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Um eine Vorstellung zu bekommen, was der finanzielle Aufwand bedeutet: ich lese von 300.000 Euro für eine Behandlung. Kyverna z.b. zieht sich...
Hallo Schleiereule, Mit Zukunftsmusik meinte ich genau das was du schreibst nämlich nicht standardmäßig. Studien mit sehr kleinen Teilnehmerzahlen...
Hallo Ariell, Bei mir ist das Fluoreszenzmuster auch gesprenkelt und die Diagnose ist eine systemische Sklerose und das Sjögren Syndrom sowie dazu...
Hallo, Schade dass dir niemand geantwortet hat. Du kannst über die Suche (Lupe oben rechts) Cosentxy eingeben, da findest du einige Beiträge dazu....
Hallo, hat jemand Erfahrung mit MCP für eine schnellere Magen/Darm Passage der Nahrung wegen einer Motilitätsstörung? (Sklerodermie) Bin gerade im...
So wie ich es verstehe gibt es wohl einen Pool von Ärzten. Auf der Seite vom Rheinmaasklinikum gibt eine Übersicht über die Mitglieder der...
Hallo, Klingt erstmal sehr gut, wir alle wissen wie schwierig es ist, Fachärzte mit spezifischem Wissen zu Kollagenosen zu finden und Termine zu...
Hallo Catwoman, Genau das mit den Assessments würde ich mir wünschen. Früher wurde das wohl so gemacht. Heutzutage geht doch alles nur noch...
@Murmelmaus Die Leitlinie wird zur Zeit überarbeitet. Das ist mein Wissensstand. Die jetzige finde ich nicht, nur zur zirkumskripten....
@Murmelmaus Es gibt zwei Sklerodermie SHGs. Bei einer bin ich Mitglied. Die Hotline kenne ich ebenfalls. Ich bin durch ständige Koliken dauernd...
@Lagune Zwei Ärzte haben unabhängig voneinander gesagt, dass sie dieses Medikament eher nicht sehen. Außerdem kenne ich eine Lupusbetroffene,...
@Katjes Ja, der Hausarzt bekommt Infos. Erklärt, dass hier die Fachärzte zuständig sind. Lässt mich ziemlich im Regen stehen. Neuen HA suchen ist...
Ja, so war es.
Zuerst kam die Autoimmunhepatitis mit PBC. Zwei Jahre Azathioprin und Cortison. Die Rheumatologen, bei denen ich dann war haben Verlaufskontrolle...
Danke Katjes, Das würde ich mir wünschen, einen Arzt, bei dem alle Fäden zusammenlaufen. Aber den gibt es nicht. Jeder verweist auf den nächsten,...
Vielen Dank und für dich ein Weiterkommen bei den 2 Terminen.
Hallo @Snoopie2000 , Die Diagnose hat vor 15 Jahren ein Gastroenterologe gestellt. Ich habe eine richtige Odysee erlebt. Hatte 2 Jahre Azathioprin...
Hallo an alle Mitleser und Mitleserinnen, Mich treibt gerade folgendes um. Bin an Sklerodermie und noch weiteren Autoimmunkrankheiten erkrankt und...
Vielen Dank für dir Info.
Danke Schleiereule für deine Antwort. Hintergrund ist, daß ich betroffen bin. Mir geht's einfach immer nur schlechter. Gelesen habe ich über diese...
