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Zu dem Blutbild kann ich nichts sagen. Wie deine Rheumatologin gesagt hat, sind einige Autoantikörper erhöht, die bei Kollagenenosen auffällig sind. Aber auch bei den Kollagenosen gibt es viele Formen, manchmal hat sich auch noch keine klare Kollagenose nach den Kriterien ausgebildet...

Hallo Melli, als erstes ist wichtig, dass du ruhig bleibst (auch wenn das immer so leicht gesagt wird und manchmal ziemlich schwer sein kann). Viele Kollagenosen können gut behandelt werden und wenn das da so allgemein drinnen steht, scheinen keine spezifischen Antikörper gefunden worden sein...

Hallo Ari, bei mir ist es auch ein rein systemischer Lupus. Das Schmetterlingserythem ist einfach ein typisches Symptom das bei vielen Patienten mit SLE auftritt, aber eben auch nicht auftreten muss. Bei Sonne und anderen Auslösern ist es sichtbarer, aber seitdem ich Medikamente nehme deutlich...

Oder alle denken man ist voll aufgeregt, weil mein Schmetterlingserythrem auch auf Stress sehr empfindlich reagiert.

Resi hat Recht. Auch wenn es Lupus oder eine andere Kollagenose sein sollte, kann der Verlauf auch relativ harmlos sein. Vor allem, wenn bisher noch keine Organe betroffen sind. Und gerade über Lupus findet man im Internet ganz viele schlimme Sachen, da diese Erkrankung so viele verschiedene...

Hallo Ari, ich verstehe deine Unsicherheit. KnieFee hat Recht, dass es besser ist in ein Krankenhaus zu gehen, da gerade die Lupus-Diagnostik sonst sehr langwierig sein kann. Wegen der Erkrankung probiere ruhig zu bleiben. Lupus ist eine Erkrankung mit einer großen Allgemeinsymptomatik und die...

Ich kenne mich mit den Regeln leider nicht gut aus. Entscheiden nicht deine Ärzte, ob du arbeitsfähig bist oder nicht? Möchte hier nichts falsches sagen, da ich häufiger schon gemerkt habe, dass es in meinem Beruf anders läuft. Aber wenn ich krank bin, dann schreiben meine Ärzte mich...

Hallo kerngesund, das klingt nach einem echten Leidensweg und ich drücke dir die Daumen, dass es bald besser wird. Auch ich möchte dich noch mal ermutigen, dass du nicht allein bist und psychologische Hilfe mit einer solchen schweren Erkrankung mit Sicherheit besser ist. Da schleichen sich...

Hallo Federchen, ich kann dir dazu leider auch nicht viel sagen, da ich Quensyl nach kurzer Zeit wegen der Blutwerte absetzen musste. Ob es hilft ist bei SLE soweit ich es weiß nicht wirklich an den Blutwerten zu sehen. Bei mir wird immer auf die Beschwerden geschaut und im Zweifel auch noch...

Hallo, hast du es mal mit einem Kortisonstoß probiert? Häufig ist das für die Ärzte ein Zeichen, dass es irgendwas entzündliches ist. Kollagenosen werden häufig nicht an den Blutwerten, sondern an den Symptomen diagnostiziert. Dabei können auch Sachen wie Sonnenempfindlichkeit und offene...

Ich habe bisher nur still mitgelesen und stolpere gerade über die Menge Kortison. Sollst du wirklich 250 mg Prednisolon nehmen? Ich hatte zu Beginn schon bei einem Kortisonstoß von 20 mg direkt Nasennebenhöhlenentzündungen und egal wie schlecht es mir ging nicht mal annähernd so viel genommen...

Hallo Federchen, ich nehme momentan morgens 10 und abends 2 mg Prednisolon. Zusätzlich 17,5 mg MTX. Bei mir wurde der Lupus erst November 2015 diagnostiziert. Seit Mitte/Ende letzten Jahres merke ich von den Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit, offenen Stellen in Mund und Nase und noch andere...

Wenn es dir schlechter geht, rufe ihn ruhig an. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die auch telefonisch helfen. Sonst spreche ich so etwas mit meiner Hausärztin ab. Auf deine Frage wirst du hier keine Antwort finden. Wir haben zwar auch alle Erfahrungen gemacht, aber bei jedem wirkt ein...

Ich gehöre auch zu der Fraktion die mit Kortison nicht zugenommen hat ohne auf die Ernährung zu achten. Habe leider eher das gegenteilige Problem, dass ich ein paar Kilos mehr bräuchte. Körper reagieren anscheinend immer sehr unterschiedlich auf solche Hormone.

Hallo, kann dir leider nicht viel weiter helfen. Nur zur Frage mit der Eiseninfusion kann ich dir über meine Erfahrung berichten. Mein Körper nimmt Eisen nicht über Nahrung und auch nicht über Tabletten auf. Bin deswegen auch auf Eiseninfusionen angewiesen und habe SLE. Meine Hausärztin wartet...

Auch die Langzeitfolgen kann man ja beobachten und ggf. handeln. Bei mir wird in regelmäßigen Abständen eine Knochendichtemessung gemacht.

Von den Nebenwirkungen wäre Kortison das Mittel was ich gern allein nehmen würde. Hilft super und macht bei mir gar keine Nebenwirkungen. Das MTX dagegen ist für mich viel schwieriger. Am wichtigsten ist, dass du was findest, was dir hilfst und das mit den vielen Medikamenten verstehe ich und...

Hallo, ich nehme schon lange Kortison und auch über lange Zeit mehr als 10 mg Prednisolon. Mein Körper hat bisher keine Schäden und manchmal ist es nicht möglich auf Kortison zu verzichten. Bei mir reicht MTX auch allein nicht aus und es gibt nur wenig Medikamente, die bei Lupus in Verbindung...

Hallo, ich kann dir leider auch nicht wirklich helfen, sondern lediglich meine Erfahrung erzählen. Ich war vor zwei Jahren in Bad Bramstedt und wurde, weil im Blut nichts nachweisbar war, ohne Diagnose entlassen mit einem Plan, wie ich das Kortison ausschleiche. Dabei bin ich mit Vorbefunden...

Schön, dass du so schnell Klarheit bekommen hast. Wegen der Medikamente gibt es bei Kollagenosen keine wirklich Standardbehandlung. Mit der Leistungsminderung nervt total, du wirst lernen müssen, das du nicht mehr so belastbar bist und mehr Pausen einlegen. Durch Medikamente gibt es zwar...