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  1. J

    Morbus Bechterew Neuling

    Hallo Gerry, erstmal (leider) willkommen hier! Du hast "Glück", dass Du nichts mit nächtlichen Schmerzen zu tun hast- die sind mörderisch... Was für Schmerzen hast Du im Kopf? Wo warst Du ihn Reha? Es gibt Kliniken, die sich auf Bechterew spezialisiert haben und entsprechende...
  2. J

    Angst um Augen

    Hallo, ich kann es nachvollziehen- habe dann glücklicherweise meine Diagnose bekommen- Meibom-Drüsen Dysfunktion... Ist kein Drama und man kann damit klar kommen- wenn man weiß wie- zu Beginn dachte ich auch, dass ich blind werde- ziemlich blöd.... Viele Grüße Jürgen
  3. J

    1 Frage zur Reha

    Hi, Du hast es echt völlig falsch verstanden- eine Reha sollte das Ziel haben, dass es Dir besser geht- folglich entscheidest Du, was Dir gut tut und was nicht, also welche Anwendungen Du in Anspruch nimmst und welche nicht- so war es gemeint... Wünsche Dir eine erfolgreiche Reha Jürgen
  4. J

    Schwer traumatisiert

    Hi, ich wundere mich, das Du die Ignoranz und Empathielosigkeit vieler Mitmenschen angeführt hast. Damit wir uns nicht falsch verstehen- beim krabbeln zur Toilette war ich bei Dir... Deine Krankheit gehört Dir und Du musst sehen, dass DU klar kommst- es gibt leider kein Patentrezept. Ich bin...
  5. J

    1 Frage zur Reha

    Hi, ich verstehe Dein Problem nicht- DU entscheidest immer und überall, was Du machst und was nicht- es ist Deine Entscheidung... Viele Grüße Jürgen
  6. J

    Aufreger.... oder nicht?

    Hi, mir ist noch nicht so recht klar, ab wann es politisch ist- unklar ist mir warum ein Werbelink #154 nicht gelöscht wird... Der/die/das letzte/r/???? Genderwahnsinnige:innen: keine Ahnung... darf mir gerne erklären, wie denn eine Frauenfreundliche Sprache stattfinden kann, wenn wir doch...
  7. J

    Diagnose von Morbus Bechterew

    Hi Oliver, leider lassen sich die meisten Aussagen nicht pauschalisieren- oft ist es so, dass die Verläufe schlimmer sind, je früher der MB beginnt, aber nicht immer. Im Schnitt dauert die Diagnose heute gut 5 Jahre. Ich bekam meine Diagnose vor 35 Jahren mit 18- Beschwerden fingen 3 Jahre...
  8. J

    Enbrel

    Hi, ich nehme Infliximab seit 2000- seit 2-3 Jahren als PEN. 2004 habe ich eine Studienpause gemacht- das Ende vom Lied waren Schmerzen- bin auch ziemlich versteift. Auf Nachfrage hieß es, dass auch die Gelenkinnenhäute entzündet sein können und Schmerzen verursachen können. Keine Ahnung ob es...
  9. J

    Wie steht Ihr eigentlich zu Impfungen? Covid? Grippe? etc.?

    Hi, ich stehe Impfungen eher positiv gegenüber- ABER leider wurden wir nicht wirklich informiert, was die möglichen Nebenwirkungen der mrna Impfstoffe betrifft. Eigentlich ist es eine absolute Unverschämtheit (nett formuliert) wie sehr man uns veräppelt (geändert Moderatorin) durch hat- es...
  10. J

    Diagnose von Morbus Bechterew

    Hi, ich habe keine Ahnung-zum Glück- wie die Schmerzen bei Knochenkrebs sind, aber ich bin damals mehrfach von meinen (Bechterew) Schmerzen ohnmächtig geworden- denke viel schlimmer kann es nicht werden. Hatte aber nicht gerade den leichten Verlauf... Viele Grüße Jürgen
  11. J

    TV-Serien-Film/Kino-Tipps und ähnliches

    Hallo Zusammen, ich schließe mich der Meinung an was lustiges zu gucken- Big Bang Theory ist nicht zu toppen- bestimmt schon 3mal durchgeguckt... Habe jetzt in der ZDF Mediathek "Unser Lehrer Dr. Specht" -lief Mitte der 90iger-gefunden und durch geguckt- verwunderlich, dass so eine dramatische...
  12. J

    Online Austausch Kinderwunsch, Schwangerschaft und Elternsein mit Morbus Bechterew

    Hi, sehr schön, dass Du das anbietest :1syellow1: Ich war vor fast 20 Jahren ziemlich überfordert mit der Entscheidung- Kind ja oder nein- nächsten Monat wird er 18... Vielen Dank dafür Jürgen
  13. J

    noch ohne Diagnose... aber reduziertes Immunsystem..?

    Hallo Hein, ich bin auch gerade etwas verwundert. Erstmal herzlich willkommen- am besten schnell wieder weg :-). Es gibt einige hundert Arten von Rheuma- viele werden aähnlich behandelt- andere ganz unterschiedlich- deswegen wäre eine genaue Diagnose unerläßlich. Ich weiß nicht was Du...
  14. J

    Hochwasser

    Hallo Zusammen, vor einigen Wochen war nochmal ein Bericht in Focus online- es läuft sehr schleppend im Ahrtal (wobei doch die Politiker- egal welcher Partei...) was ganz anderes versprochen haben- wundert mich wirklich-nicht! Laut Focus (habe es nicht hinterfragt-glaube es unbesehen) gibt es...
  15. J

    Morbus Bechterew inclusive Rheumatoide Arthritis

    Hi, ich habe die Frage nicht verstanden... Viele Grüße Jürgen
  16. J

    Probleme bei der Diagnose

    Hi, ich habe leider (oder zum Glück) keine Ahnung vom Lupus. Grundsätzlich gibt es für viele Erkrankungen, die etwas häufiger sind, eine Leitlinie- in Deinem Fall https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-060 Ich habe meine Diagnose (M. Bechterew) mit 18 bekommen (1988)- damals gab es...
  17. J

    BWS Probleme

    Hallo Sascha, Physio kann nicht zaubern- ich mache seit 37 Jahren regelmäßig Physio und dennoch hatte ich die ersten 15 Jahre enorme Probleme mit der WS- eine kurzzeitige Linderung und was mir damals auch sehr wichtig war, war der Erhalt der Beweglichkeit- kann Physio leisten. Die "krassen"...
  18. J

    Aufreger.... oder nicht?

    Hallo Zusammen, nettes Thema und ich frage mich, warum es immer so weiter geht... Manchmal denke ich, dass wir wieder im 2ten Weltkrieg angekommen sind ("die Welle "war zu meiner Zeit Pflichtlektüre), wo wenig laute Leute den Ton angeben und diejenigen die dagegen sind runter gemacht werden...
  19. J

    Erreichbarkeit von Ärzten

    Hallo Zusammen, selbstverständlich habe auch ich in 37 Jahren Bechterew "tolle" Arztpraxen erlebt- natürlich auch wirklich Gute. Allerdings ist mittlerweile- aus meiner Sicht- diese Überbürokratisierung das eigentliche Problem. Dem stimme ich absolut zu... Wer Langeweile hat kann...
  20. J

    Nachdenkliche Gedanken zu Corona

    Hi Clödi, da muss ich leider widersprechen- mein Sohn ist heute nacht aus Singapur wieder gekommen- mit Maske- aus meiner Sicht völlig unsinnig- waren nur 13 Stunden.... Was tut man den Kindern an? Ich arbeite an einer Uni und sehe junge Menschen mit sehr vielen Pickeln im Gesicht- warum...
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