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Achtung Neuzugang

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Luna2003, 18. Juni 2015.

  1. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Hallo an Alle!

    ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen!

    mein Name ist Mella und ich bin 43 Jahre alt.
    Bei mir wurde vor 4 Jahren die Diagnose chronische Poliarthritis diagnostiziert.
    Wurde gleich auf MTX eingestellt, was ich aber nach einem Jahr nicht mehr vertragen habe und es wurde abgesetzt. Dann würde ich auf Leflunomid eingestellt, Zeitgleich erhielt ich 4 Monate Kortison, bis das Leflunomid richtig wirkt. Seit dem jagt bei mir ein Infekt den Nächsten und jedes Mal tritt auch ein Schub auf, meist im Fuß an den Zehen und am Ballen, das ich fast nicht laufen kann vor Schmerzen. Also muss wieder Kortison ran!

    Mein größtes Problem ist im Moment jedoch meine Halswirbelsäule.
    Seit etwa 4 Wochen springt immer wieder Wirbel C1 oder C2 raus und ich habe wahnsinnige s
    Schmerzen im Stehen, sitzen und ganz schlimm im liegen.
    War beim Doc und habe jetzt manuelle Therapie verschrieben bekommen, hilft aber nicht wirklich. Habe dem Orthopäden aber leider nicht gesagt, das ich CP habe, weil ich das damit gar nicht in Verbindung gebracht habe. Sonst hätte ich Entzündungen nur immer in Händen, Füßen und Schulter
    Weil die Schmerzen in der HWS überhaupt nicht besser wurden habe ich dann mal gegoogelt, und da stand, das bei dieser Krankheit auch die HWS oft betroffen ist!
    Hat jemand von euch da Erfahrung?
    was verschafft bei euch Linderung?
    Bringt es was das Leflunomid zu erhöhen um eine weitere Entzündung der HWS zu vermeiden?

    Vielen Dank für eure Antworten!
    Sorry für die Länge des Eintrages, aber ich wollte viele Infos reinpacken!
    Ausserdem habe ich noch nie ein Forum besucht, ich bitte um Nachsicht
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Luna,

    herzlich willkommen hier im Forum! Zu deinen Fragen kann ich leider nichts beitragen, aber es melden sich sicher noch andere.

    LG
    Lächeln
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Luna!
    Herzlich Willkommen im Forum!

    Ob deine Beschwerden jetzt vom Rheuma kommen oder ob es noch andere Probleme an der HWS gibt, kann aus der Ferne niemand beurteilen.
    Wurde denn ein MRT gemacht?
    Falls nicht, wäre das eine Option, da kann man dann sehen ob es entzündlicher Natur ist, oder ob es degenerative Probleme sind, es könnte ja auch mit den Bandscheiben zusammenhängen.

    Wenn es vom Rheuma ist, dann hilft nur eine bessere Einstellung, anscheinend ist Arava/Leflunomid noch nicht das optimale Medikament, wenn die Beschwerden momentan so stark sind, dann ist die Frage,ob man das Cortison erhöht bzw einen Cortisonstoß macht und/oder noch einen Entzündungshemmer wie Ibu oder Voltaren o.ä. dazu nimmt, aber da solltest Du noch Rücksprache mit dem Rheumatologen halten und deinem Orthopäden solltest Du beim nä Termin vom Rheuma erzählen.

    Hast Du es schonmal mit Wärme oder evt mit Kälte versucht?
    Bei mir hilft Kälte, wenn es entzündlich ist, deshalb schreibe ich das dazu, was für dich richtig ist, mußt Du ausprobieren
    Gute Besserung
     
  4. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Danke für die Antwort


    Hallo Quote,

    vielen Dank für deine Antwort!
    Bei mir wurde noch kein MRT der HWS gemacht, da die Probleme erst relativ kurz bestehen denke ich.
    Bin eigentlich auch nicht scharf drauf, da ich Platzangst habe.
    Aber wenn es zur Diagnose nötig ist würde ich es schon aushalten (Bibber),
    hauptsache die Schmerzen gehen weg.
    Leider darf ich aus anderen Gründen kein Ibo oder Diclo oder Voltaren ( Entzündungshemmer) nehmen, also würde nur die Alternative Cortison zur
    Schublinderung bleiben.
    Da ich aber bereits viel zugenommen habe durch die wiederkehrenden Cortisoneinnahmen und immer schwitze wie blöd bin ich immer froh wenn ich es nicht nehmen muss.
    Helfen tut es mir eigentlich schnell und gut.
    vielleicht sollte aber wirklich auch mein Leflunomid höher dosiert werden,
    da meine Schmerzen im Fuß seit dem letzten Schub im Januar nie mehr vollständig verschwunden sind.
    Das war vorher immer so, das wenn der Schub weg war auch die Schmerzen komplett verschwunden waren.
    Heute war ich wieder bei der Physio, mein Hals ist immer noch schmerzhaft.
    fühlt sich an als wäre die HWS gar nicht beweglich (Wirbel für Wirbel),
    sondern steif wie ein Besenstiel.
    mit Wärme habe ich es schon probiert, schlafe jede Nacht mit dem heißen Körnerkissen um den Hals und auf tausend Kissen, das ich einigermaßen liegen kann. Wärme tut mir aber gut.
    Am Montag habe ich noch einmal einen Termin beim Orthopäden.

    liebe Grüße, Mella
     
  5. binverzweifelt

    binverzweifelt Mitglied

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    Hallo Luna !

    ich kann dir nur empfehlen mit dem MRT schauen zu lassen .
    Mein Leidensweg ist ähnlich nur ich habe Psoriasis Arthritis .

    Bei mir war es so das es wieder hieß ich habe was an den Nebenhöhlen und beim HNOarzt hieß es sie sind falsch , gehen sie zum Orthopäden .
    Da bekam ich mein MRT und danach die Diagnose Zervikaler Banscheibenschaden mit Myelopathie (C2/3,C5/6)

    Ich bekomme für die HWS Physiotherapie
    Für die PSA Leflunomid (seit 6 Wochen vorher MTX keine Besserung), Lodotra(Cortison) und als entzündungshemmer Celebrex 200

    Ich war auch zur Reha und es hieß Leflunomid kann 4-6 Monate dauern bis es wirkt.
    Bei mir steht es drum wenn ich Lähmungserscheinungen bekomme oder die Beschwerden schlimmer werden , ist eine OP unumgänglich .
    Bitte lass schauen , ich hatte auch Angst beim MRT (Platzangst)
    lg binverzweifelt
     
  6. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Luna, lass Dich doch für das MRT sedieren, falls da nichts anderes dagegen spricht. Ich leide an extremer Platzangst, hätte beim ersten Mal "Ach, warten wir mal ab, probieren wirs doch erstmal so aus, O-Ton Krankenschwester" fast das Gerät demoliert.
    Inzwischen lasse ich mir dann einen Zugang legen und bekomme da etwas gespritzt..

    In den letzten Minuten werde ich dann langsam schon wieder wach, das ist dann auch in Ordnung.

    LG Eve
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Luna,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
     
  8. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank nochmal an alle die mir Tipps gegeben haben/ geben.
    Bisher stand ich mit meiner Krankheit so gut wie alleine da, denn ich kenne keinen näher, der auch CP hat.
    Das war auch der Anlass mal einem Forum beizutreten, um Erfahrungen auszutauschen und andere Meinungen zu hören!

    Am Montag habe ich wieder einen Orthopädentermin, dann werde ich wieder berichten!

    Bis dahin ein schönes Wochenende!!!
     
  9. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Hallo da bin ich wieder!
    Habe den Orthopädentermin gestern hinter mich gebracht.
    war aber so bedient, dass ich gestern gar nicht mehr schreiben könnte.
    ich würde in 5 Positionen geröntgt (HWS) und als ich zurück ins Behandlungszimmer kam saß der Arzt vorm PC und hat vor sich hin gegrummelt.
    Ich hab ihn dann gefragt was los ist und er hat mir die Bilder gezeigt und erklärt, das meine Halswirbel alle nicht richtig stehen, weil wahrscheinlich die Bänder ausgeleiert sind, was wohl typisch für CP ist.
    Und das ich eine Atlanta-Axial-Arthrose sichtbar ist.
    das soll jetzt noch zusätzlich durch ein MRT bestätigt werden.

    ich sterbe vor Platzangst wenn ich in so ein Ding rein muss.
    ich hab schon nach der offenen Variante gesucht, aber weit und breit nichts zu finden:cry:

    Hat eigentlich von euch jemand Erfahrung, das eine bestimmte Ernährung das Rheuma lindert/ stoppt?
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Luna,

    das mit der Platzangst ist sicher belastend, aber es gibt die Möglichkeit, sich was zur Beruhigung zu geben oder spritzen zu lassen. Ich wünsche dir alles Gute. Bin demnächst auch mal wieder dran, mit Kardio MRT. ;) Grüße übrigens nach Erlangen, ne tolle Stadt, vor allem für Radfahrer, gell und ein paar gute Ärzte gibt es dort auch, inklusive Uni! ;)
     
    #10 23. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juni 2015
  11. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Hallo Luna,
    das kenne ich mit der Platzangst im MRT. Für mich ist diese Untersuchung echt Horror. Ich hab beim letzten Mal die Kopfhörer hinunter gerissen vor lauter Panik. Dann bekam ich eine Mittel zu Sedierung. Dies hat mir sehr geholfen. Man ist danach sofort wieder wach. Nur Autofahren darf man nicht.
    Leider schaffe ich es nicht mich selbst zu beruhigen. Nicht mal der Gedanke an was viel schlimmeres hilft.

    LG
    Tiger1279
     
  12. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Luna,

    bei Platzangst gibt es die Möglichkeit, die Untersuchung in einem offenen MRT
    machen zu lassen.

    Ich kenne das von einer Freundin mit extremer Platzangst-sie hat nach Rücksprache und Genehmigung durch die Krankenkasse die Untersuchung unter wesentlich angenehmeren Bedingungen durchführen lassen.

    Hab mal kurz geschaut........es gibt z.B. in Nürnberg diese Praxis

    http://tus-design.de/openmrt/index.html

    Ist zwar ein paar Kilometer von Erlangen entfernt-aber vielleicht eine Idee.
     
  13. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Stimmt!
    Einige Unikliniken haben wir......aber ohne offenes MRT:mad:
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Dann frag mal nach bei der Adresse die Eumel2 dir mitteilte, vielleicht geht dass ja bei dir und Nürnberg ist ja quasi nur ein Katzensprung;) von Erlangen entfernt. Ich fahre zu Fachartztterminen auch immer von Nürnberg nach Erlangen, ist echt nicht weit. Ansonsten gibt es eben noch die Sedierung und da kriegt man auch kaum was mit, ist auch ganz locker zu meistern trotz Angst. Alles Gute.
     
    #14 23. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juni 2015
  15. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Hallo Eumel2,

    danke für für den Tipp!
    habe dort heute schon angefragt, ob die auch poplige Kassenpatienten nehmen oder nur Private.
    Warte noch auf Antwort!
    Bin vor 6 Wochen nach 8 Jahren das erste mal wieder geflogen,war durch die Platzangst unmöglich.
    ich habe vorher ein Buch gelesen: So besiegen sie Ihre Flugangst!
    Vielleicht gibt's das auch fürs MRT (lach)
    Lg Luna
     
  16. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Luna,

    dann drücke ich Dir die Däumchen, daß sie Dich dort annehmen-meine Freundin
    war damals auch als Kassenpatientin in einer Privatpraxis....also klappt´s vielleicht.

    Ansonsten-wie Lagune schon sagte-bleibt noch die Spritze....dann ist Dir alles egal...

    Glückwunsch zum überstandenen Flug:top:...da hast Du ja schon richtig was geschafft.....und dann klappt´s auch mit dem MRT.
     
  17. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Luna, ich habs Dir weiter oben schon mal geschrieben - meine Platzangst ist extrem und auch ich gehe ins MRT, wenn nötig. Mit Sedierung kein Problem, muß man nur vorher angeben, damit dann auch jemand da ist, der das machen darf.

    LG Eve
     
  18. Luna2003

    Luna2003 Registrierter Benutzer

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    Endlich Diagnose?

    Guten Morgen!
    heute ist mein MRT Termin und Gott sei Dank habe ich es geschafft ins offene MRT zu kommen!
    zur Info für alle Platzangstopfer:
    auf der Überweisung muss nur Platzangst vermerkt sein, dann kann man ins offene MRT und die Krankenkasse bezahlt!

    Bericht folgt!

    Schönen heißen Tag!