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3, 5 Jahre und noch immer keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von holger1, 12. Mai 2013.

  1. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    seit 3,5 Jahren habe ich starke Probleme.
    Angefangen hat es mit einem schlag wo ich abends plötzlich Atemnot bekam, Herzrasen, und Migräne, Gelenkschmerzen.
    Am nächsten Morgen stellte ich fest das meine Hand stark geschwollen war.
    Umgehend zu meiner Ärztin,...Leukozyten bei 24000 und die Aussage meiner Ärztin das es was Rheumatisches sein muß.
    Seit dem wiederholten sich diese Schübe, was dabei noch stark auffällt...wenn es mir schlecht geht das erkennt mein Umfeld schon an den rötungen und Schwellungen im Gesicht die wie ein Schmetterlingserythem aussehen.
    Geht es mir besser dann sind sie fast weg und an den Stellen wo die Schwellungen waren bleiben leichte Vertiefungen zurück.
    Aus diesem Grund wurde ich von meinem Hausarzt mit Verdacht auf SLE in eine Rheumaklinik geschickt, diese hat mich dann auf den Kopf gestellt und mich dann auf Cortison, Quensil und Rantudil eingestellt.
    Mit dem Vorläufigen Entlassungsbrief und der Diagnose SLE bin ich dann Nachhause.
    Im späteren Entlassungsbrief war dann nicht mehr die rede davon.
    Da es mir durch die Medikamente besser ging habe ich diese dann von September bis mitte März weiter genommen...die Schübe blieben aus.
    Dann kam der Tag an dem ich bei meinem Rheumatologen war...der noch auf der suche ist.
    Es war ein Vertretungsarzt da der sagte das ich kein Rheuma habe und ich Verschleiß habe.
    Darauf hin habe ich die Tabletten weg gelassen und drei tage später den ersten leichten Schub bekommen.
    14Tage später Notaufnahme, Verdacht auf Herzinfarkt. ....da war alles in Ordnung, ich war wie immer 3-4Tage total fertig.
    Trotz dem Hinweis das es Rheumatisch sein kann, das ich das oft habe wurde in dem Allgemein Krankenhaus nicht nach den Rheumawerten geschaut.
    Zweite Blutabnahme war nach 36 Std. wo CRP und BSG erhöht waren.
    Nun humpel ich aktuell rum weil meine Hüfte, Knie und Fersen sowie die Fußballen schmerzen.
    Vom Schmerzbild her sind die Schmerzen genau so wie die in den Ellenbogen, Schultern, Hand-und Fingergelenken.
    Vielleicht kann es auch vor c.a. 4,5 Jahren schon begonnen haben....da hatte ich mit den Neben/Stirnhölen Probleme.
    Diese waren dicht und ich hatte höllische Kopfschmerzen, nach inhalation hat es geknackt und gezischt wo mit dem Druckausgleich im Kopf die Kopfschmerzen verschwanden.
    Ich musste täglich, auch nachts mehrmals inhalieren und das über c.a. 3 Monate.
    Die HNO Ärztin hat vor mir gestanden als es dann knackte und Pfiff....sie hat nichts gefunden, MRT war auch nichts zu sehen.
    Hat hier jemand das gleiche erlebt?
    LG, Holger
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Holger,

    ich kann dir zwar nicht weiter helfen, möchte dich aber hier erstmal herzlich Willkommen heissen ! Ich bin mir sicher, dass sich auch noch andere melden, die dir vielleicht mehr helfen können.

    Wurden bestimmte Bluwerte getestet, die positiv / negativ waren ? Ein Tip : lass dir von den Untersuchungen ( Labor, Röntgen, aber auch Arztbriefe ) immer Kopien für dich aushändigen.
    Wenn du das noch nicht hast, frage doch bitte bei deinem behandelnden Arzt nach. Es könnte sein, dass aufgrund des Erythems und der Symptomatik die vorläufige Diagnose SLE gestellt wurde, als noch keine Laborergebnisse vorlagen. Wenn die getesten Werte dann alle negativ waren, kam man wohl zu dem Schluss, dass es kein Lupus oder eine andere rheumatische Erkrankung sein kann.


    Interessant wären die :
    ANAs
    Anti Dns Ak
    Cardiolipin
    Acla Igg / Igm
    C3 / C4
    Nierenwerte

    Bei der Symptomatik kämen ja auch auch etliche andere Diagnosen in Frage, allerdings gehe ich davon aus, dass die Ärzte das ja wissen ( sollten ).

    Ein Beispiel wäre rheumatisches Fieber ( hattest du Fieber ) nach einem ß-hämolisierendem Streptokokken Infekt, der dann auch das Herz schädigen kann oder eine andere bakterielle Infektion, die eventuell chronisch schubweise verläuft.
    Mein Tip wäre, deinen Arzt diesbezüglich noch einmal anzusprechen, damit die Untersuchungen darauf fokussiert werden.

    Z.B. EBV, Streptokokken, Staphylokokken, Yersinien, Borrelien, Chlamydien.

    Alles gute wünscht dir erstmal
    Tina :)
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Holger,
    auch von mir ein herzliches Willkommen!
     
  4. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Tina,
    beim letzten Krankenhaus Aufenthalt sah es so aus:

    Die erste Blutabnahme war am 24.3. um 22:30 Uhr in der Notaufnahme
    Werte sind angegeben mit Datum und Uhrzeit: 25.3.2013 um 7 Uhr
    Eine zweite Blutabnahme folgte am 26.3. um 14:30 Uhr

    Gerinnung D-Dimer (vom 24.3. 22:30) 0.26

    Datum: 25.3. / 26.3.

    Kleines Blutbild
    BSG 4 / 10
    Haemoglobin 15,3 / 15,7
    Erythrozyten 4,98 / 5,03
    Leykozyten 9310 / 10430
    Haematokrit 44,8 / 47,2
    Hb/Ery (MCH) 30,8 / 31,1
    MCV 89,9 / 93,8
    MCHC 34,3 / 33,2
    Thrombozyten 229000 / 238900

    Grosses Blutbild

    Basophile 2* / ---
    Eosinophile 5 / ---
    Neutrophile 61 / ---
    Lymphozyten 24 / ---
    Monozyten 8 / ---

    Gerinnung

    TPZ nach Quick 90 / ---
    INR-Wert 1,1 / ---
    Part. 31,3 / ---

    Hormone TSH, basalt 2,75 / ---

    Klinische Chemie

    GOT 32,5 / 21,5
    GPT 48,1* / 36,9
    LDH 378* / 193
    GGT 45,7 / 44,6
    Alkalische 62 / ---
    Lipase 13 / ---
    Amylase im Serum 46 / ---
    Creatinin-Kinase 99,0 / ---
    Harnsaeure 8,3 / ---
    Gesamteiwei� 66,8 / ---
    Albumin 61,3 / ---
    Alpha-1-Globulin 4,7 / ---
    Alpha-2-Globulin 11,8 / ---
    Beta-Globulin 11,6 / ---
    Gamma-Globulin *10,6 / ---
    Harnstoff 42,2 / ---
    Kreatinin 1,05 / ---
    GFR/vereinfachte >60 / ---

    Elektrolyte

    Natrium 141 / ---
    Kalium 4,54 / ---
    Calcium im Serum 2,33 / ---

    Glucose 55 / ---

    Proteine

    C-reaktives Protein 0,82* / 3,51


    Bis jetzt habe ich an Diagnosen:

    Beginnende Fingerpoliarthrose
    Periarthritis der Schultern und Ellenbogengelenke
    Degeneratives Wirbelsäulensyndrom
    Hyperurikaemie

    Auffaellige Werte vom Rheumatologen ( 15.1.2013)

    hier sind die Werte die zum Teil Fett gedruckt oder mit einem fetten Strich hinter der Zelle markiert ( weiß nicht ob die Striche da was zu sagen haben)

    AMA <1:40
    ASMA <1:40
    ABSNE 7,53
    C3 soll 85.0-190 ist: 175
    C4 soll 12,0-36,0 ist: 52,0
    CRP 0,690
    DDNS AAk <2,50
    Eisen 60
    Gamma-Globulin 10,1
    Harnsaeure 7,30
    Leuko 10,24
    Lymph 17
    MDRD 72,4
    RLCCP <25
    RLENA positiv
    Transferrinsaettigung 14,1
    Segmentkernige 74

    Yersinien ist positiv aber eine alte Sache.

    Die Befunde aus der Rheumaklinik habe ich leider nicht zur Hand.

    Jetzt geht es erstmal in die Reha, sobald mein Wiederspruch bearbeitet ist.
    Ich bin mal gespannt was da passiert, ich hoffe schon (traurig ist das) das ich dort einen kleinen Schub bekomme der dann mal eine klare Diagnose zulaesst.

    Liebe Grüße, Holger
     
  5. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall,
    Danke Dir:)
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Holger,


    Wogegen hast du denn Widerspruch eingelegt? (ist mir jetzt nicht klar)
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Bei V.a. Lupus könnte mal was positiv gewesen sein, was darauf hindeutet. Ob der Verdacht nur an Symtomen festgemacht war, kann man nicht wissen. Achte auf die ANA, die du hier nicht erwähnst. Auffallend ist auch RLENA positiv. Was RL soll, keine Ahnung, aber ENA könnten die exrahierbaren nukleären Antigene sein. Das sind spezifische Antikörper für Lupus od. andere Kollagenosen. Bei Lupus könnte das u.a. der SM-Antikörper sein. Diese beiden Laborwerte ANA und ENA sollten nochmal kontrolliert werden.
     
  8. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Frau Meier, die Klinik in die ich zur Reha soll ist grottenschlecht, Fachlich und von dem Zustand der gesamten Klinik...dagegen habe ich einen Wiederspruch eingelegt.
    LG, Holger
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Verstehe, Holger. Warst du dort zur Besichtigung, oder weißt du das von jemand Anderem? :confused:
     
  10. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Witty, der ANA liegt bei 1:320 /1:640
    LG, Holger
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das mag wohl einer der Gründe gewesen sein, warum du diese Diagnose bekommen hast. Es ging dir ja auch besser unter der Medikation. Ist ja dumm gelaufen. Ein Arzt stellt eine Diagnose und der andere verwirft sie wieder. Bleib dran und in Reha würde ich an deiner Stelle schon gehen, wenn man es dir anbietet.
     
  12. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Ich war nicht dort, kann aber zum einen gut zwischen den Zeilen lesen.
    Es ist ein Hochhaus mit Sozialbau Karakter welches keine Fotos der Zimmer auf der Webseite hat.
    In Klinikbewertungen werden die Zimmer immer wieder als katastropal beschrieben mit stinkenden Teppichen, eingeschlagenen Fliesen und stinkenden verstopften Abflüssen.
    Die Ärzte werden auch immer wieder als schlecht beschrieben.
    Das sind Dinge die sich immer wieder wiederholen, es gibt nicht ein gutes Wort über dieses Haus.
    Des weiteren steht bei denen die Rheumatologie kleingeschrieben an letzter Stelle.
    Wirbelsäule ist bei denen das Aushängeschild.
    Um zu experimentieren ist mir die Reha zu wichtig und die Gefahr zu groß das es sich alles so bestätigt wie die Klinik von fast jedem beschrieben und bewertet wurde.
    LG, Holger
     
  13. holger1

    holger1 Registrierter Benutzer

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    Ich hoffe ja das es klappt und ich nach Bad Ailbingen komme. ( schreibweise richtig???)
    Die haben eine sehr gute Bewertung unter den Kliniken und im Bereich Diagnose haben die auch ne Menge zu bieten im vergleich zu anderen Kliniken.