3 dringende Fragen an betroffene Eltern!

[Melmau]

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und habe seit der Schwangerschaft CP.

Mein Sohn ist jetzt 2,5 Jahre alt. Vor 3 Tagen konnte er ein paar Std. nicht laufen, weil ihm das Knie wehgetan hat. War nicht rot und nicht geschwollen. Wollte schon zum Arzt, da rannte er schon wieder. Gestern tat ihm dann der Knöchel weh.

Meine Fragen:
- wie alt waren eure Kinder, als sie an Rheuma erkrankten?
- seid ihr selbst (Vater oder Mutter) auch an Rheuma erkrankt und habt es vererbt?
- wie ist es euch aufgefallen, daß euer Kind evtl. Rheuma hat?

Vielen Dank!
Melanie

 

[Nixe]

Rheuma bei Kindern

Hallo Melanie,

ich moderiere eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Es gibt darin
einige Elternteile, die auch selber davon betroffen sind. Teilweise trat die
Erkrankung vor, teilweise aber auch nach Erkrankung der Kinder auf.

Man geht davon aus, dass die Veranlagung an Rheuma zu erkranken bereits
bei der Geburt besteht. Es gibt ja bestimmte genetive Merkmale, die die Wahrscheinlichkeit, an Rheuma zu erkranken, sehr erhöhen. Es kommt aber
zur Veranlagung immer ein äußerer Einfluß dazu, um die Krankheit ausbrechen
zu lassen. Beispiel: häufig tritt das Rheuma nach einer Mandelentzündung auf,
oder aber nach einem Magen-Darm-Virus.

Wie bemerkt man das sein Kind an Rheuma erkrankt ist:
- Gelenkschwellungen, oft mit Überwärmung
Einschränkung der Beweglichkeit, Kinder mögen nicht mehr laufen oder
laufen deutlich weniger, hinken, wirken ungeschickt, sind unruhiger, schlafen schlechter. Die Alarmglocken sollten läuten, wenn einige Wochen vor Ausbruch der Symptome das Kind zum Beispiel eine Mandelentzündung,
eine Maen-Darm-Infektion oder Röteln hatte.

Aufgrund deiner Vorgeschichte würde ich die Äußerungen deines Sohnes ernst nehmen. Sofern diese Symptome nicht kurzfristig wieder verschwinden,
würde ich das Kind einem Kinderarzt vorstellen. Anhand der Blutwerte kann
man häufig - aber nicht immer - einen Rheumaschub erkennen. Dann würde ich - auch wenn die Blutuntersuchungen keinen Verdacht auf Rheuma ergeben, das Kind in einer
kinderrheumatologischen Ambulanz vorstellen. Adressen nenne ich dir gerne.
Ansonsten kannst du mal schauen unter
http://people.freenet.de/sbuck
unter der Rubrik Rheuma. Dort findest du viele Infos über Rheuma bei Kindern und auch Adressen von Kinderrheumatologischen Zentren.

Liebe Grüße Nixe

 

[pinklady]

Hallo Melmau!

ich bin zwar keine Mutter oder Vater, sondern "nur" Kind, aber ich kann dir deine Fragen auch beantworten:

- wie alt waren eure Kinder, als sie an Rheuma erkrankten?
Ich war 10 Monate alt.

- seid ihr selbst (Vater oder Mutter) auch an Rheuma erkrankt und habt es vererbt?
Meine Mutter hat rheumatische Beschwerden, also manchmal geschwollene Gelenke und Schmerzen, aber nicht chronisch wie bei mir.

- wie ist es euch aufgefallen, daß euer Kind evtl. Rheuma hat?
Mein rechtes Knie war plötzlich dick angeschwollen, naja, und dann kam ich ins Krankenhaus...

Ich hoffe, ich konnte dir damit trotzdem weiterhelfen!?

Grüßle,

pinklady

 

[Manuela]

hallo

mein Name ist Hulda hier im Forum

ich bin schon einige Jahre hier und kann dir kurz erzählen was bei uns so los is

Ich selber hab Polymyositis hab mit 10 meinen ersten schub gehabt

Ich habe 3 Töchter die älteste hat eine sicca

sie ist 17

die mittlere ist 14 und hat verdacht auf MB ist aber noch in der diagnose findung

und unsere jüngste ist seit heute im kreis der psoriasis anzufinden sie ist 11 und die pupertät steht vor der tür

bei uns in der familie sien gehäuft erkrankungen aus dem rheumatischen kreis anzufinden erstmals treten diese meist in der pupertät dan auf

wenn du mich heut fragst wie ich damit zurecht komme würd ich sagen ich könnt ko..... da es auch die kleinste nun betrifft

also frag mich lieber in einer woche nochmal

den eigentlich sehen wir positiv ins leben und sie sind lustige kleine
mädchen trotzdessen

also bis bald und alles liebe für euch von Hulda

 

[becca]

Hallo Melanie

Guten Tag!

- wie alt waren eure Kinder, als sie an Rheuma erkrankten?
Meine Tochter war zwei Jahre alt, als bei ihr eine juvenile chronische Oligoarthritis diagnostiziert wurde. Bei Anna war es das linke Knie. Hat Dein Kind Startschwierigkeiten am Morgen? Na Ja, Du kennst die Symptome sicherlich besser als ich -weder ich, noch mein Mann haben Rheuma in der Familie-. Bei der Oligoarthritis ist es besonders wichtig, regelmässig zur Augenärztlichen Kontrolle zur gehen, um eine Iridozyclitis auszuschliessen! Im Raum Pott (Ruhrgebiet) kann ich sehr Dir Herrn Dr. Neudorf ans Herz legen. Meiner Meinung nach ein sehr kompetenter Mensch, der sehr, sehr gut auf seine kleinen Patienten eingeht. Das war für Anna sehr wichtig. (Für mich natürlich auch) Er praktiziert am Uni-Klinikum in Essen, Kinderklinik, Rheumaambulanz.
- wie ist es euch aufgefallen, daß euer Kind evtl. Rheuma hat?
Anna hat stark gehumpelt, vor allem morgens, nach dem aufstehen. Ein Knie war dicker als das andere, deutlich überwärmt aber nicht gerötet. Zuerst wurde Anna ca. 2 Monate mit einer Gipsschiene behandelt (Verdacht auf ein Trauma), dann hatte ich den Papp auf und habe vom niedergelassenen Kinderchirurgen zum Krankenhaus gewechselt. Dort wurden zwar im Blut keine Rheumafaktoren gefunden (was ja auch nicht immer sein muss), aber es kam zum ersten Mal der Verdacht auf Rheuma auf. Zurück beim Kinderarzt (An Herrn Dr. Hornstein an dieser Stelle viele liebe Grüsse) wurde der Verdacht erhärtet und schliesslich in der Uni-Klinik Essen bei Herrn Dr. Neudorf bestätigt

Ich wünsche Dir und dem kleinen das bestmögliche!

Vielen Dank!
Melanie[/QUOTE]

 

[Sonja22]

Hallo

Hallo Melmau,

unsere Tochter ist jetzt 20 Monate alt und hat seit etwas über einem halben Jahr Rheuma. Wir selber sind beide nicht an Rheuma erkrankt. Wir haben das damals eher durch einen Zufall entdeckt. Eva ist im Laufstall umgeknickt und einen Tag später konnte sie ihr linkes Bein nicht mehr strecken. Wir sind erst ein paar Tage später zum Orthopäden gegangen, weil wir eigentlich davon ausgegangen sind, das es von selber wieder weg geht. Naja, der Orthopäde hat eine Kniescheibenprällung diagnostiziert und uns nach Hause geschickt. Wir sollten das Knie warmhalten und dann würde es schon wieder gehen. als es nach einer Woche noch nicht besser wurde waren wir wieder in der Praxis, der Orthopäde sagte uns, das wenn es bis zum WE nicht besser werden würde müsse er eine Kniespiegelung etc. durchführen. Wir waren einen tag später zufällig wegen einer Impfung bei unserem Kinderarzt und erzählten ihm von der Kniescheibenprällung. Der Arzt sagte uns, das er unter diesen Umständen keine Impfung vornehmen könne, da er erst einmal ein blutbild erstellen müsste um auszuschließen das unsere Tochter evtl. eine Entzündung, oder sogar Rheuma hat. Als die Ergebnisse dann da waren, gab es zwei Möglichkeiten, entweder unsere Tochter litt an Kinder-Rheuma, oder aber an "systemischem Lupus ?". Mit den Testergebnissen unterm Arm sind wir dann zur Uni-Klinik Essen, zur Kinder-Rheumatologie gefahren und da sagte man uns dann das, was wir sowieso schon wussten. Unsere Tochter hat Rheuma, befallene Gelenke :linkes Kniegelenk und beide Hände. Mittlerweile lebt es sich für uns alle ganz gut damit. Es gibt zwar auf Grund Medikamentöser Umstellungen ab und zu Probleme, aber im großen und ganzen geht es der kleinen immer besser.


Hoffe ich konnte Dir Deine Fragen beantworten ...


liebe Grüße aus Duisburg ... Sonja

PS. Wir sind auch bei Dr. Neudorf in Behandlung und können ihn auch nur empfehlen :o)