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7 jahre falscher Behandlungsansatz..............

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Ulla, 3. Juni 2010.

  1. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Ihr Lieben,

    nach langer Auszeit will ich mich heute mal wieder zu melden.
    Es ist viel pasiert was mich z.T. wütend macht, aber auch hoffen läßt.
    In 2003 wurde bei mir die Diagnose seronegative Polyarthritis gestellt, habe viel an Medis durchprobiert um bei MTX s.c. und Humira zu landen.
    Trotzdem konnte ich in all den Jahren weder mein Kortison reduzieren noch ohne starke Schmerzmedis (Fentannyl) auskommen.
    Wurde auch auf 5 Jahre berentet, arbeite seit Juli 2008 wieder, anfangs mit sehr großen Schwierigkeiten aber jetzt läufts super.
    Einige wissen evtl. noch das ich ein schwer chronisch krankes Kind habe, bei der die Diagnosestellung auch etwas schwierig war da fast auschließlich die sekundär Erkrankungen behandelt wurden.
    Seit 3 Jahren wissen wir das sie einen schweren angeborenen Immundefekt hat.
    Die Behandlung gestaltet sich bei ihr äußerst Schwierig das sie die nötigen Medikamente (Immunglobulin Infusionen) nicht verträgt.
    inzwischen hat sie noch einen Hashimoto und eine nicht näher zu bez. Autoimmunerkrankung, wird mit Imurek behandelt.
    Da sie inzwischen 17 Jahre ist sind wir in eine erwachsenen Immundefektambulanz gelandet, dieser Doc erzählte mir das 80 % seiner weiblichen Pat. mit Immundefekt Autoimmunphänomene haben.
    Er konnnte mich davon überzeugen das ich mich bei ihm auch untersuchen ließ, da bei mir zwar bereits niedrige IgG Werte zu beginn meiner Erkrankung gesichert waren, war es für ihn ein Grund mehr.
    Kurz ich habe auch einen schweren Immundefekt, bekomme jetzt seit 8 Wochen Immunglobuline und konnte in dieser Zeit das Urbason von 40 mg auf 2 mg reduzieren, die Schmerzdrogen habe ich auch schon fast ausgeschlichen.
    Mir geht es um Welten besser, mein Rheuma quält mich kaum noch.
    fühle mich wie neu geboren und es scheint das man es mir auch ansieht, denn ich werde ständig drauf angesprochen.
    Ein Hämatologe hat mir zwar vor 6 Jahren besätigt das mein Rheuma durch diese niedrigen IgG Werte kommt, hat aber nichts gemacht bzw. in die Wege geleitet, das ärgert mich total.
    zumal ich in schon 4 OP´s an den Nasennebenhölen hatte und eine Sprue bekommen habe, dies alles wären sichere Symptome.
    Werde zwar das Rheuma nie mehr ganz verlieren aber langfristig mit deutlich weniger Basismedikamente aus kommen können.
    Mich ärgerts das man es erkannte, aber mich nicht richtig behandelt hat, durch Jahrelange kortisontherapie bekam ich vor 2 Jahren schon zwei neue Linsen wegen eines Grauen Stars, das hätte nicht sein müssen vor allem nicht mit 44 Jahren!!!

    Also nie aufgeben es kann sich immer noch eine Tür öffen die das Blatt wenigstens etwas ändert.
    Ich geniessemein neues Leben!!!

    Viele liebe Grüße

    Ulla
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu!

    ich wußte garnicht, das es eine immundefektambulanz gibt!

    wie kommt man denn darauf, das es sowas gibt???

    ich habe nämlich auch immer die ominösesten sachen und frage mich, welche spezialisten ich aufsuchen könnte bzw. wie sie heißen und wo ich sie finde...

    lieben gruß

    puffi
     
  3. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Puffi,
    für Erwachsene gibt es leider nicht so viele Spezialambulanzen, da muß man schon mal stück weit fahren.
    Also ob es in Deiner Nähe eine Fachambulanz gibt kannst du auf der Seite www.dsai.de sehen.
    Das ist die Selbsthilfe für angeborene Immundefekte, leider ist dieser Bereich nicht nur sehr unterversorgt sondern auch noch in der Forschung in den Kinderschuhen, erst in den letzten Jahren ist man in diesen Bereich sehr aktiv geworden und so werden ständig neue Immundefekte benannt.
    Mein Immundefekt nennt sich CVID kommt aus dem englischen heißt ungefähr überetzt Kombinierter variabler Immundefekt, das bezieht sich auf die B- und T-Lymphozyten.
    Viele grüße aus Hessen von Ulla die sich heute unheimlich auf P!NK life freut
    auf dem Hessentag

    Ulla
     
  4. Boo

    Boo Neues Mitglied

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    Hallo, @Ulla,

    vielen Dank für deinen überaus interessanten Bericht !
    Es ist mehr als verständlich, dass du dich über die
    Inkompetenz eniger Ärzte ärgerst, zumal der Ansatz
    der " Erkenntnis " ja wohl vorhanden war !

    Leider musstest du den Umweg über die Krankheit
    deiner Tochter nehmen. Aber auch hier gibt es wieder
    die Kehrseite der Medaille und es konnte dir so gut
    geholfen werden, dass du wieder arbeitsfähig geworden
    bist. Deiner Tochter kannst nun auch wieder mit dem
    neugewonnen Elan zur Seite stehen :)

    Ich wünsche euch beiden nur das Beste!

    Liebe Grüße
    Boo