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hallo! mfs bedeuted wie schon erwähnt marfan syndrom. mfs ist auf den ersten blick dem eds sehr ähnlich. beim eds sitzt der gendefekt in einem kollagen beim mfs ist es das fibrillin. bei mfs stehen herzprobleme sowie augenprobleme im vordergrund und typisch für mfs patienten ist dass sie...

hallo! also ich habe eds (leider auch cp). bei mir macht es sich insofern bemerkbar, dass ich auf leber und niere einen chron. parenchymschaden habe,rechts eine vergrößerte niere und zwei zysten. bin extrem anfällig für nierenbeckenentzündungen. immer schwankende leberwerte (einmal normal...

hallo marlen!:) auch von mir ein herzliches willkommen. bin 37 habe 2 kinder (15, 11) lebe in wien. ich selbst habe ehlers danlos syndrom und chron. polyarthrits. aber du wirst hier viele gleichgesinnte finden, sind doch einige fibros hier. lg aus wien brösel

hallo granny!:) herzlich willkommen!! ich bin 37, verh., sohn (15) u. tocher (11), lebe in wien und habe ehlers danlos syndrom und cp. lg aus wien brösel

hallo madita!:) danke für den hinweis. seh`ich mir auf jeden fall an. lg aus wien brösel

hallo!:) habe von meinem rheumadoc (dr. feyertag), welcher auch dort anwesend sein wird, ein infoblatt für diese veranstaltung bekommen. dürfte sehr interessant sein. werde auf jeden fall hingehen. lg aus wien brösel

hallo! das beste wäre in eine rheumaambulanz (spitalsambulanz) zu gehen. dort darfst du normalerweise als notfall nicht weggeschickt werden. ob notfall oder nicht entscheidet der diensthabende arzt. also hast du auf jedenfall die möglichkeit einen arzt zu sprechen. nur der arzt kann das...

hallo!:) vorerst herzlich willkommen! ich bin 37 habe cp und ehlers danlos syndrom. deine symptome (hauteinblutungen, magenprobleme, blasenprobleme,...) kenn ich leider auch seit jahren zu gut. bei mir kam es sogar zu magen- und darmblutungen. wie bei dir waren darm und magenspiegelung ok...

hallo!:) also bei mir sind seit exakt 11 monaten alle mcp gelenke an allen fingern (ausnahme ist ein schon operierter, schwillt jedoch auch schon wieder an) so geschwollen, dass es aussieht als hätte man mir murmeln unter die haut geschoben. polysynovitis, bisher hat nix geholfen. beginne am...

hallo!:) auch von mir herzlich willkommen. finde auch dass es sich nach cp anhört. ich selbst habe eds und cp. da ich hla dr4 pos. und stark erhöhten anti ccp wert sowie gelenksschwellungen seit 11monaten konnte bei mir die diagnose zum glück recht schnell gestellt werden. hast du auch...

hallo!:) also ich habe eds und cp. bin in der heraklinik (oa dr. mesaric) und im wilhelminenspital (dr. feyertag, dr. hassfeld und dr. maya) in behandlung und super zufrieden. sie nehmen sich wirklich zeit. bei mir wurden innerhalb von 6 monaten beide diagnosen gestellt. im akh haben sie es...

hallo!:) also bei mir ist es so. wenn ich einen inkekt oder einen virus erwische, geht es mir besonders schlecht. passiert leider sehr oft in letzter zeit. lg aus wien brösel

hallo!:) also bei mir ist es auch eher umgekehrt. habe eds und cp. spezielll bei erkältungsinfekten geht`s mir ebesonders besch....., kann mich dann kaum noch bewegen. was mir aufgefallen ist, dass ich seit dem ersten ausbruch der cp extrem empfänglich für viren und infekte bin. fang mir alles...

hallo!:) also das versteh`ich auch nicht ganz. denn wie schon monsti erwähnte dauert es (auch lt. patienteninfoblatt, dass man ja mit der einverständniserklärung bekommt) 4monate bis man eventuell etwas über die wirkung aussagen kann. lg aus wien brösel

hallo!:) auch ich habe eine skoliose (ohne rotation) mit beckenschiefstand und eineen asymetrischen, inkomletten übergangswirbel. ich bekam einzelheilgymnastik verschrieben. aber wie eben schon einige erwähnten kommt es auf den grad d. skoliose an und ob sie sich verdreht. lg aus wien brösel

hallo!:) auch von mir herzlich willkommen. habe auch cp und noch ein ehlers danlos syndrom. mein dienstverhältnis endet jetzt mit 31.10. nach 13 monaten krankenstand. danach sollte ich (lt. ärzte v. kk sowie behandelnde ärzte) einen berufsunfähigkeitsrentenantrag stellen. da sie ja nur...

hallo an alle!:) möchte heute einmal loswerden, was ich mir schon lange denke. ich finde, dass dieses forum eines der besten ist, welche ich in den vergangenen jahren durchstöbert habe. da ich nicht nur cp habe, sondern auch ehlers danlos syndrom besuche ich auch foren für eds...

hallo!:) auch von mir ein herzliches willkommen. du wirst hier sicher sehr viel gleichgesinnte sowie viele antworten auf viele fragen finden. der erfahrungsaustausch hier funktioniert so super wie in keinem anderen forum. gehört auch einmal gesagt. ich selbst bin 37, habe ein ehlers danlos...

hallo! auch von mir ein herzliches willkommen!:) bin 37, habe ehlers danlos syndrom und cp. lg aus wien brösel

hallo!:) also ich bin auch lilly`s meinung. hab lange in einer neurol. amb. gearbeitet, das sind eigentlich recht typische zeichen für einen bandscheibenvorfall. geh in eine neur. spitalsamb. als schmerzpatient dürfen sie dich nicht wegschicken! lg aus wien brösel