Hallo zusammen Bin erst seit kurzem hier im Forum Habe RA aber hauptsächlich täglich angeschwollene Finger und Fingergelenke Mich interessiert wem geht es auch so und welche Rheumamedikamente nehmt ihr ? Bin 38, nehme 17,5 mg MTX ( vorher Sulfasalazin und Prednisolon und seit MTX gab es auch noch Lodotra in Kombination) seit Mai 2020 nur noch MTX sonst nichts) Schöne Grüße
Hallo Edith, Bei mir sitzt dass Problem auch hauptsächlich in den Händen. Wenn ein Schub im Gange ist, kann ich die so gut wie nicht gebrauchen. Ansonsten sind sie morgens steif, werden aber im Laufe des Tages beweglicher. Es ist abhängig von der Tagesform, vom Wetter, von..... wie weit ich die Finger im Laufe des Tages gebrauchen kann. Im Moment nehme ich nur Predni, keine weitere Basis. Quensyl habe ich nicht vertragen. Und auf ein anderes konnten mein Rheumi und ich uns noch nicht einigen. Viele Grüße Lieselotte
Hallo Liselotte Dankeschön für deine Antwort Ja mit Cortison würde ich auch gut zurecht kommen aber als Dauermedikation nicht so ideal für mich.
Hallo Edith, Cortison ist auch keine optimale Dauertherapie - das war früher mal so, als man die Langzeitfolgen noch nicht bedacht hatte. Es gibt ein sehr großes Arsenal an Möglichkeiten zur Behandlung einer RA; so wie du klingst, ist da noch einige Luft nach oben, um das prinzipielle Ziel einer Remission zu erreichen. Auf deutsch: es klingt zumindest für mich so, als seist du alles Andere als gut eingestellt. Bleib dran und frag ggf. einen zweiten Rheumatologen!
Ob das für mich die um Moment passende Therapie ist oder nicht, kannst du gar nicht beurteilen. Das war hier auch nicht die Fragestellung, sondern ob es andere Betroffene gibt, und was diese für eine Medikation haben. Eine Bewertung, ob du das für richtig hältst oder nicht, ist irrelevant. Und ich würde dich bitten, das in Zukunft zu unterlassen.
Liebe lieselotte08, Resi hatte doch geschrieben: "Hallo Edith, Cortison ist auch keine optimale Dauertherapie - das war früher mal so, als man die Langzeitfolgen noch nicht bedacht hatte...." Also hat sie dich doch mit ihrem Beitrag gar nicht angesprochen, sondern Edirh direkt angesprochen. Ich denke, das musst du nicht auf dich beziehen. LG B.one
Dankeschön für deine Antwort Lieselotte Ja habe auch das Gefühl das da Luft nach oben ist. Hab gestern versucht einen Termin bei einem anderen Rheumatologen zu kriegen im Moment bei uns in der Gegend schwierig. Alle sind „voll“ und nehmen keine neuen Patienten. Mein Rheumatologe hat mir gestern gesagt wir müssten im Moment noch bei der jetzigen Therapie bleiben .... um dann danach erst zu den Biologika zu kommen mich ärgert dieses „Testen“ Welches Medikament das richtige ist.
Man wird immer versuchen mit den geringsten Mitteln den best möglichen Erfolg zu bekommen. Die Biologicals sind dann einzusetzen wenn die bewährten Mittel nicht geholfen haben. Ich selbst habe eines erst nach 12 Jahren erhalten.
War eine lange Zeit nicht mehr aktiv im Forum. Habe seit vielen Jahren Psoriasis Arthritis. Obwohl ich seid mind. 10 Jahren MTX 17,5 mg spritze und dadurch auch kaum mehr größere Probleme habe, ist es aber nun seit einiger Zeit zu einer Entzündung meines linken Daumengrundgelenks gekommen und der 4. Zeh am linken Fuß ist schmerzhaft, dick und rot geschwollen. Ich möchte euch fragen, ob ihr auch schon nach langer erscheinungsfreier Zeit plötzlich wieder solche Probleme bekommen habt und wenn ja, wie habt ihr es eventuell wieder im Griff bekommen? Gruß Manni!
@manni.w Du bist hier im Thread von Edith gelandet und vielleicht wird dein Beitrag hier übersehen. Eventuell machst du zu dem Thema auch einen eigenen Thread auf. Ich würde in deinem Fall den Rheumatologen befragen, ob eventuell ein Stoß mit Cortison angebracht ist oder ob die Basistherapie verstärkt werden muss. Dass Schübe auftreten ist ja eher die Regel als eine Ausnahme. So kenne ich es zumindest von meiner RA. Zehn Jahre Ruhe hatte ich jedenfalls noch nie. @Edith82 Ich schließe mich kuki an. Habe auch drei herkömmliche Basismedikamente ausprobiert, bevor ich nach 13 Jahren ein Biologikum bekommen habe. Lange habe ich Quensyl in Verbindung mit MTX genommen und es ging mir gut damit. Wenn man zwei Mittel kombiniert lässt sich die Wirkung verstärken und man braucht von jedem Mittel nicht so eine hohe Dosis. Als es nicht mehr ausreichend wirkte, habe ich ein Biologikum bekommen in Verbindung mit aktuell 10mg MTX. Meine Rheumatologin verschreibt Cortison auch fast nur als Stoßtherapie oder bis eine neue Basis wirkt. Ansonsten versucht sie die Erkrankung bestmöglich einzustellen, damit man Lebensqualität hat und auf Cortison verzichten kann. Aus eigener Erfahrung möchte ich berichten, dass eine schlecht eingestellte Erkrankung nicht nur für die Gelenke schädlich werden kann. Ich bekam als sekundäre Erkrankung ein Problem an den Nieren. Zum Glück ist da jetzt wieder Ruhe eingekehrt mit der richtigen Therapie.
Hallo Clödi In der ganzen Zeit in der du die Basis Medikamente ausprobiert hast waren da deine Beschwerden weg warst du da schmerzfrei?? Und wenn ja wie lang bis du gewechselt hast ?? Es schockiert mich schon dass du und Kukana erst nach 10 bzw 13 Jahren Biologika bekommen habt. Habe jetzt seit 3 Jahren RA und hab 2 Basismedikamente hinter mir. Und immer noch keine Schmerzfreiheit. In den ganzen 3 Jahren war ich vielleicht mal a paar Wochen schmerzfrei. Selbst das Cortison hat nach ner Zeit nicht mehr geholfen. Finde diese ganze RA sehr komplex. Ich hoffe ich finde bald mal das passende Medikament
Hallo Edith 82, ich kann dir nach über 25 Jahren Rheuma Erfahrung sagen, dass man eine völlige Schmerz Freiheit eigentlich kaum erreicht. Ein gewisser Grundschmerz ist bei mir immer vorhanden, den ich aber meist ignoriere. Natürlich solltest du medikamentös so eingestellt sein, dass du deinen Alltag gut bewältigen kannst und auch Lebensqualität hast, aber die Krankheit wird dich in den meisten Fällen schon begleiten. LG Sumsemann
Edith, ich hatte unter Quensyl mal 1,5 Jahre so gut wie keine Beschwerden. Dann unter der Kombi Quensyl/MTX auch noch mal eine längere Zeit. Aber insgesamt war bei mir die Erkrankung zwischendurch immer mal wieder zu spüren und ich war nicht schmerzfrei. Ich gehöre aber zu den Menschen, die weitestgehend ohne Schmerzmittel auskommen. Wenn ich merke, dass ich regelmäßig NSAR brauche, dann ist bei mir Zeit für einen kurzen Cortisonstoß. Und wenn das auch nicht hilft, dann stimmt mit der Therapie etwas nicht und ich berichte der Ärztin davon. Aktuell unter Erelzi und MTX geht es mir eigentlich sehr gut. ABER mein rechter Fuß macht da nicht mit. Ich humpel seit Wochen, weil er entzündet ist und ich nur schlecht abrollen kann. So wurde das Erelzi von 25mg auf 50mg erhöht und ich warte noch auf den durchschlagenden Erfolg (habe jetzt sechsmal 50mg gespritzt). In dem Fuß hatte ich vor zehn Jahren schon mal einen längeren, heftigen Schub, so dass ich annehme, dass da etwas dauerhaft geschädigt ist. Wie gesagt, ansonsten bin ich zufrieden und komme mit den Schmerzmitteln ewig aus. Ich bin eigentlich ganz froh, dass ich so lange ohne Biologika ausgekommen bin und habe mich nicht gerade darum gerissen, sie verschrieben zu bekommen. Wenn es auch mit leichteren Waffen geht, warum sollte man aufrüsten? Man hat ja, wenn alles gut läuft, noch ein paar Jahre vor sich und da muss die Behandlung auch irgendwie wirken. Es kann immer mal sein, dass ein Mittel umgestellt werden muss und ich habe eher Angst, dass mir mal die Alternativen ausgehen könnten. Deshalb neige ich eher nicht zum schnellen Wechsel und warte erstmal ab, ob es nicht von selber wieder besser wird. Wie gesagt, es sind oft Schübe, die wieder vergehen können.
Unter Mtx habe ich zwei mal Remissionsphasen gehabt . Beide Male ca.ein halbes Jahr komplett ohne Medikamente. Länger war nicht möglich. Allerdings kam ich zuletzt mit einer geringeren Dosis aus.
Hallo Zusammen Dankeschön Euch für die Antworten. Ich verstehe halt nicht warum mir mein Arzt das alles so nicht sagt. Ich bin ein Mensch ich brauche einen Plan und Struktur . Dieses ach nehm ich mal das und dann das ....das ist sehr unbefriedigend für mich bin da sehr ungeduldig. Dachte RA wäre mit dem richtigen Medikament schmerzfrei zu ertragen denn ich denke mir wenn ich mir diese Hämmer schon spritzen muss dann sollten sie wenigstens wirken. Bin da wahrscheinlich sehr naiv. Aber mein Arzt hat auch nie gesagt ... so das ist jetzt das Krankheitsbild und das und das erwartet Sie .... ich bin 38 hab zwei Kinder die mich körperlich sehr fordern .... mein Körper muss einfach funktionieren.... Schwierig mit einer Krankheit die anscheinend sehr viel Geduld einfordert. Danke euch auf jeden Fall für eure Ehrlichkeit .... mir war das so alles nicht bewusst.
Das wird dir auch Keiner sagen können, weil die Verläufe so unterschiedlich sind wie die Sandkörner am Meer.
Eine rA kann leicht verlaufen mit wenig Medikamenten. Sie kann aber auch progressiv verlaufen mit Gelenkveränderungen trotz starker Medikamente. Das ist wirklich bei jedem individuell. Kurzfristig versucht man mit einer höheren Dosierung einen Stop zu bekommen. Langfristig dann mit den geringsten Mitteln den Status Quo zu erhalten. Aber das klappt nicht immer. Man muss sich arrangieren mit dieser Erkrankung. Ärzte haben leider häufig ein enges Zeitfenster pro Patient. Such mal bei der Rheuma Liga vor Ort ob Vorträge zur Krankheitsbewältigung angeboten werden.
lieselotte, ich hatte auch gar nicht "deine" Cortisontherapie beurteilt. Abgesehen davon finde ich deine Reaktion überzogen und unangemessen persönlich. Was ich wie zu "bewerten" (DEIN Ausdruck) habe, bestimme ich immer noch selbst. Und die "Bewertung", dass Cortison keine Dauertherapie (und schon gar keine alleinige) bei der RA ist, kommt nicht von mir, sondern ist Gegenstand von und beruht auf anerkannten Empfehlungen der nationalen und internationalen Experten. Vielleicht hätte ich das dazu sagen sollen, aber ganz aus dem total hohlen Ärmel habe ich das auch nicht geschüttet.... Also: ein wenig freundlicher ginge vielleicht auch, wenn du mir etwas sagen willst, und manchmal hilft auch fragen, bevor man poltert. P. S. Vielleicht hast du ja schlecht geschlafen, dann will ich das mal nicht so eng sehen
