Frage an alle mit Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Bridget78, 2. März 2020.

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  1. Bridget78

    Bridget78 Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2011
    Beiträge:
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    Bremen
    Hallo zusammen,
    bei mir besteht eine seronegative chron. Polyarthritis und ein Morbus Bechterew. Die Polyarthritis ist seit ca 10 Jahren bekannt, der Bechterew erst seit 2 Jahren, obwohl ich selber schon seit auch bestimmt 10 Jahren immer wieder bei den Ärzten gefragt habe, ob die ewigen Rückenbeschwerden nicht auch Rheumabedingt sein können. Dies wurde immer verneint. Anfang 2018 wurde wegen akuter Beschwerden ein MRT der gesamten Wirbelsäule gemacht und es stellte sich heraus das die Wirbelsäule Zeichen und Veränderungen eines Bechterew zeigen. Meine Basistherapie wurde daraufhin angepasst. Nun liege ich seit Dienstag im Krankenhaus, da bei mir L4/L5 versteift werden mussten, zwischen L2/L3 ein Spacer eingesetzt wurde u in ne an den beiden Segmenten eine Spinalkanalstenose behoben wurde. Bei der Einleitung sollte ein PDK (Schmerzkatheter) gelegt werden, was nicht wirklich klappte, die Anästhesistin meinte das alles sehr eng sei an der BWS, das sie den Katheter aber so liegen lässt weil wenigstens ein wenig Schmerzmittel durch geht und das am Ende der OP nochmal versucht wird einen PDK zu legen. Dies klappte dann leider garnicht. Bei der Durchleuchtung der BWS und auch HWS ist dann aufgefallen, das 3 Segmente der BWS und 2 Segmente der HWS bereits verknöchert sind. Leider ist dies niemandem vorher aufgefallen, obwohl im letzten Jahr zahlreiche Röntgenbilder der BWS und HWS gemacht wurden. Da die Verknöcherung ja nicht von heute auf morgen kommt, scheint es niemandem aufgefallen zu sein.
    Mein Operateur sagt nun, das das abgeklärt werden muss und auch demnächst operativ behandelt werden muss, da die Segmente ziemlich schief verknöchert sind. Nun, nach langem Text zur Erklärung meine Fragen:
    Bei wem wurden diese Verknöcherungen schon operativ behandelt?
    Kann mir jemand eine Klinik nennen die darauf Spezialisiert ist (lebe in der Nähe von Bremen)?
    Was ist mit den anderen Segmenten der BWS/HWS? Sollten die aus eurer Erfahrung raus direkt mit versteift werden operativ?

    Fragen über Fragen, aber ich bin ziemlich geschockt darüber, vor allem das es niemand bemerkt hat vorher....

    Vielen Dank vorab für Eure Hilfe und Tipps!
     
  2. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Rheinbach
    Hi,

    das ist in der Tat ziemlich schockierend... Leider kann man beim "normalen" röntgen nicht immer alles erkennen- das Mittel der Wahl wäre ein Schichtröntgen oder ein CT (allerdings ist die Strahlenbelastung dann deutlich höher). Die Frage ist, ob Du auch schon eine Spangenbildung hast, d.h. dass die Wirbel knöchern fest miteinander verbunden sind- dann könnte eine OP vielleicht überflüssig werden. Meine WS ist krumm und schief zusammen gewachsen, aber mit KG und einigen Einschränkungen komme ich ganz gut klar.

    Ich selbst hatte noch keine OP an der Wirbelsäule, aber im Bechterew Forum gab es einige positive Beiträge über OPs in Bad Wildungen.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Es gäbe da auch noch die Möglichkeit, dass die Verknöcherungen einfach noch nicht da waren.....zumal diese, wenn sie zart sind, im konventionellen Röntgen nicht immer sichtbar sind und ja auch irgendwann neu auftreten.

    Zur Klärung hilft da der Vergleich zu den Voraufnahmen ;)
     
    Pasti gefällt das.
  4. Bridget78

    Bridget78 Mitglied

    Registriert seit:
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    Bremen
    Hallo Jürgen,
    sorry das ich erst jetzt antworte....
    Es wurden in letzter Zeit einige Röntgenaufnahmen der gesamten WS gemacht da ich einen sogenannten Neurostimulator im Spinalkanal hatte. Die Ärzte hier meinten, das das nicht erst seit gestern sei. Zum Glück ist es relativ gerade verknöchert ... Meine Rheumatologin stellt jetzt die komplette medikamentöse Therapie um, da ich mit den bisherigen Medikamenten so oder so auch nicht mehr zurecht komme. Bin seit November im Dauerschub welcher unbedingt durchbrochen werden muss....
    Mal schauen was sie dann auswählt, nächste Woche habe ich einen Termin bei ihr...
    LG
    Britta
     
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