Hallo! Ich habe den Verdacht MB zu haben; da meine Symptome sehr dafür sprechen und mein Genfaktor positiv ist. Am 17.3 hab ich einen Rheumatologentermin und hoffe auf eine Diagnose um endlich eine Therapie anfangen zu können ... Ich wollte gerne fragen, welche Sportarten ihr so mit MB macht und ob Massagen eine gute Idee zusätzlich zur normalen Physiotherapie sind. LG
Hi, herzlich willkommen! Die Diagnose zu stellen ist gerade in der Anfangszeit schwierig- oft fehlen noch Diagnosekriterien (genaueres dazu findest Du auf https://www.bechterew.de/fileadmin/user_upload/SpA-Flyer_A4.pdf ). Eigentlich sind alle Sportarten geeignet die Dir gut tun. Man vermeidet automatisch die Bewegungen bei denen ein Stoß in die Wirbelsäule kommt (z.B Squash). Ich weiß nicht wie weit Du Dich mit dem ganzen Thema befassen möchtest- wenn es zu viele Infos sind ignoriere es einfach . Es gibt Leitlinien, nach denen Ärzte behandeln sollten- die aktuelle findest Du unter https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale-Spondyloarthritis-Morbus-Bechterew-Fruehformen-2019-10.pdf Wenn Deine Diagnose Morbus Bechterew lautet, wäre das der ICD Code M45.0. Nun gibt es einen Heilmittelkatalog, nachdem Dir ein Arzt bestimmte Therapien verschreiben darf- für Bechtis gilt https://heilmittelkatalog.de/files/luxe/hmkonline/physio/ws2.htm. Viele Ärzte sind in Ihrem Budget eingeschränkt, aber seit dem 1.1.17 fällt die Diagnose M45.0 aus den Richtgrößen raus und alles was die Maßgaben des Heilmittelkatalogs erfüllt kann verordnet werden, ohne dass das Budget des Arztes belastet wird. Massagen sind in jedem Fall eine gute Idee, da gerade im Anfangsstadium kaum zu unterscheiden ist, ob es ein entzündlicher Schmerz oder ein Verspannungsschmerz ist- wäre im Heilmittelkatalog WS2f Ich hoffe, dass Du mit den Infos was anfangen kannst und es nicht zu verwirrend ist. Viele Grüße Jürgen
Danke für die Links! Ich habe mich viel mit der Krankheit auseinandergesetzt und bin jetzt nochmal auf die Kriterien eingegangen und davon trifft alles auf mich zu bis auf die Magenprobleme. :-/ Bin da nicht mehr so optimistisch gestimmt bezüglich der zu erwartenden Diagnose. Meine Therapeutin meinte Gymnastik, Pilates, Walken und Schwimmen soll gut sein. Tanzen wäre wohl auch ne Option. LG
Hi, wie kommst Du auf Magenprobleme? Crohn oder Colitis können Begleiterkrankungen sein- müssen sie aber nicht. Meist orientieren sich Rheumatologen an den modifizierten New York Kriterien (https://www.bechterew.de/fileadmin/user_upload/SpA-Flyer_A4.pdf? auf Seite 8) leider ist zu Beginn der Erkrankung und bei Frauen keine radiologische Veränderung zu sehen. Viele Grüße Jürgen
Guten Morgen, ich wollte damit sagen, dass mir keinerlei Magenbeschwerden bekannt wären, die Begleiterkrankungen sind. Ich habe mir die Kriterien nochmals in Ruhe durchgelesen und eine Liste zusammengestellt mit Dingen, die auf mich zutreffen: - Positive Familienanamnese = Halbschwester hat rheumatische Erkrankung; Halbbruder hat Schuppenflechte - Ich selber habe Schuppenflechte seit ca 6 Jahren - ab und an hab ich Harnröhren - oder Blasenentzündungen - Ich habe eine Sehschwäche die mit einer Brille ausgeglichen wird - Gesäßschmerzen beidseitig, mal mehr mal weniger, ausstrahlend in die Oberschenkel - Morgensteifigkeit mit Besserung durch Bewegung - HLA-B27 positiv - MRT zeigt eine Sakroillitis des Kreuzbeins und zusätzlich noch eine leicht verkrümmte Bandscheibe - öfters Fersenschmerzen - mittlerweile auch Handschmerzen öfters - tiefsitzender Rückenschmerz -> besonders extrem nach längeren Ruhephasen / gleichbleibenden Sitzpositionen - ab und an werden meine Beine schwach
Hi, sorry bin momentan etwas gestresst. Da gibt es durchaus einiges was passen könnte. Genau diese Liste solltest Du mit zum Rheumatologen nehmen und mit Dir noch eine Liste mit Fragen notieren. Leider sind Rheumatologen rar und somit auch immer im Dauerstress... Oft können sie sich nur wenige Minuten Zeit nehmen und leider kommt da manchmal auch nichts gutes raus-deshalb ist es wichtig, dass Du Dich so gut wie möglich vorbereitest. Wünsche Dir einen guten Arzt und würde mich freuen, wenn Du Dich nach dem Besuch nochmal meldest Viele Grüße Jürgen
Hallo Janet, herzlich Willkommen hier im Forum wo Du sicher viele Infos bekommen wirst. Ich habe seit über 30 Jahren Morbus Bechterew und bei mir ist der Verlauf faktisch abgeschlossen, d.h. die Wirbelsäule ist wie ein Bambus versteift, den "richtigen" Quasimodo Rücken sieht man heutzutage gottseidank nur noch selten. Heutzutage kann durch die neue Generation der TNF-Alphablocker Rheuma insgesamt besser behandelt werden als noch in meiner "Anfängerzeit". Es gibt keine großen Einschränkungen was den Sport angeht, wenn es nicht gerade Vollkontaktsportarten sind, also Sachen wo die Verletzungsgefahr sehr groß ist. hauptsache man bleibt in Bewegung. Ich habe selber jahrelang Kraftsport getrieben und bin da heute auch noch aktiv, jetzt allerdings weniger Gewicht, viele Wiederholungen. Aber warte erstmal ab was der Rheumadoc sagt, bei mir war es relativ einfach zu diagnostizieren da die Entzündungsparameter immer sehr hoch waren und das Kreuzbein, ILO-Gelenk schon versteift waren. Erst wenn die Verknöcherungen wirklich sichtbar sind, spricht man von Morbus Bechterew, diese Sakroillitis ist erstmal nur eine Entzündung. Ich habe sehr viele Bechtis kennengelernt die hatten keinerlei Versteifungen sondern die Spondylitis. Viele Grüße Oliver
Servus Zusammen, "leider ist zu Beginn der Erkrankung und bei Frauen keine radiologische Veränderung" Sorry wenn ich da reingrätsche. Ich bin ein Weibi, habe den Bechti jetzt 40 Jahre und habe seit 15 Jahren eine voll durchbaute Wirbelsäule , sprich Bambusstab, Stadium 5 oder nach Neuordnung Stadium 3. Herzliche Grüße Kira Frauen haben durchaus auch radiologische Veränderungen.
Servus janet, ausser den häufig erwähnten Sportarten wie Rückenschwimmen, StickWalken, Volleyball wird auch Thai Chi, Quigong, Reiten, moderate Voltegiergymnstik oder z.B. Bogenschießen empfohlen. Das ist gut für die Rückenmuskulatur zum Aufrichten. Es kommt sicher immer auf Befinden und Zustand an. Brustschwimmen belastet durch Überstrecken die Halswirbelsäule ziemlich, das kommt vor allem auf die Ausführung an (Dauerwellenschwimmstil) bei dem die Haare trocken bleiben . Gute Zeiten auf RO Kira
das ist auch ein hartnäckiger Irrglaube das Frauen keinen "richtigen" Bechterew entwicklen können, entscheidend soll wohl der HLA B27 Faktor sein. Menschen mit negativen Ergebnis haben einen softeren Verlauf als welche mit positiven Faktor. Ich selber bin positiv und ebenfalls im Bambus versteift. Aber auch das ist glaube umstritten, denke das ist wie Corona, einige merken nix davon, andere landen auf der Intensivstation
Hi ich bin selber Physio. Vorweg schon mal. Du kannst jegliche Art von Sport treiben, und das ist auch sehr gut für dich. In erster Linie ist für Dich eine Art Kraftaufbau Training sehr hilfreich, zusätzlich ist ein Mobilitätstraining angebracht. Das heißt Wirbelsäule in alle Richtungen maximal bewegen können. Ich persönlich finde die meisten Physioarbeiten mit Bechterew-Patienten überflüssig. Ein bisschen auf die Wirbel drücken und paar lockere Übungen machen bringt nicht viel. Lieber ein knackiges Krafttraining etwas Mobility das wars. Dann spart man sich den Physio. Massagen wären natürlich eine schöne Sachen um dein Muskeln, Faszien etc. zu lockern. Hier wäre aber wieder eine 0815 Behandlung vom Physio der nur über den Rücken streichelt überflüssig. Die Massage muss mit ordentlich Druck gemacht werden sodass man sie noch 2 Tage merkt. Alles andere ist überflüssige Zeitverschwendung.
Genau, aber hoffentlich keinen 08/15-Physio. Leider hört sich für mich deine Beschreibung des (deines!) Jobs genau so an...... Ich persönlich finde, dass ein guter Physiotherapeut für Bechterew-Patienten auch ein wenig verstehen sollte, worum es bei der Erkrankung und ihrer Behandlung geht - eben nicht nur um Faszien, Muskeln und Massagen, sondern auch um eine manchmal bereits sehr massive Einschränkung der Mobilität mit oder ohne aktive Entzündung.
Richtig je nach dem wie stark die Symptomatik vorhanden ist spielt die Bewegungwiederherstellung eine wesentliche Rolle. Eine Behandlung ist immer Multifaktoriell und wenn dann noch die Multimorbidität deines Patientin dazukommt wird der Ansatz immer schwieriger. Daher ist mein Rat, Wenn nach 1-2 Rezepten keine deutliche Besserung zu spüren ist, muss man so ehrlich sein und sich einen neuen Therapeuten suchen. Ich habe genügend Physios kennengelernt die Motivationslos ihrer Arbeit nachgehen auf kosten des Patienten
Entschuldigung, aber ich möchte dir vehement widersprechen: eine relevante Verbesserung der Mobilität eines Bechterew-Patienten nach 1-2 Sitzungen beurteilen zu wollen, ist meines Erachtens nicht seriös. Eine "multifaktorielle" Behandlung ist eine feine Sache, aber nicht abhängig - oder zumindest nicht nur - vom Physiotherapeuten. Die schon zuvor (also meist chronisch fortschreitend) eingeschränkte Bewegung bei einem Bechterew-Patienten wird nach meiner Erfahrung nicht schnell deutlich besser werden, definitiv nicht nach 1-2 Physiotherapiesitzungen und manchmal gar nicht - das liegt im Wesen der Erkrankung!
Danke für den Hinweis, Heike Ich muss mich korrigieren: ich habe das Wort Rezepte (1-2) überlesen.....ist eine andere Sache. Inhaltlich ändert sich dadurch der zeitliche Ablauf
