Hallo ihr Lieben! Ich bin neu unser stelle mich kurz vor. Ich bin Altenpflegerin , 33 Jahre jung und Mutter von einem Sohn. Seit letzten Freitag steht die Verdachtsdiagnose Sklerodermie im Raum und hat mich ziemlich überrumpelt! Ich habe schon vor zwei Jahren gesagt bekommendes ich eine Diffusionsstörung von 61% der Lunge habe, aber kein Arzt konnte erkennen woher diese Störung kam, weil bis auf leicht erhöhte ANA Werte alles ok war. Nun war ich letzten Mittwoch beim Arzt und er sagte das anhand der Blutwerte und meinen Schilderungen was mir alles so fehlt die Diagnose Sklerodermie schon sehr Nahe liegt. Ich soll nochmal in die Bronchoskopie um schauen zu lassen wie es im Gewebe der Lunge ausschaut. Ct wurde gemacht und darauf sieht alles normal aus! Ich bin natürlich immer noch geschockt von so einer Diagnose und denke die ganze Zeit daran das ich bald nimmer schnaufen kann weil mein Inmunsystem die Lunge weiter kaputt macht! Außerdem waren/ sind wir gerade mitten Im Kinderwunsch und haben erst eine. Eileiterschwangerschaft hinter uns. Das passiert ja vielen aber.... ich habe nur biochemische Schwangerschaften und das nicht gerade wenige. Kann das mit der Sklerodermie zusammen hängen? Und wie schaut es bei euch aus bei Sklerodermie und der Lungenbeteiligung?Würde mich über einen Austausch sehr freuen! Liebe Grüße
Herzlich willkommen, Ella! Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, aber wollte deinen Thread nochmal "hochschieben". Vielleicht meldet sich noch jemand. Hast du schon oben rechts über die Suchfunktion geschaut? LG Tina
Hallo liebe Tina! Ich habe schon alles durchforstet, aber passende Antworten habe ich leider nicht gefunden! Danke trotzdem! Hast du auch Sklerodermie?Lg Daniela
Liebe Ella8, Ich bin Jahrgang 1942 und lebe seit 40 Jahren in Schweden.Meine Kinder waren bereits erwachsen als ich krank wurde. Deshalb kann ich Dir in Bezug auf den Kinderwunsch nicht anworten. Im Jahr 2000 bekam ich in der Uniklinik in Uppsala die Diagnose Sklerodermie und Sjögrens Syndrom. Krank war ich jedoch bereits seit 1989. Man sagte mir, wegen des Overlapsyndroms würde die Sklerodermie nicht so böse werden. Ich habe ebenfalls eine leichte Lungenbeteiligung und inzwischen leichten Lungenhochdruck = PAH. Habe ausserdem ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom. Diese Diagnose haut einen zuerst um! Doch jetzt nach so vielen Jahren, sehe ich das gelassener! Liebe Grüsse Mimmi
Nein, Ella, ich habe Arthrose und Kinder mit Rheuma. Aber nun hat Mimmi noch geschrieben, vielleicht kommen noch ein paar Antworten . Grüßle Tina
Guten Abend liebe Mimmi! Ich freu mich von dir zu hören! Ich komme mir seit letzten Freitag verlassen vor. Mein Arzt hatte mich an dem Tag angerufen und mir von der Diagnose berichtet!Ich habe nur noch Angst und könnte die ganze Zeit heulen. Ich fühle mich ziemlich hilflos, weil ich die Krankheit so gar nicht kenne und mein Arzt mir nur die Diagnose Sklerodermie gestellt hat ohne zu sagen welche Art ich habe. Aber ich denke mal mit SCL 70 und Antikörpern DSF 70 mit Lungenbeteiligung, wird es sich um die diffuse Form handeln ?! Bist du mit deiner Lunge stark eingeschränkt und in deinem Alltag? Und kennst du andere Sklerodermie Erkrankte?Welche Medikamente nimmst du? Fragen über Fragen... wenn ich dich zu sehr überrumpel, dann sage es mir bitte, ich bin nur so froh jemanden gefunden zu haben, mit dem ich mich austauschen kann!!! Liebe Grüße Ella
Liebe Ella, natürlich antworte ich Dir gern. Du solltest unbedingt zu einem Spezialisten für Sklerodermie, denn man weiss nie, wie die sich entwickelt. Und es müssen jährlich spezielle Untersuchungen gemacht werden wie Spirometrie (Lungenfunktionstest) und Ultraschall des Herzens. Und es ist nicht schön, die Diagnose am Telefon zu bekommen und danach allein gelassen zu werden. Ich habe zuerst auch viele Nächte nicht schlafen können. Sklerodermie = Harte Haut, wurde mir gesagt! Luftnot beim Treppen- und Bergesteigen habe ich schon viele Jahre und ich bin auch nie gern gerannt! Das ist inzwischen wesentlich mehr geworden und ich muss oft Pausen machen. So beim Sitzen und Liegen merke ich noch nichts! Ansonsten macht mein ausgeprägtes Raynaudsyndrom Kummer und die teilweise stark schmerzenden Hände (Arthrose) Dann macht mir meine leicht entzündete Mundschleimhaut teilweise grosse Probleme. Aufgrund von Sjögren habe ich keinen Speichel und ständig ist irgendetwas kaputt oder entzündet in der Schnute. Und meine Haut spannt an einigen Stellen sehr und man kann sie mit den Fingern nicht anheben. Meine Medikamente: Giona Easy Haler zum Inhalieren, Nifepidin und Sildenafil für eine bessere Durchblutung. Und dann noch verschiedene Schmerzmedis und Vitamine und Mineralstoffe. Von 2007 bis Ende 2018 bekam ich im Winterhalbjahr ca. alle 6 Wochen Ilomedin-Infusionen. Die habe ich dann wegen der Nebenwirkungen von Übelkeit und Hammerkopfschmerzen abgewählt. Und das war gut so, denn da konnte mein Venenport, den ich seit 2009 hatte, wieder entfernt werden! Liebe Grüsse Mimmi
Guten Abend liebe Mimmi! Das ist ja nicht so schön zu hören mit deiner Schnute und dem Ganzen drum herum ! Wie hat man bei dir gemerkt das es Sklerodermie ist? Mein Arzt ist ein bisschen hilflos weil er zwar Scl -Antikörper und Histone( für was sind eigentlich die Antikörper?) gefunden hat und eine Diffusionsstörung der Lunge vorliegt, aber sonst im Blutbild nichts auffälliges zu sehen ist. Ich habe ANAS 1:100 und Enzündungswerte CRP sind Im Körper! Mein Ct der Lunge zeigt einen Normalbefund. Er sagt das es Sklerodermie gibt, die nur auf die Lunge gehen kann. Müsste dann doch aber mehr ausschlaggebend im Blut und im CT sehen zu sein? Gibt es bei den Scl- Antikörper wenn man die hat, auch noch andere Krankheiten? Und ich habe gelesen das es in Tübingen eine Sklerodermie Zentrum gibt, das ein Immunreset bei Sklerodermie vornimmt ,wobei die Stammzelltransplantation hilft danach wieder das Immunsystem aufzubauen!?!? Liebe Grüße und ich wünsche dir noch einen schönen Abend!
Guten Abend Ella, an der hohen ANA und den Antikörpern Centromer. Muss mal nachschauen, wie die genaue Bezeichnung ist. Mein Blutbild ist ansonsten auch und ich habe keine Entzündungswerte! Und das ist oft so. Ich kenne auch andere Patienten mit Sklerodermie. Alle haben Probleme mit Raynaud und den Händen. Haben Teile von Fingern wegen der schlechten Durchblutung verloren. Oder die Haut wird wie ein Panzer und man bekommt Krallenfinger Von der Stammzellentherapie habe ich auch gelesen. Das macht man hier in Schweden bei schlimmen Fällen und jüngeren Patienten. Gute Nacht, Mimmi
