Adulter Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Black Cat, 9. Oktober 2019.

  1. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier und habe seit 2015 Morbus Still. Nehme zur Zeit 6.5mg Cortison tgl. 1Kineret Spritze tgl. 1mal wöchentlich 10mg MTX Tablette. MTX nehme ich seit Juli dieses Jahres zur besseren Cortison Reduzierung. Aber es hakt schon wieder sehr bei 6.5 mg. Reduziere schon sehr langsam 0.5mg alle 4bis 6 Wochen. Würde mich sehr gern mit Betroffenen austauschen.
     
  2. Nudelmonster

    Nudelmonster Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen!

    Schaffst du es denn mit deiner Medikation dauerhaft fieberfrei zu sein?

    Liebe Grüße
    Nudelmonster
     
  3. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Hallo Nudelmonster ja bin nicht der Fiebertyp habe zwar grippeartiges Krankheitsgefühl und fühle mich so abgeschwächt aber Fieber stellt sich erst mit erhöhten CRP Entzündungswerten ein. Hast du auch Morbus Still? LG Black Cat
     
  4. Nudelmonster

    Nudelmonster Registrierter Benutzer

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    Hab dir ne Nachricht geschrieben
     
  5. Onchao

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    Hallo, ich habe auch Adulter Morbus Still. Ich nehme Kineret in Kombination mit weitern Basismedikamenten und konnte seit diesem Jahr erfolgreich MTX weglassen. Kortison nehme ich aber weiterhin.
     
  6. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Hallo Nudelmonster vielen Dank für deine Nachricht aber da stand nur hab dir ne Nachricht geschrieben. Oder habe ich was verpasst.? Sorry
     
  7. Nudelmonster

    Nudelmonster Registrierter Benutzer

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    Du müsstest meine Nachricht als persönliche Nachricht erhalten haben. In deinem Profil beim Briefumschlag
     
  8. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Hallo Onchao. Danke für deine Nachricht. Wie lange nimmst du schon Kineret?? Und wieviel mg Cortison?War seit Ausbruch der Krankheit keinen Tag ohne Corti und 6.5mg ist bis jetzt die niedrigste Dosis muss aber auch schon wieder 7mg nehmen zu viel Schmerzen u Krankheitsgefühl. LG Black Cat
     
  9. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Vielen Dank Nudelmonster kenne mich hier noch gar nicht aus weil ich neu bin werde gleich nachsehen. LG Black Cat:1blue1:
     
  10. Black Cat

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    Hallo Nudelmonster hab nachgesehen aber es hat nicht geklappt konnte leider nichts lesen. Hab bestimmt was falsch gemacht. Sorry. LG Black Cat:(
     
  11. Nudelmonster

    Nudelmonster Registrierter Benutzer

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    Schau noch mal

    Glaub ich hab was falsch gemacht. Bin nicht so aktiv hier
     
  12. Black Cat

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    Hallo Nudelmonster das seh ich auch so. Vielen Dank für deine Nachricht melde mich Samstag o Sonntag bei dir. Bis dann LG Black Cat:)
     
  13. Lagune

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  14. Onchao

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    Ich spritze Kineret seit 2016, Kortison schwankt zwischen 5 und 12mg, aufgeteilt für abends und morgens. Gegen die Dauerschmerzen hilft mir täglich Tramadol und wöchentliche Physiotherapie.
     
  15. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Hallo Lagune vielen Dank für deinen Tipp. LG Black Cat
     
  16. Black Cat

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    Hallo Onchao vielen Dank für deine Antwort. LG Black Cat
     
  17. Lia87

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    Ich bekam um Dezember 2016 auch die Diagnose Morbus still. Seit dem werde ich mit Mtx 15mg und im Moment cortison täglich 2,5mg behandelt. Es geht mir richtig gut und ich hatte nie wieder einen richtigen Schub.
    Allerdings möchte ich nun das Medi wechseln da wir schon lange einen Kinderwunsch haben. Meine Ärztin hat mir cimzia empfohlen da es nachweisbar nicht plazentagängig ist, wir haben einen Antrag bei der Krankenkasse gestellt ... diese wollen die Kosten aber nicht übernehmen.... jetzt gibt es die Überlegung auf kineret umzustellen da es hier schon mehrere Erfahrungen gibt bzgl Schwangerschaft. War auch schon in Düsseldorf bei einer Ärztin deswegen ... momentan läuft noch eine sozialgerichtsverfahren gegen die Krankenkasse.... kostet viele Nerven....
     
  18. Black Cat

    Black Cat Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen Lia kann mir vorstellen wie nervenaufreibend die Situation für dich ist. Leider habe ich keine Erfahrung bzgl. Schwangerschaft und Kineret. Wenn deine Ärztin es dir wegen der Kosten nicht verschreiben kann, versuch es doch mal in der Rheuma Ambulanz einer Uniklinik. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit. LG Black Cat
     
  19. Lia87

    Lia87 Neues Mitglied

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    Hey ich glaub da hab ich mich falsch ausgedrückt .... die Ärztin kann mir das Medikament (cimzia) verschreiben würde sie auch sofort tun und es wäre auch wirksam aber die Krankenkasse würde die Kosten nicht übernehmen da dies Medikament nicht für die Diagnose Morbus still zugelassen ist ...

    Kommt ihr gut mit Kineret klar ? Und wie macht ihr das mit dem täglichen spritzen ? Morgens, abends ? Kommt es immer auf die ganz genaue Uhrzeit an ? Stell mir gerade vor das es den Alltag etwas schwieriger gestaltet was Spontaneität angeht ....
     
  20. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Ich spritze morgens vor der Arbeit und abends vor dem Schlafen und komme gut damit zurecht, da ich noch weitere Medikamente auch über den Tag verteilt nehmen muss, stört mich das zusätzliche Spritzen jetzt auch nicht weiter. Da mir das Kineret sehr gut hilft, komme ich mit dem Spritzen gut zurecht, nur vergessen darf ich es nicht, dann geht es mir kurze Zeit später schlechter.
     
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