Das Netzwerk Seltene veranstaltet vom 27. bis 29.2. die Aktionswoche „Selten aber nicht allein“ mit dem Schwerpunkt „Fatigue“. Mehr dazu hier: Aktionswoche für Menschen mit seltenen Erkrankungen (rheuma-liga.de)
Hier noch was in Hannover. https://www.mhh.de/rdd Text kopiert: Sehr geehrte Damen und Herren, das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover möchte Sie anlässlich des "Rare Disease Day 2024" am Donnerstag, den 29.02.2024 zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" in der Medizinischen Hochschule Hannover einladen – das aktuelle Programm finden Sie hier, das geltende Hygienekonzept hier. Diese Veranstaltung findet nun zum siebten Mal in der Medizinischen Hochschule Hannover statt und wir hoffen, dass wir insbesondere das Interesse der Patient*innen und Patientenvertreter*innen wecken können. Neben Vorträgen planen wir eine Ausstellung mit Posterstellwänden und Ausstellungstischen. Nach vorheriger Anmeldung können Sie die Vorträge auch in der Online-Übertragung verfolgen. Bei Fragen, Anregungen oder für die Anmeldung melden Sie sich gerne unter rarediseaseday@mh-hannover.de. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! ZSE Team der MHH Bitte beachten Sie die aktuellen Besuchsregelungen an der MHH
Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen. In der Uni Tübingen wurde 2010 bundesweit das erste Zentrum für seltene Erkrankungen gegründet. 6000 seltene Erkrankungen gibt es weltweit. Jährlich kämen lt. Bundesgesundheitsministerium 250 neue hinzu. Gerade für diese Patienten sei eine interdisziplinäre Versorgung wie in Tübingen von elementarer Bedeutung. Heute wird in Tübingen und in anderen Städten mit solchen Klinik Abteilungen für seltene Erkrankungen gefeiert. Ich bin froh, dass man meine seltene Erkrankung noch ohne solche Zentren 1988 gefunden hatte.
