Hallo Gutemiene so ging es mir die ersten 2 Jahre auch. Es wechselten sich Angst, Wut und Unsicherheit ab. Und manchmal überkam mich auch alles zusammen. Seit ca 4 Monaten habe ich überraschenderweise kaum noch Schmerzen. Ich genieße es, weil mir bewusst ist, dass sich dies wieder ändern könnte.
Hallo Ihr alle, ja, dieses Gefühl von Panik nach der Diagnose kenne ich auch. Was erwartet mich in Zukunft? Was kann ich schon vorsorglich tun? Muss ich mich schon bei der IV (Rente) voranmelden, damit ich dann wenn ich sie benötigen sollte schon einen Vorteil habe. Wie entwickeln sich die Schmerzen oder die Gelenksituationen? Panik vor dem Standard Medi MTX (das ich aus der Tätigkeit auf der Onkologie her kenne). Jetzt muss ich das "Teufelszeug" auch nehmen! Mir hat es geholfen mir die 5 Stadien der Krankheitsbewältigung anzuschauen (angepasst an Kübler-Rosse). Und zu schauen wo ich gerade bin . Habe das MTX tatsächlich nicht vertragen (nicht nur psychosomatisch bedingt) und hätte mir gewünscht, dass ich mich schon eher hätte durchsetzen können. Letztes Jahr ging's gar nicht mehr und endlich hat mich mein HA zum Rheumatologen überwiesen. Der Wechsel auf Leflunomid war für mich ein Segen. Seither geht's bergauf. Mir ist nicht mehr übel und meine Stimmung ist stabil. Der Versuch das Cortison abzusetzen scheiterte allerdings. Zwischendurch hatte ich mal wieder Probleme, die sich aber nicht in den Blutwerten spiegelten sondern "nur" klinisch (geschwollene Gelenke, Steifigkeit). Ich habe Glück und mich hat nur eine milde (seronegative) Form erwischt. Ich habe manchmal aber dennoch Angst, dass sich das ändern könnte. Ich kann meinen "Vorrednerinnen" zustimmen. Schaue was für Dich noch möglich ist und lenke Deine positive Energie in diese Ressourcen. Vielleicht ergeben sich auch völlig neue Perspektiven und Du kannst neue Dinge, die Du schon immer ausprobieren wolltest, beginnen und pflegen. Es gibt definitiv ein (gutes und bewussteres) Leben nach der Diagnose. Kopf hoch! Lass Dich nicht unterkriegen!
Hallo Catwoman55, darf ich fragen, ob sich Deine Leberwerte unter Leflunomid verändert, also verschlechtert haben? Und welche Dosis an Cortison nimmst Du ein. Danke für Antworten. Viele Grüße RGB1001
Hallo RGB. Nein, im Gegensatz zum MTX haben sich meine Leberwerte bis jetzt, unter Leflunomid, nicht verschlechtert. Die nächste BE erfolgt im Herbst. Derzeit (oder besser gesagt seit gut 2 Jahren) bin ich auf 2.5 mg Spiricort. Drunter ist's zu wenig und ab 5 mg spüre ich NW. Diese Dosis ist für mich optimal. Bin auch seit geraumer Zeit in Remission.
Hallo ihr LIeben, insgesamt klingt das doch alles sehr ermutigend! Schmerzfrei wäre schön, aber mit erträglich ohne Schmerzmittel wäre ich durchaus zufrieden. Ich bin gespannt, habe im Oktober einen Termin beim Rheumatologen, so lange werde ich mich noch mit Cortison behelfen müssen, auch wenn ich jetzt schon aussehe wie ein Pfannkuchen. Aber das gibt sich ja wieder...
Liebe Leute, Ich danke euch nochmal sehr für die vielen inspirierenden Worte. Meine Beschwerden sind besser und meine Rheumatologin sieht momentan keinen Handlungsbedarf; im Winter soll ich noch einmal zur Kontrolle kommen. Ich habe mich wieder weitestgehend gesammelt und schaue wieder ganz zuversichtlich in die Zukunft, egal, was da kommen mag. Im Moment bin ich einfach froh, dass ich wieder schmerzfrei schreiben kann und wenn es woanders zwickt, dann mache ich mich nicht verrückt. Neben meiner sehr netten Rheumatologin ist es großartig zu wissen, dass es auch Netzwerke wie dieses gibt, die einen so konstruktiv begleiten können! Seid ganz doll gegrüßt, Adige
