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Alles nix gewesen ??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bibi, 17. Oktober 2003.

  1. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben alle,

    ich habe nun schon so oft in den verschiedenen Berichten gelesen wie lange es bei den einzelnen gedauert hat bis eine endgültige Diagnose vorlag unjd war schon ganz glücklich, dass es bei mir wohl schneller gegangen ist. Nun ist aber alles plötzlich nicht wahr. Der eine Radiologe stellt die Untersuchungsergebnisse des anderen in Frage und plötzlich ist alles anders. Nun ja, nach über einem Jahr habe ich auch plötzlich erstaunlich gute Blutwerte und die Schmerzen sind ja tatsächlich besser geworden, oder habe ich mich nur daran gewöhnt ??

    Auf jeden Fall habe ich das Gefühl, dass mir KG, Fango und Massage in den letzten Wochen, zusammen mit der Warmwasser-Bewegungstherapie mehr gebracht haben als das monate-lange Tabletten (fr)essen.

    Der internistische Rheumatologe sagte mir, dass er zwar nicht ausschließen könne, dass es sich um PSA handelt, aber zur Zeit gebe es einfach keine Anhaltspunkte dafür. Die in den letzten Monaten krummer werdenden Finger und Fußzehen, das immer leicht geschwollene linke Knie und Unterschenkel hat er ignoriert. Der tippt inzwischen, ebenso wie bereits die Ärzte im Rheumakrankenhaus in Bad KH auf polytope Arthrosen, Fibromyalgie und wenn ich dem Neurologen glauben darf auch Karpaltunnelsyndrom, Sehnenscheidenentzündung ohne Entzündung (heißt wohl de Quervain oder so ähnlich) und etas im Ellbogen das sulcus ulnaris heißt ist wohl auch nicht ganz in Ordnung.

    Muss ich jetzt wirklich warten, bis es einen neuen Schub gibt um sicher zu wissen was mit mir los ist ?? War heute beim MRT für die ISG-Gelenke. Die Gelenkspalten sind frei und somit gibt es kein akutes Zeichen für eine Arthritis, welcher Art auch immer. Im Szintigramm das im Februar gemacht wurde, waren die Zeichen angeblich eindeutig. Ich fühle mich jetzt plötzlich wieder so hilflos und unsicher, das hilft es auch nicht, dass es mir eigentlich im Augenblick was Beweglichkeit und Schmerzen angeht besser geht als noch vor wenigen Wochen.

    Freue mich auf Aufmunterung und Erklärungen.

    Ich wünsche allen, besonders denen die im Augenblick größere Probleme haben, eine ruhige Nacht und schmerzfreie Tage.

    bibi (gabi)
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Gabi,

    falls es Dich ein bisserl tröstet: Solche Erlebnisse hatte ich auch schon (nicht nur in Bezug auf Rheuma). Plötzlich soll wieder alles ganz anders sein, was einen natürlich ziemlich verunsichert.

    Dann besinne ich mich aber immer wieder auf die uralte Weisheit: 10 Ärzte und 10 Meinungen. Lass Dich nicht beirren und schau, dass Du Dir selbst gut tust. Dazu gehört auch, dass Du Dir die zu Dir passenden Ärzte aussuchst.

    Mein großes Glück ist, dass ich mich bei unserem Hausarzt nicht amelden muss. Hab ich etwas Akutes, gehe ich auf der Stelle hin. Das ist wirklich Gold wert.

    Ja, und falls es bei Dir tatsächlich etwas Nicht-Entzündliches sein sollte, dann freu Dich, weil dann wenigstens nix kaputt geht. Fibro allein kann - wenn stark ausgeprägt - allerings auch eine unerträgliche Schmerzhölle sein. Aber sie wird eben völlig anders behandelt als eine entzündliche Erkrankung. Deshalb finde ich es nur gut, bei noch bestehenden Unsicherheiten alle Möglichkeiten in Betracht zu ziehen.

    Wie ist es denn bei Dir: Hilft Dir Cortison??? Hast Du im Fall eines Schubs deutliche Schwellungen? Überwärmung? Leichtes Fieber und elendige Mattigkeit? Lange Morgensteifigkeit? Vielleicht hilft Dir auch ein Beschwerdetagebuch, in dem Du stichpunktartig alles notierst, was Dir auffällt.

    Alles Liebe für Dich und Grüßle von
    Monsti
     
  3. bibbi

    bibbi Neues Mitglied

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    Hallo bibi,

    Ei__ das kommt mir sehr bekannt vor............ auch das mit den Sehenscheidenentzündungen + Karpaltunnelsyndrom (welches dann doch keins mehr war) die ich seit 25 Jahren habe.

    Mir erging es genauso und ich bin 3 Jahre lang gerannt bis ich jetzt endlich die Diagnosen hatte - haben mich zwar leicht umgehauen :confused: - weil soviel, aber ich weiß jetzt wo ich dran bin.

    Auch Weichteilrheuma / Fibro kann unerträgliche Schmerzen bringen, jedoch tun sich die Ärzte damit wohl etwas schwer dies zu diagnostizieren.

    Das sulcus ulnaris ist der Nerv im Ellenbogen - der ist bei mir mittlerweile hin:(

    Ansonsten kann ich mich nur den Worten von Monsti anschließen. Schreibe für Dich (oder Deinen Doc) mal die ganzen Symtome auf und wann es auftritt. Ich habe mir so eine Liste gemacht und siehe da...... die Stichpunkte ergaben ein ganzes DIN A4 Blatt voll und ich war selber echt erstaunt was da so alles zusammen kommt.

    Geh auch auf jeden Fall immer wenn es Dir schlechter geht zu Deinem Doc.
    Gib ja nicht auf! Denn mit einer Diagnose kann man besser leben und umgehen als ohne.

    Liebe Grüsse
    bibbi
     
  4. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Tagebuch führen ?

    Hallo Monsti, hallo Bibbi,

    das mit dem Aufschreiben wann was wie kommt, geht oder bleibt habe ich mir auch schon überlegt, aber manchmal ist alles so konfus, dass ich mir selbst blöde dabei vorkomme. Wie hört sich das den an "ein kalter brennender Schmerz" oder "zwei unterschiedliche Schmerzen auf einer Stelle" oder "keine Schmerzen an einer Stelle aber wie steif" und "Schmerzen wie blöde aber voll bewegungsfähig, wenn man den inneren Schweinehund überwindet und sich trotz des Schmerzes bewegt."

    Mit der Überhitzung ist das so eine Sache, das hatte ich eigentlich nur im Knie und an einem Finger (linker Ringfinger). Die Deformierungen der letzten vier Monate (mit erhöhter BSG 33/64 und leicht erhöhter AP 122) sind aber inzwischen so gravierend, dass sie sogar dem Therapeuten aufgefallen sind. Besonders der linke Fuß und da der große und der nächste Zeh sind recht unschön geworden. Auch an der rechten Hand der kleine Finger und der Ringfinger sind inzwischen erkennbar verändert. Der Therapeut fand auch Veränderungen am Daumen rechts, am Ellenbogen und an der Schulter. Ach so ja, das linke bein ist seit 12 Januar diesen Jahres dicker als als rechte und das Knie und das Sprunggelenk machen besondere Probleme.

    Liebe Monsti, Du kannst doch immer so gut erklären. Ich habe den Begriff "polytope Arthrosen" nicht im Internet gefunden - wo ist denn da der Unterschied zu Polyarthrose ?
    Laut Szintigramm gibt es in meinem Körper so gut wie kein Gelenk, das nicht irgendwie anzeigt. Allerdings hat der Radiologe bei der Auswertung einige als "degenerativ bedingt" erklärt, also wohl altersbedingt, oder ?

    Entzündlich war, was auch immer sich in meinen Gelenken abspielt der Zeitraum Januar bis April mit BSG 36/68, CRP 11,6 und AP 151. Dann blieb die BSG bei ca. 33/64, SRB 5, und AP 122. Vor vier Wochen das Blut sagte BSG 17/.., CRP 4, AP 95. Es ist also wohl leider so, dass nur zur Zeit nichts Entzündliches da ist und ich sitze hier und warte was als nächstes passiert.

    Ich hoffe auf noch weitere Infos und danke schon im voraus dafür.

    Wünsche allen eine gute Nacht und ein erholsames Wochenende.

    bibi (gabi)
     
  5. schnullerdevil

    schnullerdevil Das Teufelchen vom Dienst

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    Moin, moin
    also das mit dem "Schmerztagebuch" kann ich euch sagen, sollte ich nach meinem allersten Rheumatologenbesuch immer zum nächsten Termin führen, damit er sieht, wie und wann welche Gelenk weh taten auch die Schwellungen, nur zu dem Zeitpunkt waren es so wenig Gelenke und taten überhaupt nich so weh wie jetzt.
    Also jeden Tag aufgeschrieben und wo ich seit nem neuen Rheumatologen bin, bekomt der nur noch ein Zettel mit den ganzen Gelenken die weh tun, da das andere zu umständlich ist.
    Das mit der Diagnose hat auch ziemlich lang gedauetr, der erste Rheumatologe hatte im Bericht immer nur JIA , PSA evtl. geschrieben, obwohl ich es hatte und erst zum schluss hin die endgültige reingeschrieben hat, der andere wo ich jetzt bin hat sofort daraus JRA/PSA gemacht.
    In meinem Szintigramm wurde sogar da was gefunden, wo ich zu dem zeitpunkt noch keine Beschwerden hatte, nun aber. Also mach ich sowas nicht mehr, da ja noch ein bisschen dazu kommen kann<= nich so ernst sehn.
    LG schnullerdevil
     
  6. engel

    engel Guest

    hi bibi

    Hallo bibi

    der Eine Arzt sagt so der andere sag es wieder so
    der eine Arzt sieht jenes auf den Röntgenbilder ein anderer wieder was ganz anderes
    ich bin auch der Meinung,
    das es eben immer noch zuviele Ärzte gibt,
    die eben der Meinung sind das man nur Rheuma haben kann wenn der HLB 27 positiv ist
    Der eine Arzt nimmt einen gar nicht ernst genug und was ist den schon ein etwas geschwollenes Knie??Man kann ja noch mit laufen.
    Ein andere Arzt würde wieder ganz anderst vorgehen und würde meinen
    wenn das Knie geschwollen ist dann ist da ja auch was und untersucht einen viel genauer.

    Vielleicht nehmen die Ärzte einen erst für voll wenn man sich kaum noch bewegen kann


    gruß Engel

    :confused:
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo bibi,

    polytrop: "an vielen Stellen vorkommend". Was der Unterschied zwischen polytroper Arthrose und Polyarthrose ist, weiß ich auch nicht. Mein gesunder, aber laienhafter Menschenverstand sagt mir, dass es sich nur zwei Begrifflichkeiten für ein und dasselbe handelt.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
    Monsti
     
  8. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Bibi,

    so blöd es sich vielleicht auch anhört. Versuche dir aufgrund deiner Symtome eine Diagnose zu erstellen und gucke welcher Arzt sich da gut annährt. Meistens kennt man seinen Körper am besten.

    Wenn du schon Gelenkverformungen hast, liegt sicherlich keine Fibro oder WEichteilrheuma vor. und ob es bei Arthrose eine Gelenkverformung gibt, ich weiß nicht,

    Wenn deine Blutergebnisse schon mal schlecht waren und auch das Szintigramm für ein entzündliches Rheuma sprach, dann sieht es doch ganz danach aus. Auch wenn die Blutwerte zur Zeit o.k. sein sollten. Beim Rheuma gibt es nun mal ein ständiges Auf und Ab.

    Und es gibt auch entzünliches Rheuma wobei immer alle Blutwerte in Ordnung sind. Ich bin auch so ein Fall. Bei mir sind immer alle Blutwerte (bis auf der Rheumafaktor) vollkommen in Ordnung. Auch das Sziniti letztes Jahr hat nichts hergegeben. Aber auf Cortison reagiere ich ganz hervorragend, daher werde ich nun auf PSA therapiert. Hierzu musste ich aber auch 4 Ärzte ausprobieren.
    Ach so, mein Sohn hat auch Rheuma - Spondylsporiasisarthritis. Und bei ihm sind auch alle Blutwerte traumhaft. Nur das rechte Knie welches schon dicker und länger und gebogen ist, sagt was anderes aus... (wenn er sich nicht gerade in einem SChub befindet.

    Versuche doch mal einen cortisonstoß. wenn du darauf gut reagierst liegt auf alle Fälle was entzündliches vor.

    Ich wünsche dir noch viel Glück bei der Suche und das dir bald geholfen wird.

    Gruß

    anko
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Bibi,

    soweit ich ich erinnern kann, hatte ich Dir auch schon mal geschrieben, dass ich cP-ähnliche Pso-A habe. Seit über einer Woche habe ich ein sehr schmerzhaft entzündetes und deutlich geschwollenes rechtes Handgelenk. Und was sagen meine BSG sowie das crP dazu? Vergiss es: Blutsenkung ist mit 2/6 perfekt, crP ebenfalls. Da könnte man wirklich narrisch werden :D

    Grüßle von Monsti