5 Jahre ohne Diagnose

[carao]

Hallo!
Ich bin 24 Jahre alt und habe seit 5 Jahre Beschwerden und irgendwie wird nur rumgedockter und keiner weiß weiter. Vor 5 Jahren bekam ich schlimme Rückenschmerzen vorallem Nachts in Ruhe im LWS-Bereich.(in einem MRT und CT wurde dann Arthrose L4/5 festgestellt und ein Morbus Scheuermann) dazu kam dann eine Kiefersperre die mich seither begleitet (tritt nur auf wenn ich meinen Mund zu weit öffne oder harte Nahrung beiße). Seit 3 Jahre habe ich vor allem in der kälteren Jahreszeit Muskelkater und starke Muskelkrämpe in den Beinen meistens komplett, am Hals, Bauch/Brustbereich, Füße, Hände eigentlich ständig wechselnd.
Lag im Mai Im Krankenhaus in der Neurologie da wurde festgestellt das mein Ammoniak-Anstieg im Laktat-Belastungstets fehlt. Die Diagnose lautete MAD-Mangel. Ein Bluttest zeigte aber das es nicht Genetisch ist sondern wahrscheinlich mit Rheuma in Verbindung gebracht werden kann. Naja gerne würde ich Krankengymnastik machen oder Fango mit Massagen sind sehr gut für mich, doch leider verschreibt mir meine Neurologin ohne Diagnose keine Anwendungen. Am 28.12. habe ich einen Termin beim Rheumatologen habe garkeine Lust dort hin zu gehen da ich keine Lust mehr auf Verdachtsdiagnosen habe. Denn Verdacht auf Borreliose, Kollagenose, Morbus Bechterew, Fibromyalgie und Bandscheibenvorfall, MS hatte ich schon alles. Mann macht sich dann halt Gedanken und setzt sich mit diesen Krankheitsbilder auseinander und bei einigen wurde mir noch nicht gesagt das ich sie nicht habe wie z.B. beim M.Bechterew, da war der HLAB-27 positiv und Rückenschmerzen in der früh habe ich auch und für ein paar Stunden fällt dir das Bewegen schwer naja aber es hat sich niemand mehr darum gekümmert, weil ich von Arzt zu Arzt geschickt werde.

Vieleicht hat hier ja jemand ähnliche Situationen erlebt oder die gleichen Beschwerden.

 

[Loreia]

Kann dich gut verstehen!

...und bin sicher auch nicht die Einzige hier! Es gibt glaub ich viele die von einem Doc zum anderen geschickt werden und nicht viel kommt dabei 'raus. Mal hab ich was Rheumatisches, mal nicht. Ich muss sagen, ich sag glaub es schon, aber naja wurde noch nicht bestätigt. Nun ist mal wieder ein Bluttest ausständig und dann soll ich auch mal ein Schädel-MR machen. Glaub zwar nicht, dass darin was gesehen wird. Angefangen hat bei mir auch alles mit starken Rückenschmerzen, dann kam das Brustbein und einige Rippen dazu, dann das recht Knie und die Ferse, dann auch schon das linke Knie und nun auch der rechte Arm (vor allem Schulter und Ellbogen). Schmerzmedikamente haben nur sehr mäßigen Erfolg bei mir. Ich weiß manchmal auch nicht mehr weiter - bin nur froh, dass meine Schmerzen in Ruhe deutlich stärker sind, als wenn ich mich bewege, also versuche ich trotz allem so aktiv wie möglich zu bleiben - Sitzen ist die Hölle, da fängt alles zu ziepen an! Bin übrigens auch erst 24 und meine Schmerzen sind jetzt "gut ein Jahr alt". Ist eine beschissene Situation, du weißt genau da stimmt was nicht - bei mir hat sicher alles mit einem Infekt angefangen - hatte damals das erste Mal die starken Schmerzen und seitdem kommt immer wieder mal nochwas dazu - Borrelien sind bei mir schon ausgeschlossen worden. Meine Blutwerte sind, außer wenn ich Fieber habe und dann heißt es "war halt wieder so ein Virusinfekt", eigentlich sonst immer recht ok. Ich glaub manchmal auch schon ich spinne - aber schön wär's - dann würd ich mir das Ganze nämlich wieder ausspinnen. Von anderen bei dieser Tortur verstanden zu werden ist auch nicht so einfach: Mein Freund meinte heute, dass ich wohl irgendwie selber dran schuld bin, dass ich mich von den Ärzten immer zu schnell abspeisen lasse. Ist aber nicht so einfach, wenn sich Herr Doktor prinzipiell 5 Minuten für seine PatientInnen Zeit nimmt,da über alle Schmerzen zu sprechen, die bestehen. Sorry, nun "heul" ich mich hier in deinem thread aus... wie auch immer - Du bist nicht allein! Traurig, aber wahr, es gibt glaub ich mehr "von uns" als man so meinen würde.
Kopf hoch und alles Gute bei der Suche nach der Wurzel allen Übels - oder zumindest deines Übels!
Ganz liebe Grüße und einen erträglichen Abend! Bald ist Weihnachten - vielleicht geschieht ein Wunder!?

 

[Monsti]

Hallo carao,

erst mal sei herzlich willkommen!

5 Jahre geht ja noch, bei mir dauerte es über 10 Jahre, und da hatte ich auch nur die Verdachtsdiagnose "entzündlich-rheumatische Erkrankung". Wenigens bekam ich vor ca. 7 Jahren sofort Cortison, das meine Beschwerden in schier unglaublich kurzer Zeit milderte. Wenig später bekam ich meine erste Basistherapie. Das ist nun auch schon etliche Jahre her. Die erste Basis wirkte nicht, außerdem vertrug ich sie nicht, die zweite wirkte zwar, aber ich vertrug sie auch nicht, die dritte wirkte nur unzureichend, aber wenigstens ohne besondere Nebenwirkungen. Seit knapp 3 Jahren bin ich endlich so eingestellt, dass ich nur noch mein Basismedikament und nichts anderes mehr benötige.

Leider muss man oft sehr viel Geduld aufbringen. Ich drück' Dir fest die Daumen, dass sich für Dich bald eine wirkungsvolle Therapie findet.

Liebe Grüße von
Angie

 

[carao]

Hallo Loreia!

Also ausgeheult hast du dich nicht! Ich bin froh hier Menschen kennen zu lernen die auch diese Probleme haben. Lese bestimmt schon ein Jahr in diesen Foren jetzt musste ich meine Geschichte einfach mal loswerden.
Man lernt ja selber mit der Zeit damit umzugehen ich weiß genau was ich machen kann und was ich lieber bleiben lassen solle. Wärme tut mir richtig gut, abends ein schönes Rheumabad das durchblutungsfördernd wirkt auf garkeinen Fall kalt werden und und und......
Habe eine ganze Weile Voltaren gegen Schmerzen genommen aber mittlerweile macht mein Magen/Darm das nicht mehr mit und zur Zeit habe ich keine Alternative da ich erst Ende Dez. wieder einen Termin beim Arzt habe.
Was ich bei mir immer wieder entdecke ist, das man selber auch versucht eine Diagnose zu finden. Ich arbeite im medizinischen Bereich und habe deshalb auch medizinische Fachlektüre zu Hause, dann noch das Internet obwohl man da auch nicht alles glauben darf.
Man wünscht sich halt so sehr ein Ende des Spießrutenlaufes und möchte endlich Gewissheit haben..... habe auch festgestellt das man als erstes in die Psychoschiene gesteckt wird, aber ich denke sehr schlechte Blutwerte und geschwollene Gelenke sowie Arthrose können nicht von der Psyche kommen....irgendwann wird man einfach ein klitzekleines bischen Psycho.

Danke für dein Text!! Wünsche auch ein besinnliches Weihnachtsfest!