Diagnose: Sharp Syndrom

Hallo und herzlich willkommen Anjeschka,
bin auch mit Sharp Syndrom unterwegs und werde bald 50. Ich gehöre jetzt nicht zu den ganz fleißigen Schreibern aber lese fast täglich mit und hab mir schon das eine oder andere hier im Forum abgucken können. Das mit den Erfahrungen und Erkenntnissen bzgl. Sharp Syndrom könnte etwas schwierig werden, weil es doch recht selten ist und die Patienten sehr individuelle Krankheitsbilder haben.
Bin aber trotzdem an einem Austausch sehr interessiert, denn schließlich lernt man nie aus und wenn ich heute das eine oder andere Problem noch nicht habe möchte ich immer gern informiert sein.
Beim Sharp Syndrom ist es meines Wissens so, dass das Syndrom aus mehreren Krankheiten besteht die inkomplett sein können und auch bleiben können oder es entwickelt sich die eine oder andere oder mehrere zum Vollbild.
(Falls jemand andere Informationen hat, bitte gern berichtigen, ich lerne gern dazu)
Bei mir ist es z. B. so dass ich einen dominanten Lupus-Anteil habe und inkomplettes Crest Sydrom.
Entsprechend orientiert sich mein Rheumatologe an der Lupus-Behandlung. Bekomme an Medikamenten dafür Hydroxychloroquin und Azathioprin. Und weil das ansprechen darauf nicht ausgereicht hat bekomme ich seit kurzem Benlysta dazu. Außerdem hab ich noch Cortison für die schweren Schübe und Salagen für die Nacht weil bei mir Sicca (sek. Sjögren) super stark ausgeprägt ist.
Was mich gut weiter gebracht hat, war eine ambulante Schmerztherapie. Habe inzwischen auch beim GDB die 50 erreicht und damit den Vorteil dass man in der Arbeit (nur noch Teilzeit seit Erkrankung) etwas mehr Rücksicht auf meine Befindlichkeiten und stark schwankenden Leistungsfähigkeit nimmt. Im Privaten musste ich auch stark zurückschrauben.
Bei der Ernährung versuche ich so gut es geht eine gesunde Mischkost zu halten. Viel Gemüse und Obst, ein wenig Fleisch und Fisch, Vollkornprodukte und viele Haferflocken weil die meinem Magen gut tun. Und wenn ich etwas Süßes mag dann gönne ich mir das. Im akuten Schub eher Schonkost. Da ich wegen Unverträglichkeit und anderen Erkrankungen eh schon eingeschränkt bin möchte ich mich nicht noch zusätzlich beschränken wenn es nicht notwendig ist. Was aber nicht heißt dass ich nicht schon einiges ausprobiert habe, z. B. Glutenfrei.
Ich Teste generell gern und schau halt dann ob sich was positiv verändert. Wenn nicht, schraub ich wieder zurück.
Was ich jetzt auch mal ausprobiert habe und mir sehr gut tut ist eine Krankheitsbegleitende Psycho- / Verhaltenstherapie.
Da lerne ich z. B. mein schlechtes Gewissen abzulegen wenn meine Leistung mal wieder nicht den Erwartungen entspricht und wie ich die Einhaltung meiner persönlichen Grenzen durchsetzen kann.
Was mir vor Corona auch noch super gut geholfen hat, war der Reha-Sport in der Gruppe.

Zum Schluss noch etwas positives: Durch meine Erkrankung habe ich gelernt das Leben mehr zu genießen und Freude an den kleinen Dingen zu haben. Mag sein dass ich jetzt viel Eingeschränkter bin, aber ich schätze das was noch geht viel mehr als zu Zeiten wo alles noch ging.

Magst Du von Dir noch etwas mehr schreiben? Mich würde sehr interessieren wie es sich bei Dir entwickelt und was Dir geholfen hat.

LG
Murmelmaus

 

Hallo Murmelmaus,

Dein Geschriebenes hat mir heute sehr geholfen. Es gibt so bescheuerte Tage, an denen man nix will. Und heute ist so ein Tag. Da tut es sehr gut sowas zu lesen und zu wissen, dass man nicht allein sowas durchmachen muss. Es ist schon doof, dass auch andere die Krankheit haben, aber es ist auch ein wenig tröstlich.
Ich stelle fest, dass ich zu hohe Ansprüche an mich habe - so sinngemäß es muss doch gehen oder ich will nicht schon wieder ausfallen.
Wie geht Ihr damit um, bzw. löst das? Bzw. was hilft Euch an solchen nicht so guten Tagen?

Ich persönlich habe schon seit einer ganzen Weile gelernt, zu genießen und sich auch an kleinen Dingen im Alltag richtig zu erfreuen und daraus Kraft zu ziehen. Nichts ist so wichtig sofort erledigt werden zu müssen außer schöne Momente zu genießen, die einem gut tun ;-) Doch die Umsetzung dessen gelingt nicht immer.

Gruß rinnchen

 

Hallo rinnchen,
das mit den hohen Ansprüchen hat mich auch viele Jahre begleitet. In meinen Gedanken war immer dieses „das muss doch gehen“ und meine Ziele gingen in die Richtung, wieder so Leistungsfähig zu werden wie als ich noch Gesund war.
Du kannst Dir bestimmt vorstellen dass mich das überhaupt nicht weiter gebracht hat und mir nur Frust beschert hat.
In der Schmerztherapie hat eine Psychologin versucht, uns den Satz „ geht nicht ist auch in Ordnung“ näher zu bringen.
Habe mir das jeden Tag vorgesagt aber das passende Gefühl wollte sich lange nicht einstellen.
Irgendwann bin ich im Internet auf die Löffeltheorie gestoßen. Da hab ich mich total wiedergefunden und es hat Klick gemacht.
Heute ist es mein Ziel, mir meine Kräfte und Energie so einzuteilen dass ich über den Tag komme. Wichtige Sachen versuche ich mir so einzuteilen dass diese zu bewältigen sind (nicht zu viel auf einmal, sondern immer schön verteilt). Nice to have Sachen freue ich mich wenn ich die noch unterbringe. Wenn nicht, ein anderes mal. Die Sachen die eh nicht gehen würden, plane ich erst gar nicht mehr, sondern versuche eine andere Lösung zu finden oder bitte um Hilfe. Zwischendurch gönne ich mir so oft es geht Ruhepausen und auch Zeiten für die Entspannung. Und am allerwichtigsten, immer bisschen was in der Hinterhand behalten für unvorhergesehenes und Freudenspender.
Natürlich geht es mir genauso wie Dir, dass ich das nicht immer schaffe. Aber an den Tagen wo es mir gelingt erhöht es meine Lebensqualität und auch meine Zufriedenheit erheblich. Meine Energie und Leistungsfähigkeit sind dadurch nicht wesentlich gesteigert, aber konstanter, sodass ich tatsächlich weniger Tage habe an denen ich komplett ausfalle.

Für das Schubgeschehen habe ich lange gekämpft, Kortison auf Vorrat für zu Hause zu bekommen. Wenn ich merke dass sich was größeres anbahnt kann ich mit einem gezielten Kortisonstoß meist schlimmeres abwenden. Damit konnte ich auch schon so manche Krankentage, wo gar nichts mehr geht, sparen.

Ganz wichtig finde ich auch noch das schlechte Gewissen abzulegen wenn mal wieder wenig oder gar nix geht. Ich meine, von jemanden der Grippe hat, würde ich doch auch nicht den großen Hausputz erwarten. Warum schleicht sich dann bei mir immer wieder das schlechte Gewissen ein wenn ich an einem schlechten Tag nix schaffe. Im Kopf ist bei mir der richtige Gedanke schon da und am Gefühl arbeite ich noch.

Vielleicht mag noch jemand anderer seine Tipps und Tricks teilen. Würde mich sehr freuen.

Dir rinnchen wünsche ich vor allem dass du so viele Genussmomente wie möglich einfangen kannst. Das mag nicht immer gelingen, aber wenn man mitnimmt was geht, dann ist das doch auch was.

LG
Murmelmaus