8 jährige Tochter, Morbus behçet

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von RBK, 4. Juli 2019.

  1. RBK

    RBK Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,
    Als erstes wünsche ich euch allen viel Kraft und hoffe das das alles irgendwann vorbei ist
    Meine Tochter 8 Jahre alt hatte letztes Jahr im März Schmerzen am Fuss der Kinderarzt meinte das Sie ein Platt spreiss senkfuss hat, wir sollten zum Sportmediziner sind auch hin er hat das gleiche gesagt und Einlagen verschrieben.... Anfang November 2018 kamen die Schmerzen wieder diesmal mit einer Augenentzündung, unser Kinderarzt hat uns dann in die Klinik eingewiesen, dort haben sie alles ausgeschlossen was mit einer uveitis zu tun haben kann ausser Rheuma.... Nach der entlassung haben wir ein kinderrheumatologen aufgesucht.der hat den Verdacht Morbus behçet weil sie auch ab und an aphten im Mund hat (hat der Papa, die Tante und die Cousine auch sehr oft) der hat auch den Gen Hlb51 getestet negativ ANA negativ beim Mrt vom Fuss haben sie festgestellt das die knochen entzündet sind.... Die hatte von Dezember 2018 bis jetzt 2mal uveitis und das letzte mal haben die Augenärzte wieder Zellen im Auge entdeckt... Wie sind zurzeit in Behandlung in der Charité Berlin Rheumatologie und Augenabteilung weil der Professor der Augenabteilung für Morbus behçet spezialisiert ist, da sie die Entzündung im fussknochen hat und leider in letzter Zeit sehr oft Schmerzen hat wo sie kaum gehen kann und die Zellen der Augenentzündung wieder vorhanden sind bekommt sie seit 2 Wochen Metex 1x in der Woche und prednisolon (Cortison) was wir langsam runterfahren.... Wir hatten gestern die Blutuntersuchung wegen dem Metex lebeewerte sind leicht erhöht sagte unser Rheumatologe vor Ort er will es jetzt in die Charité faxen damit die entscheiden wie es weitergeht..... Der Rheumatologe und der Augenarzt schließen Morbus behçet nicht aus der Verdacht steht immer noch im Raum obwohl beide der Meinung sind das es anders verläuft und bei Kindern kann es anders verlaufen..... Wir sind mit den Nerven am Ende genauso wie unsere Tochter sie hat auch schonmal gesagt das sie lieber den Fuss abschneiden sollen ich weiss es gibt schlimmere Krankheiten aber die Ungewissheit was es ist macht ein verrückt, vorallem wenn man dann sieht das das eigene Kind da sitzt und andere Kinder beim Spielen beobachtet.... Ich habe lange gesucht und gelesen im Internet und habe diesen Forum entdeckt und hoffe nun bißchen auf Austausch.... Wünsche allen Schmerzfreie Tage...
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, RBK!
    Zwar kann ich dir keinen Rat geben, aber immerhin möchte ich dich hier herzlich begrüssen. Vielleicht meldet sich bald noch jemand, der mit der Krankheit Bescheid weiss.
    Jedenfalls wünsche ich dir und deiner Tochter alles Gute. Gute Besserung für deine Tochter!
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
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  3. RBK

    RBK Neues Mitglied

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    Hallo Ruth,
    Vielen Dank für die herzliche Begrüßung, ich wünsche dir auch alles Gute.
     
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