Abstände Infusion mit RoActemra

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von CharlotteA, 28. Oktober 2018.

  1. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Guten Abend,
    mein Mann bekommt seit 2012 alle 4 Wochen eine Infusion mit RoActemra. Weil er sich kürzlich einer kleinen Op unterziehen musste und anschließend noch einer Zahn-Op, musste die Infusion ausgesetzt werden. Mittlerweile ist alles gut verheilt und er kann übermorgen wieder eine Infusion erhalten. Dann sind es 9! Wochen seit seiner letzten Infusion. Glücklicherweise hat er keine Probleme bekommen. Seine Rheumaärztin hat ihm geraten, das Cortison zu erhöhen (er nimmt 5 mg täglich), falls er Schmerzen bekommt. Da er das nicht brauchte, fragen wir uns nun, ob er die Intervalle zwischen den Infusionen vergrößern kann. Vielleicht recht es ihm, wenn er nur alle 6 Wochen zur Infusion geht.
    Hat jemand hier im Forum Erfahrung gemacht mit einem größeren Abstand oder müssen unbedingt die 4 Wochen eingehalten werden?
    Es ist schon vorgekommen, dass er mal 5 oder 6 Wochen Abstand hatte, wenn er mal erkältet war oder die Praxis Urlaub hatte. Da gabs auch nie Probleme. Jetzt sind es 9 Wochen. Seit vorgestern merkt er die Fingergelenke, sie sind geschwollen. Nun wird es Zeit. Aber wie erwähnt, 8 Wochen lang hatte er keinerlei Probleme. Deshalb denken wir, dass er mit einem Abstand von 6 Wochen gut hinkäme.
     
  2. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Charlotte,

    Ich kann dir deine Frage zwar nicht beantworten, freue mich aber mit dir und natürlich deinem Mann das er die Op's gut überstanden hat.
    Vielleicht klappt das ja mit dem Verlängern des Intervall, drücke ganz fest die Daumen.
    LG norchen
     
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  3. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Vielen Dank Norchen fürs Daumen drücken. Man muss sich ja nicht unnötig damit vollpumpen lassen. Aber wir sind sehr froh, dass es dieses tolle Medikament gibt. Seit es mein Mann bekommt, hatte er keinen Schub mehr. Mittlerweile sind es schon 6 Jahre.
     
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  4. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Leider hatte mein Mann keine Gelegenheit, mit seiner Rheumaärztin zu sprechen. Den nächsten Infusionstermin hat er deshalb wieder nach 4 Wochen, aber dann ist der nächste erst nach 6 Wochen wegen Urlaub über Weihnachten und Neujahr. Dann hat er auch einen Termin bei der Ärztin. Schau'n wir mal, was sie meint.
     
  5. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Hallo an alle, die auch die RoActemra-Infusion bekommen.
    Ich möchte nochmal nachfragen: Kann man den Abstand zwischen den Infusionen auch verlängern oder muss man unbedingt vier Wochen einhalten. Hat jemand Erfahrung damit?
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Man KANN Abstände immer verlängern - es ist aber so nicht vorgesehen und auch nicht zugelassen.

    Unabhängig davon wird sich niemand ins Hemd machen, wenn vier Wochen auch mal 27 oder 30 Tage bedeuten - es gibt ja schließlich auch logistische Zwänge ;)
     
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  7. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Ja, die logistischen Zwänge kommen immer mal vor: durch Urlaub oder Krankheit der Ärztin oder bei meinem Mann. Wenn dann bei dem längeren Abstand keine Probleme entstehen, fragt man sich doch, ob es wirklich notwendig ist, alle 4 Wochen die Infusion zu bekommen. Man muss doch nicht unnötig Medikamente nehmen, auch im Hinblick auf Nebenwirkungen und auf die Kosten.
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich hatte die Abstände verlängert bekommen und hatte ab da gute zwei Jahre allergrößten Trubel. Es wurde unheimlich aktiv und reagierte zunächst mal nicht mehr steuerbar auf irgendwelche Behandlung.
     
  9. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Mittlerweile hatte mein Mann einen Termin bei seiner Rheumatologin und konnte mit ihr sprechen wegen einer Verlängerung des Abstandes zwischen den RoActemra-Infusionen von 4 auf 6 Wochen. Sie sagte, dass ein 4wöchiger Abstand vorgesehen ist, aber man könnte durchaus versuchen, den Abstand zu vergrößern. Falls es nicht funktioniert, kann er jederzeit wieder verringert werden.
     
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  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Das finde ich gut, Charlotte. Es versuchen ist super, aber die Sicherheit im Gepäck zurückrudern
    zu können und es nicht als gängelndes Gebetbuch übergebraten zu bekommen, das klingt super.
    Viel Erfolg euch damit. Berichtest du?
     
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  11. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Hallo Kira,
    selbstverständlich werde ich zu gegebener Zeit mitteilen, wie es meinem Mann mit dem 6wöchigen Abstand geht. Wir hoffen natürlich, dass es klappt.
    Allerdings hätte ich mir gewünscht, dass noch mehrere, die auch diese Infusion bekommen, ihre Erfahrungen mitteilen.
     
  12. Ni.Ka

    Ni.Ka Registrierter Benutzer

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    Ich habe die Infusion auch 2 Jahre lang bekommen, und dann musste ich sie aufgeben, weil ich einen "Infusionskoller" bekam. Aber ich musste wegen Zahnops auch 2 mal aussetzen und die Infusion verlängern, aber das war dann auch schon grenzwertig. Absichtlich die Intervalle verlängern wäre bei mir in die Hose gegangen.
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Verständlich, dass du mehr Erfahrungen besser fändest, Charlotte.

    Das Medikament ist halt noch nicht so alt und hat wenige Zulassungen im rheumatischen Bereich. Noch nicht so lange her, da erhielt es die Zulassung auch für die Uveitis. Nach und nach werden mehr Leute auftauchen die es bekommen.

    Leider hat sich der Selbsthilfeaustausch ziemlich auf die schnelllebigeren "neuen" Medien zurückgezogen. Ich persönlich bin ja nicht überzeugt, dass das besser ist. Aber vielleicht findet du da mehr Kontakte dieser Art.

    viele Grüße
    kira
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Kleine Anmerkung: das Medikament steht seit 2006 (für die Behandlung der RA) zur Verfügung und wird sehr häufig angewendet ;)
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich finde das nicht grade alt, Resi, du?
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Ach Kira,

    weißt Du: "alt" ist Cortison - das wird bereits seit gut 70 Jahren in der Rheumatologie eingesetzt. Die Erfahrungen der "alten" Hasen helfen heutzutage wenig, da die Anwendung damals nicht einmal annähernd vergleichbar ist mit heutigen Standards (die Geschichte des Malers Raoul Dufy ist da exemplarisch....).

    Die neueren Medikamente - egal, ob Biologica oder kleine Moleküle - sind im Vergleich dazu alle noch nicht "alt", genau wie die Statine, die Protonenpumpenhemmer, die ACE-Hemmer und unzählige andere Medikamente.
    Das ändert aber nichts daran, dass sie millionenfach zum Einsatz kommen und deshalb auch nicht wenig Erfahrungen damit vorliegen. Für RoActemra - und darum ging es doch, oder? - gilt das definitiv.

    Bin dann aber wieder weg, weil CharlotteA ja Erfahrungen sucht und keine Diskussionen über die Definition des Alters von Medikamenten.
     
    #16 7. Februar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 7. Februar 2019
  17. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Hallo,
    ich muss nun leider berichten, dass es bei meinem Mann nicht geklappt hat, den Abstand zwischen den RoActemra-Infusionen von 4 auf 6 Wochen zu verlängern. Nach 5 Wochen hatte er wieder mehr Gelenkschmerzen und musste die Dosis von Prednisolon von 5 auf 10 mg erhöhen. Gleich ging es ihm besser. Nun wird er doch beim 4wöchigen Abstand bleiben. So ist es ja vom Hersteller auch vorgesehen. Aber einen Versuch war es wert. Wenn halt zwischendurch der Abstand mal wegen Krankheit oder Urlaub der Praxis verlängert werden muss, dann ist wahrscheinlich der Medikamentenspiegel noch hoch genug, um das kurzfristig zu überbrücken, aber eben nicht für immer.
     
  18. Ni.Ka

    Ni.Ka Registrierter Benutzer

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    Das denke ich auch, das war auch so meine Erfahrung. 2x habe ich es gemacht und es wurde zum Schluss echt grenzwertig. Wenn es sich nicht vermeiden ließ, habe ich aus den Erfahrungen gelernt und bin schön regelmäßig zur Infusion gelastscht, das bekam mir einfach besser, als die Intervalle aus diversen Gründen zu verlängern.
     
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