Die letzten beiden Tage hatte ich Ärztemarathon und die Ergebnisse frustrieren: Gestern war endlich das cMRT wegen der Fazialisparese und linksseitigen neurologischen Probleme: »Kleine, defekthafte Läsion im rechten Thalamus, wahrscheinlich Residuen eines lukanären Thalamusinfarktes. Eine residuale entzündliche Genese ist weniger wahrscheinlich.« Wahrscheinlich hätte eine Kontrastmittelgabe ein wenig mehr Ḱlarheit gebracht. Das ärgert mich. Das Ergebnis finde ich gar nicht schön. So, wie ich es verstehe, steckt wohl mehr dahinter, als das einzelne Ereignis dieses kleinen Schlaganfalls und man wird schauen müssen, was da los ist. Die üblichen Schlaganfallursachen wurden schon ausgeschlossen. Meine Hormonstörungen sind wohl Folge einer »empty-Sella«. Tritt nur bei 52% auf, die anderen Patienten haben lt. Metastudie keine Probleme. Zu der Gruppe würde ich gern gehören. Zumindest hat sich auch hier die Ursache gefunden und es geht weiter. Dienstag war das Augeninnendruck-Tagesprofil und es fiel schlecht aus. Engwinkelglaukom bds. und ab sofort muss ich tropfen. Heute geht's los. So ein Mist, ich bin so müde…
Oh, so viel auf einmal. Das tut mir Leid. Ich hoffe dir geht's bald besser und sie finden den eigentlichen Grund für den Schlaganfall.
Danke Dir, pat_blue. Ja, das hoffe ich auch. Ursache kann alles mögliche sein, allerdings keine Blutung und auch kein Thrombus. Ich vermute ja schon lange was in Richtung Vaskulitis und werde den Befund jetzt erst mal zum Rheumatologen schicken.
Hi Teamplayer, das hoert sich gar nicht gut an.Von mir auch gute Besserung das bald wieder fit bist. Liebe Gruesse Oliver
Moin Teamplayer Fühl dich umarmt. Das ist jetzt erstmal der erste Befund. Versuche ruhig zu bleiben und die weiteren Untersuchungen abzuwarten. LG
Danke, Oliver. Hi Tusch, Du, ich bin erstaunlich ruhig. Mein Problem: Ich brauche dringend eine Pause und nun stehen schon wieder drölfzig Untersuchungen an. Als Nebenbefund habe ich noch eine ausgeprägte Sinusitis (aber nicht vom Olumiant, das ist chronisch) und Ergüsse in den Mastoidzellen (das ist neu). Auch das schreit nach Behandlung, denn Sinusitis ist immer doof. Die guten Nasentropfen sind bei Glaukom tabu und ich dachte die Ohrenschmerzen kommen von der HWS. Ach Mist. Irgendwie bin ich gerade völlig abgenervt und frustriert. Danke auch Dir, O-häsin.
Teamplayer, Tut mir leid zu hören. Gute Besserung und dass man endlich weiter kommt. Bis dahin viel Kraft. Lg
Na, das hat sich ja mal so richtig gelohnt. So viel Kram auf einmal, da glaube ich dir aufs Wort, dass du die Nase (sogar sprichwörtlich) voll hast. Kriegst du jetzt zu dem ganzen auch noch eine Hormontherapie? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg für den weiteren Verlauf! Die Idee ist gut, die Berichte an den Rheumatologen zu schicken, vielleicht ergibt sich ja so noch irgendwas.
Danke auch Dir, Maggy. Ich weiß nicht, was jetzt erforderlich ist. Keine Ahnung. Auf jeden Fall reagiere ich sehr seltsam auf Schilddrüsenhormone und es geht mir allgemein nicht gut, was kein Wunder ist. Auf die Antwort meines Rheumatologen bin ich schon sehr gespannt.
Wäre es denn jetzt nicht sinnvoll und erforderlich, zum Endokrinologen zu gehen? Aber wahrscheinlich wirst du doch sicher noch ein Gespräch mit deinem Hausarzt haben, oder wer hat das Mrt angefordert?
Genau, am Mittwoch gehe ich zum Hausarzt. Was genau er dann plant, werde ich sehen. Er hat mich schon mit dem Verdacht, dass die Hypophyse das Problem sein könnte, beeindruckt. Wir werden sehen, was er plant und einen Endo habe ich schon ausgesucht. Mal schauen, ob ich ihn brauche. Zum Neurologen muss ich auch und zum HNO.
Hallo Team player, ich hab das jetzt mal so mitverfolgt.... Du schreibst von Sinusitis, Mastoid etc., dass es dir immer schlechter geht... Genau so begann meine Vaskulitis, M. Wegener. Mit chron. Sinusitis, Ohrenschmerzen, es folgte eine Mastoidektomie, die Stirn-, Kiefer- und Nasennebenhöhlen wurden ausgeräumt, es ging mir aber immer schlechter, es kamen Gelenkschmerzen hinzu u.v.m. Dein HNO-Arzt könnte vielleicht eine Biopsie aus dem Nasenraum machen, so könnte direkt eine Diagnostik erfolgen. Dein Rheumatologe kann dann noch die erforderlichen Blutwerte abnehmen, so hätte man schon mal die wichtigsten Punkte zur Diagnostik einer Vaskulitis erstellt. Ich drücke dir die Daumen, dass man endlich was findet und auch behandeln kann.
Danke, Stine. Ich persönlich vermute schon seit 2015 eine Vaskulitis, da ich auch hinweisgebende, linsengroße Hautflecken habe. Mal schauen, wie mein Rheumatologe mit dem MRT-Befund umgeht. Die Sinusitis habe ich, solange ich zurückdenken kann. Schon mit fünf musste ich deshalb in eine Uniklinik. Seit ich bestimmt Allergene meide, ist es deutlich besser. Erstaunlich fand ich, dass TNF-a-Blocker so ausgesprochen gut dagegen halfen. Die Natur hat schon seltsame Dinge auf Lager. M.Wegener ist auch eine Sache, die echt gemein ist.
Hallo team player, In Bezug auf Vaskulitis hat Stine dir ja schon sehr gute Tipps gegeben. Das solltest unbedingt verfolgen. Hoffe es wird Dir irgendwann besser gehen und dass Du Menschen um Dich rum hast, die Dich begleiten. Ganz viel Kraft von uns allen hier. Kruemel
Da war ich schon seit vielen Jahren nicht mehr. Bisher konnte keiner nachhaltig helfen. Außer zu nerven, hat es nie was gebracht, dort hinzugehen. Mit diesem Ansatz wird es hoffentlich anders. Danke Dir Kruemel. Allein bin hier nicht mehr. Es gibt zwar noch keine Freundschaften, doch eingebunden bin ich hier inzwischen. Das habe ich gerade die letzten Tage gespürt.
Hallo teamplayer, genauso begann es bei mir, Nasennebenhöhlen, Stirnhöhle, Kiefer entzündet, Mastoiditis, Paukenerguß usw. Ein klassischer Wegener Beginn. Nur, dass ich jahrelang mit wirkungslosen Salben wegen angeblicher Erkältungen nach Hause geschickt wurde, Dann verabschiedete sich der Riechsinn, und danach war auch das re. Ohr taub. Riechsinn verliert man nicht, und Taubheit hätte er vorher bemerkt., so damals der HNO-Arzt. Eine Biopsie der Nase muß manchmal öfter wiederholt werden, ein negatives Ergebnis heißt deshalb nicht gleich Ausschluß. Also paß auf und laß mal vorsichtshalber nachsehen, wie Stine schon schrieb. LG häsin
Äpfel und noch eine Frucht mit viel Säure schmeckt bitter, mein Geschmackssinn ist seit einiger Zeit gestört. Der Geruchssinn hat sich reduziert, habe ich den Eindruck, was bestimmt an den entzündeten Schleimhäuten liegt. Ich gehe auf jeden zum HNO, falls mein Rheumatologe nicht von sich aus für die entsprechenden Untersuchungen sorgt. Aber hier ist wohl ein HNO gefragt, Sjögren wabert auch rum, das kann gleich abgearbeitet werden. Drei der alten Ärzte gaben mir diese Diagnose, aber die internistischen Rheumatologen nicht. Eine Biopsie habe ich nie machen lassen. Wird Zeit für einen HNO, Ihr habt mich überzeugt.
