengung aus der Puste.
    Der Kardiologe hat eine Perikarditis festgestellt.
    Er sagte, das käme bei rheumatischen Erkrankungen häufiger vor.

    Das wollte ich beim letzten Termin der Rheumatologin sagen.
    Bin aber leider nicht dazu gekommen.
    Sie lässt mich nicht zu Wort kommen. Es ist mir fast nicht möglich mit ihr ein vernünftiges Gespräch zu führen.
    Sie schneidet mir einfach das Wort ab. Was soll man da noch sagen?
    Ich kann sie ja nicht am Stuhl festbinden und knebeln, dass sie zuhören muss.

    Es ist nicht möglich mit dieser Frau vernünftig zu kommunizieren.
    Ich habe das Gefühl ein unmündiges dummes Kind zu sein, das gefälligst das zu tun hat was sie möchte und damit basta!

    Ich habe ihr auch gesagt, dass ich unter Kortison beschwerdefrei war.
    Sie hat nur gegrinst und gesagt, dass Kortison ja auch die Psyche pusht...

    Nun habe ich wirklich einen Roman verfasst.
    Aber es ist mir wichtig rüber zu bringen, wie sich alles abgespielt hat und ich hoffe, dass ich jetzt nicht mehr als cholerische Ziege da stehe.

    Danke an alle, die bis hierhin durchgehalten haben :).

    Liebe Grüße
    Lusella
     
    #18 27. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 27. September 2012
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    bitte! :)
    naja, das mit der fibromyalgie halte ich auch eher für quatsch, aber auch ich finde died verschreibung von amitriptylin nicht verkehrt, da es u.a. bei schlafstörungen, die rheumatisch bedingt sind, i.d.r. gut hilft. dabei geht es gar nicht ums EINschlafen, denn das klappt bei den meisten gut. problematisch ist es vielmehr, wenn man nachts wach wird und dann nicht mehr SCHLAFEN kann, entweder weil man einfach wach ist oder wegen dieser blöden rheumaschmerzen in der lws oder wo auch immer.
    ich denke auch nicht, dass deine ärzte meinen du hättest einen an der waffel, weil sie dir amitriptylin verschreiben, denn tausende anderer rheumatiker nehmen es auch und deren ärzte machen das ja auch nicht, weil wir alle plemplem wären.
    wenn du psa haben solltest (was m.e. stark zu vermuten ist), wundert es nicht, dass du nur mit amitriptylin wahnsinnig geworden bist vor schmerzen und dass arava nicht hilft, liegt dann auch eher nahe.
    vllt. solltest du der ärztin noch 1 chance geben und ansonsten versuchen, über deinen hausarzt (und ggf. evtl. über die anscheinend ebenfalls brauchbare hautärztin) eine einweisung in eine rheumaklinik zu bekommen, damit du mal auf den kopf gestellt werden kannst und endlich eine "anständige" diagnose bekommst.
     
  20. Lavernia

    Lavernia Neues Mitglied

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    Hallo Lusella,


    ich kann deinen Ärger sehr gut verstehen.Ich war lange bei einem sehr bekannten Hamburger Rheumatologen Patientin.Er reist um die Welt und hält Vorträge usw usw....aber ich fühlte mich nie für voll genommen .Als ich Avara zu MTX und Cortison nehmen musste...bekam ich schlimme Migräneanfälle die teilweise mehrere Tage anhielten.Sein Kommentar...das wäre nirgends beschrieben das kann nicht sein.Auch meine Knieschmerzen und die dazu gekommende Unbeweglichkeit waren nix Fachbuchmäßiges , also hieß es da müsse ich durch. Nach 2,5 Jahren böser Schmerzen und der Angst bald gar nicht mehr laufen zu können...ging ich zum Chirugen ohne Überweisung(die wollte er mir nicht ausstellen).Fazit abgerissener Innenmeniskus und die Enden im Gelenk verklemmt.Nach der OP war mir dann klar das ich einen anderen Arzt wollte.Auch wenn der Hamburger ne Koryphäe auf seinem Gebiet sein mag...mein *Neuer* ist Arzt und MENSCH !!!Das ist mir wichtiger.Und so kommt mir auch das Verhalten deiner Ärztin vor.Ich weiß das man Wissen sich meist aneignet aus Büchern etc...aber wir sammeln Erfahrungen mit einer Erkrankung und die kann man nicht beschreiben/erlernen.Auch ich wurde oft auf die Psychoschiene geschickt und erst als man ein Knochenszinthigramm machen lies sah man genau meine ja nicht vorhandenen Schmerzen.Leider schafft der Streß den Du mit deiner Ärztin erlebst noch mehr Schmerzen und Unwohlsein.Daher mein Rat...such Dir einen anderen Doc.

    LG Lavernia

    PS: Das Cortison die Laune hebt habe ich noch nirgends gelesen- eher das man als Nebenwirkung auch Depressionen bekommen kann.