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Alle Lupis bitte melden!?!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Monschein, 18. Juli 2003.

  1. Monschein

    Monschein Guest

    Hallo!

    Ich würde mich freuen,wenn sich alle,
    die Lupus haben,melden...

    Bei mir ist noch keine Diagnose gestellt,
    würde mich freuen,wenn ich von euch dazu Rat oder
    Hilfe bekomme!!
    BITTE !!!!!!!


    Danke
     
  2. Emma

    Emma Guest

    Hi Mondschein!

    Da ich nun 4 Wochen im Urlaub war, kann ich mich nur noch schwach daran erinnern, dass Du Verdacht auf Lupus hast, der dann aber nicht bestätigt wurde.

    Vielleicht hilft es Dir, dass ich auch nach langer Zeit noch keine eindeutige Diagnose habe, obwohl ich zB die Einwirkungen der Sonne sehr stark spüre.
    Für mich fühle ich, dass es auf jeden Fall ein Lupus ist, da ich so viele Symptome dieser Erkrankung auch bei mir habe...

    Mittlerweile habe ich einen sehr guten Arzt, mit dem ich meine Medikation darauf abstimme, wie es mir geht und nicht was mein Blut sagt. So gut kann das Blut von Gesunden gar nicht sein!!!

    Am Mittwoch werde ich mit MTX beginnen. Zur Zeit nehme ich Cortison und Quensyl, dazu bei Bedarf auch Schmerzmittel.

    Wenn Du sonst noch Fragen dazu hast, kannst Du mich gerne anmailen, denn besonders schlimm fand ich lange Zeit, dass ich meinen Schmerzen keine bestimmte Krankheit zuordnen kann.


    Liebe Grüsse
    Emma
     
  3. atti

    atti a boarischer Schwob

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    30. April 2003
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    Forchheim
    Hallo,


    hiermit melde ich mich :) Ich habe auch keine ganz gesicherte Diagnose, aber es ist wohl ein SLE. Ich glaub´s auch.....die Symptome stimmen, und so wie ich auf Sonne reagier.....

    Was für Fragen hast du denn?


    Grüsse
    ak
     
  4. sito

    sito wölfin

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    und noch eine

    hi monschein,

    ich habe auch sle mit nieren und zns beteiligung. wenn du fragen hast dann schreib einfach drauf los, du wirst bestimmt hilfe bekommen.

    lg
    sito :)
     
  5. JörgW

    JörgW Neues Mitglied

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    Sle

    Hallo Mondschein!

    Ich habe seit 1996 SLE mit so allen Begleiterscheinungen die man bei SLE haben kann.
    Wenn du Fragen hast bin ich immer für dich da, ich versuche auf jeden Fall zu Helfen.

    Gruß Jörg
     
  6. BB

    BB Guest

    Hallo Mondschein,

    auch ich melde mich.

    Bin 33, Habe Lupus/und od. Sjögren mit Nierenbeteiligung und noch manch andere Begeliterscheinungen.

    Was Emma schreibt, ist auch bei meinem Docs (Rheumatologen und Hausarzt) so, meine Beschwerden werden ernstgenommen, denn auch meine Blutwerte sagen nach 2 Jahren Medikamententherapie und Cortison nicht mehr viel aus.

    Wenn Du was wissen möchtest, schreib einfach.

    Lg BB
     
  7. Monschein

    Monschein Guest

    Danke an alle!!

    Wann seid ihr denn so online?
    Seit ihr auch mal in Chat?

    Montag 21h ? oder andere Zeit?


    Liebe Grüße an Alle
     
  8. Emma

    Emma Guest

    Hallo Mondschein!

    Als Lupus-Chat ist zwar der Montag genannt, allerdings gibt es zu allen Zeiten Lupis im Chat.
    Geh einfach mal in den Chat und schaue.

    Ich habe auch keine festen Zeiten, mal vormittags, mal am nachmittag oder auch am Abend!

    Einfach schauen!

    Liebe Grüsse
    Emma
     
  9. Kayla

    Kayla Guest

    SLE

    Hallo,

    bei mir ist die Diagnose SLE schon sicher, dennoch reagiere ich überhaupt nicht auf Sonne bisher *glücklich guckt*, andere symptome führten bei mir zur diagnose. Unter anderem Raynaud Sydrom, Vaskulitis, Arthralgien usw...

    wenn du fragen hast, schreib mir doch einfach eine e-mail.
    bin zwar bis mittwoch nicht zu hause, antworte dir aber auf jedenfall! :confused:

    Barbara.Estendorfer@gmx.de

    bye
    Kayla
    :rolleyes:
     
  10. Anne

    Anne Guest

    Hallo Mondschein!
    Ich bin 49 und der sle wurde bei mir 1984 diagnostiziert.Hatte schon mehrere Schübe (Haut,Gelenke,Herz,Lunge) den letzten mit Nierenbeteiligung.Heute geht es mir den Umständen entsprechend gut.Wenn Du Fragen hast kannst Du mir gerne schreiben.
    Im Chat war ich schon länger nicht mehr...*schäm*
    Herzlichst Anne
     
  11. Sulkie

    Sulkie Alpaka-Infizierte

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    irgendwo im schönen Westerwald
    auch mal vorsichtig fingerheb ...

    Hallo Monschein,

    auch ich hab immer noch keine Diagnose (außer Fibro), aber es sieht schon ziemlich nach SLE bei mir aus, mit Leberbeteiligung. Ich bin (noch :p ) 43 Jahre jung. Vor 6 Jahren war ich das erstemal bei nem Rheumatologen - der hat mich aber als Einbildungskrank wieder heimgeschickt. Und seit einem Jahr leide ich heftig unter einem Schub, seit ca. 2 Monaten spinnt die Leber jetzt auch rum, aber keiner weiß was genaues nicht :( .

    Du siehst - Du bist nicht allein (was auch mir irgendwie ein Trost ist), obwohl Lupus doch ziemlich selten ist.

    Schätten tu ich auch manchmal ... aber es sind auch genug andere da, auch Lupis.

    Erzählen kann ich Dir nicht viel über Lupus, da ich selbst mich erst seit nem Jahr damit befasse. Aber es gibt hier andere "Experten" - frag einfach mal drauf los (hier im Forum und im Chat), ich mach das ja auch so...

    Alles Liebe

    wünscht Dir dat Sulkie

     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    NRW
    :D
    ja bitte :)
    Gruß Gisipb
     

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  14. Monschein

    Monschein Guest

    oh wie süß :)