Tips und Erfahrungsaustausch 2.Versuch

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Michael1966, 10. Februar 2020.

  1. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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    Hallo und Moin zusammen,

    nachdem ich vor etwa einem Jahr meine Diagnose seropositve RA (Rheumafaktor negativ, CCP hoch positiv) bekommen habe ist einiges passiert. Ich bekam die ganz normale Therapie. Erst mal ne Cortisonstoss beginnend mit 50mg, dann wurde MTX dazu gegeben. 15mg, 20mg und dann 22,5mg. Bis dahin ist man immer noch davon ausgegangen, das ich einen eher leichten Verlauf der Krankheit bekomme.
    Da ich mit dem Cortison nicht unter 10mg kam und mein CRP immer noch erhöht war sollte ich dann im Herbst letzten Jahres Humira bekommen. Nur die Voruntersuchungen sollten noch durchgeführt werden. Dazu kam es dann leider nicht mehr.

    Ich bekam plötzlich Schmerzen beim tiefen einatmen und war etwas kurzatmig. Meine Hausärztin hat auch sofort reagiert und ab zum röntgen. Da wurde dann ein mittelgroßer Pleuraerguss festgestellt. Keine Entzündungszeichen auf dem Röntgenbild. Da ja nun MTX auf die Lunge gehen kann habe ich sofort am nächsten Tag einen Termin bei meinem Rheumatologen bekommen. Der hat mich auch noch gründlich untersucht und kam zu dem Ergebnis das es nicht vom MTX kommt sondern eine Infektion vorliegt. Er hat mir Antibiotika verschrieben und meinte das der Erguss von alleine weg geht. MTX wurde trotzdem erst mal abgesetzt. Nach 3 Wochen war der Erguss aber immer noch da, und das immer größer. Mittlerweile hatte ich dann echt schon Probleme beim atmen. Also gab es endlich ne Überweisung zum Pneumologen.
    Der schaut sich das an und meinte " Alles halb so schlimm, den stechen wir auf und ziehen alles raus." Ja denkste! Mit der dicken Nadel kam er gar nicht rein. Aber wenigstens konnte er mit ner normalen Spritze ein wenig Flüssigkeit raus holen. Er sieht das und meint nur: "Oh Scheiße. Das ist eitrig. PH Wert 7,15"
    Also, Verdacht auf Empyem und ab ins Krankenhaus in die Lungenklinik.
    Dort wurde nach dem CT die Diagnose Fibrothorax gestellt.
    Gemacht wurde eine Thorakoskopie mit partieller Pleurektomie und Dekortikation der Lunge.
    Wach wurde ich auf der Intensivstation. Shit havens...
    Kommt das nun vom Rheuma oder nicht war hier die Frage.
    Festgestellt wurde folgendes in den Gewebeproben:
    Fibrin: Weitesgehend zellfreies Fibrinmaterial mit fokal geringer chronischer Entzündung.
    Pleura parietalis: überwiegend sklerosierte Pleura mit chronisch granulierender Entzündung sowie reaktiven Mesothelveränderungen
    Dekortikat: überwiegend narbig veränderte Pleura mit chronisch granulierender Entzündung sowie reaktiven Mesothelveränderungen

    Kommentar: Die Veränderungen sind mit einem Fibrothorax vereinbar. Kein Nachweis von Granulomen und somit keine Hinweise auf eine rheumatoide Erkrankung.

    Mikrobiologie: kein Nachweis von Keimen

    Soweit das offizielle schriftliche, gesagt wurde mir das das vom Rheuma kommt und nur keinen Nachweis gibt. Aber entlassen mit unklarer Genese.
    Vieleicht kann von euch jemand damit was anfangen.

    Meine Rheumatologin hat natürlich reagiert und die Basistherapie intensiviert.
    Jetzt bekomme ich 15mg MTX und Orencia (Abatacept). Das Zeug vertrag ich eigentlich ganz gut und es wirkt auch etwas. Ich hab jetzt 6 Spritzen hinter mir. Cortison bin ich am ausschleichen und bin jetzt bei 6mg. (Komme von 10mg) Leider kommen die Gelenkschmerzen jetzt zurück so das ich wohl auf 7,5mg zurück gehe.

    Seid 2 Wochen kommt nun der blöde Pleuraerguss zurück. Schmerzen beim tiefen einatmen, kurzatmig beim Treppen steigen (erste Etage).
    Vor 2 Wochen war ich beim Kardiologen zum Echo, der hat schon einen kleinen Erguss gesehen. Die Beschwerden sind seid dem wieder größer geworden.
    Kommt jetzt der ganze Schei.... wieder auf mich zu?
    Termin beim Lungenarzt habe ich erst am 27.02. Nur wenn ich akute Atemprobleme habe soll ich vorher kommen.
    Dazu kommt, ich bin seid September krank geschrieben. Diese Woche habe ich endlich meine Wiedereingliederung gestartet. Ich hab echt keinen Bock mehr auf den ganzen Mist! Sorry :balloon:
    Kommt das jetzt doch vom Rheuma? Ich glaub dann hab ich ein Problem!
    Vielleicht ist ja jemand hier der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Bin grad etwas niedergeschlagen.

    Erst mal alles Gute

    Michael
     
  2. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Hallo Michael!

    Oh man, da hast du aber wirklich etwas mitgemacht. Atemprobleme sind eines der schlimmsten Dinge (finde ich zumindest). Ich drücke die Daumen, dass es diesmal nicht so schlimm wie beim ersten Mal wird.
     
  3. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    auweia- gute Besserung Dir! Hab Geduld!
     
  4. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Hallo Michael,

    bei mir sah die Histologie ähnlich aus nach Pleuektomie und Pleurodese. Bei mir machte es sich akut als Op-pflichtiger Pneumothorax bemerkbar.

    Woher es kam? Ärzte schoben es auf meinen schlanken Körperbau, damals hatte ich noch keine weiteren Baustellen.
     
  5. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    "schlanker Körperbau"??

    Hast Du da noch Worte?

    kopfschüttelnde GRüße von mni
     
  6. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Nunja es ist wirklich so, dass die meisten Männer mit Pneu einen schlanken Körperbau aufweisen.

    Es ist aber sicher nicht immer nur der schlanke Körperbau verantwortlich, aber diagnostisch elegant lösbar, wenn dieser vorliegt ;)
     
  7. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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    Moin zusammen,

    erst mal vielen Dank für die guten Wünsche.

    @general
    Pneumothorax hatte ich auch schon mal vor 20 Jahren. Spontanpneu
    Da hieß es auch nur "groß, sprotlich, schlank. Die kriegen das öfter mal."
    Hatte dann ne Bülau Drainage und nach 6 Tagen war ich wieder zu Hause.
    Da war ich auch noch gesund.

    Ich hab jetzt nur Schiss das meine RA auf die Lunge geht. Aber wahrscheinlich kann ich wieder mal nur abwarten.

    Gruß

    Michael
     
  8. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Hi Michael

    hatte gleich OP, dann Bülau 14! Tage, dann nochmal OP und dann nen Elektrokoffer zum Absaugen. War schon heavy..

    Naja und die Histo sah recht aehnlich aus..
    Chronisch fibrosiert
    Mesothelhyperplasie
    Entzuendlich usw usf

    Heute juckt keinen mehr was vor paar Jahren war.

    Hast du einen guten Pneumologen?
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Den Worten von Mni schliess ich mich an!
     
  10. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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    Hallo General,

    ja Pneumologe ist gut. Und sie sitzen im gleichen Haus wie meine Rheumatologin. Können Sie sich schön austauschen :a smil17:

    und Lagune, es ist wirklich so. Einen Spontanpneu bekommen zu 90% junge, schlanke, sportliche Männer.

    Wieso? das weiß glaub ich keiner...
     
  11. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Weshalb die restlichen 10% aber auch nicht durchflutschen sollten..

    Damals war ich froh, dass der a1-Antithripsin-Ak negativ war.

    Ich persoenlich bin mir noch nicht sicher, ob der Pneu mit Pleuritis nicht die Erstmanifestation war..
     
  12. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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    Jo, da gebe ich Dir recht. Der a1-Antithripsin-Ak ist noch nie bei mir bestimmt worden, jedenfalls nicht das ich davon wüsste
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Was genau ist ein Spontanpneu?
     
  14. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,
    da fällt ein Lungenflügel zusammen.
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Danke dir für die Auskunft und von was kann das kommen, Auslöser, Ursachen?
     
  16. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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  17. Michael1966

    Michael1966 Neues Mitglied

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    Keine Ahnung wo das her kommen kann. Die haben damals nur gesagt "jung, sportlich, schlank, männlich"
     
  18. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Es gibt weitere mögliche, aber seltene Ursachen eines Pneus. Auch entzündlich rheumatische Erkrankungen gehören dazu.
     
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