Verdacht auf Polymyositis! Kennt sich jemand aus?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Brillo, 19. Januar 2020.

  1. Brillo

    Brillo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2020
    Beiträge:
    17
    Hallo zusammen,

    ich (m, 31 Jahre ) möchte mich kurz vorstellen und halte mich kurz:

    Angefangen hat alles vor ca. 1 Jahr mit langsam fortschreitendem Muskelschwund der Oberschenkel. Mir persönlich ist das gar nicht so recht aufgefallen, sondern meiner Freundin. Dazu kommen seit ca. 2-3 Jahren anhaltende Schmerzen in den Waden an 7 Tagen die Woche, 24 Std. - wobei ich das im Liegen nicht merke, sondern lediglich bei Belastung. Aufgrund dieser Beschwerden musste ich mit dem Leistungssport aufhören (Fußball Regionalliga). Anfangs dachte ich mir nichts dabei, aber mittlerweile bin ich mir und die Ärzte sicher, dass da ein Zusammenhang besteht. Zusätzlich bin ich seit Jahren extrem müde und erschöpft, hatte immer wieder mal Beschwerden mit meinen Gelenken in der Hand (schmerzen, keine Rötungen oder ähnliches). Zeitweise sind die Schmerzen so schlimm, dass ich beim Greifen von Gegenständen arge Probleme habe. Teilweise kann ich vor schmerzen nicht mal den Deckel einer Flasche aufdrehen.

    Nun leide ich - wie gesagt - seit ca 1 Jahr an fortschreitendem Muskelschwund im rechten Unter- und Oberarm, rechter Oberschenkel und im Daumenballen links und krassen Muskelzuckungen.
    Parallel hierzu habe ich belastungsabhängige Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkeln und Armen. Mir fällt es schwer, meine Arme für längere Zeit oben zu halten. Die Muskeln fangen an zu brennen, selbst bei Benutzung einer Zahnbürste. Kraftverlust habe ich aber soweit keinen, auch keine Lähmungen oder sonstiges. Auch mein Bindegewebe hat sich irgendwie verändert, ohne dass ich es näher beschreiben könnte. Generell fühle ich mich mit meinen 31 Jahren körperlich wie ein 60-70-Jähriger. Auch meine Gelenke knacken und Schmerzen hin und wieder mal wie gesagt.

    Ich bin bereits in Behandlung im UKE in Hamburg (Muskelambulanz) und es wurden auch schon sämtliche Untersuchungen veranlasst.

    Die Diagnosefindung gestaltet sich allerdings recht schwierig, da meine CK-Werte nur minimal über der Norm sind, mein ANA-Titer mit 1:80 normal ist sowie BSG und CRP ebenfalls normwertig sind . Ich habe stets leicht erhöhte Leberwerte, stark positive KU-Antikörper (sehr spezifisch bei Polymyositis) sowie eine stark vergrößerte Thymusdrüse (ca 5x5x5 cm).

    Mein EMG war auffällig. In allen Muskeln sowohl neurogene als auch myopathische Muster erkennbar mit Faszikulationen.

    Die 1. Muskelbiopsie blieb ohne wegweisenden Befund. Eine 2. folgt Anfang Februar.

    MRT der Muskeln wird in den kommenden 2 Wochen durchgeführt sowie ein erneutes MRT vom Thymus mit Ausschluss Thymom.

    Anfang Februar geht es auch wieder stationär in die Rheumatologie.

    Eine neuromuskuläre Erkrankung schließen die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt aus.

    Kann mir jemand weiterhelfen oder ggf. mal seine Einschätzung abgeben?

    Das wäre hilfreich und lieb.

    Vielen Dank und LG
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Guten Morgen,

    bewusst habe ich nur die Passagen zitiert, die für meine Antwort relevant sind:
    aufgrund der komplizierten Beschwerdesymptomatik kann und möchte ich keinerlei Einschätzung zu dem Geschehen abgeben.
    Wenn sämtliche Spezialisten (noch) nicht wirklich weiterkommen, ist m. E. schon der Versuch einer solchen Einschätzung riskant.

    Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit bekommst für die sicher ungewöhnlichen Abläufe in deinem Körper ;)
     
  3. Crinni

    Crinni Mitglied

    Registriert seit:
    26. Februar 2019
    Beiträge:
    47
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Brillo, guten Morgen und willkommen!
    Einschätzungen solltest du hier nicht erwarten, aber wir können uns austauschen. Das tut unheimlich gut.
    Viele deiner Schilderungen kenne ich aus eigener Erfahrung. Bei mir ist letzte Woche die Diagnose der Polymyositis mit kardialer Beteiligung und moderater Nierenbeteiligung gestellt worden. Eine cerebrale Beteiligung konnte nicht bewiesen werden, wird aber vermutet. Ich bin mir sicher. Der anfängliche primäre Sjögren wurde in einen sekundären gewandelt. Meine Blutwerte sind größtenteils untypisch und ich wohl auch. Ich habe seit vielen Jahren diverse Probleme. Diese Erkrankungen stellen Patienten als auch Ärzte vor große Herausforderungen. Du scheinst gründlich untersucht zu werden und in guten Händen zu sein. Ich wünsche dir viel Glück und Durchhaltevermögen und gute Ärzte!
    Vergiss das Leben zwischen den Untersuchungen nicht!
    Liebe Grüße
    Crinni
     
  4. Brillo

    Brillo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2020
    Beiträge:
    17
    Guten Morgen,

    vielen Dank für eure Rückmeldung. :)

    @Crinni Hast du denn auch Muskelschwund?

    Ich habe mittlerweile einen Verdacht für die Ursache meiner Beschwerden, der auch sehr naheliegend ist (meine Thymusdrüse ist auffällig groß laut CT-Befund):

    Eine thymomassoziierte Polymyositis. Ein Thymom (die Thymusdrüse betreffend) ist ein bösartiger Tumor hinterm Brustbein, der die Polymyositis auslösen kann. Es ist unfassbar selten und betrifft nur 5% aller Thymome. Und ein Thymom an sich hat eine Häufigkeit von 0,2 Menschen auf 100.000 Einwohner pro Jahr.

    Ich habe jetzt schon einige Experten kontaktiert und erhoffe mir Anfang nächster Woche Antwort. Denn so langsam wird es kritisch.

    Danke für eure Unterstützung, melde mich wieder.

    LG :)
     
  5. Crinni

    Crinni Mitglied

    Registriert seit:
    26. Februar 2019
    Beiträge:
    47
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Brillo,
    ich habe das Gefühl im Ganzen weniger zu werden. Alles fühlt sich anders an, habe innerhalb von vier Monaten 8 kg abgenommen, deutlich auch an Muskelmasse.
    Mir wurde in der Klinik dringend zur ambulanten Tumorsuche geraten. Nur, wo soll ich suchen? Fast alles habe ich schon durch.
    Dir viel Glück! Vielleicht gibt es bei dir ja doch eine andere Erklärung als eine maligne Erkrankung.
    Lieber Grüße
     
  6. Brillo

    Brillo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2020
    Beiträge:
    17
    Hi Crinni,

    das hört sich ja auch gar nicht gut an!

    Leider verlaufen so Muskelsachen sehr sehr individuell und man findet kaum einen Betroffenen, der genau die gleichen Beschwerden hat. Bei jedem ist es halt etwas anders, was nicht immer heißt, dass unterschiedliche Erkrankungen vorliegen müssen.

    Viele Betroffene berichten bei Myositiden von krass hohen CK-Werten (bis 30.000 habe ich schon gelesen). Dass eine Myositis allerdings auch ohne CK-Wert Erhöhung einhergehen gehen kann, wissen wohl die wenigsten. Mein CK-Wert schwankt stark zwischen Normbereich und darüber. Auch müssen bei einer Myositis nicht unbedingt Muskelschmerzen vorliegen.

    Ich habe mich sehr belesen und bin eigentlich auch im DGM-Forum aktiv.

    Hinter einer Muskelproblematik kann sich auf immer etwas Neurodegeneratives verbergen, weshalb eine ausführliche Diagnostik unabdingbar ist. Ich habe erst kürzlich meine Neurofilamente (zu 90 % kann man damit eine Motoneuronenerkrankung wie zum Beispiel ALS ausschließen) im Blut bestimmen lassen, um zum Beispiel auch eine ALS auszuschließen. Hier wird ja gerade auch viel geforscht.... Das für mich positive Ergebnis mit negativen NfL-Werten erhielt ist erst heute. Das war schon mal eine Erleichterung.

    Ich muss auch meine Antwort noch mal ergänzen zum Thema Thymomen, das war nicht ganz richtig. Thymome können zwar bösartig sein, sind aber zu 75% immer gutartig. Dennoch können Sie beispielsweise eine Polymyositis auslösen, öfter jedoch Myasthenia Gravis.

    Wenn Du auch solche Probleme mit den Muskeln hast, ist körperliche Schonung angesagt! Hast du denn auch Muskelschmerzen?

    Eigentlich sollte man den Verdacht auf eine maligne Erkrankung immer stationär abklären. Es geht ja auch um Zeit. Denn wenn es bösartig ist, zählt jeder Tag.

    Was wurde denn genau untersucht bisher?

    Bei Verdacht auf eine Myositis ist der erste Ansprechpartner immer ein Neurologe, der dann meistens den Rheumatologen mit einbezieht.

    Ich muss am 03.02. wieder stationär gehen (das 2x in 4 Monaten). Bei einer Muskelproblematik ist meist erst eine Muskelbiopsie so richtig zielführend. Ich hatte schon eine, und muss nun eine weitere über mich ergehen lassen.

    Gewichtsabnahme ist mit viele Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis assoziiert, auch mit Myositiden.

    Welche Beschwerden hast du im Detail?

    Liebe Grüße
     
    #6 31. Januar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 31. Januar 2020
  7. Brillo

    Brillo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2020
    Beiträge:
    17
    Sorry, Du hast ja schon einiges zu Dir geschrieben. Habe ich nicht gesehen. Wenn du schon eine PM diagnostiziert bekommen hast, weiß man zumindest, wo man ansetzen kann.

    hattest Du schon Therapieversuche mit Cortison oder IVIG?

    Gewicht verloren habe ich nicht, aber meine Muskeln schwinden halt. Bei mir wandeln sich die Muskeln laut MRT in Fett um (nennt man fachmännisch fettigen Umbau). Das ist ein klares Indiz für eine Myopathie.

    Wie war dein EMG? Hast Du auch Muskelzucken?

    wurde bei Dir ein Myositis-Blot gemacht? Hoffe ich mal, wenn du eine PM als Diagnose hast....
    Bei den Ärzten heutzutage weiß man nie.

    du kannst gerne auch mal deine Werte hier reinstellen.
     
    #7 31. Januar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 31. Januar 2020
  8. Brillo

    Brillo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2020
    Beiträge:
    17
    Hier mal ein, zwei Bilder von meinem Schwund:

    A8439D6A-9777-4EBC-9E18-0E689030DAB5.jpeg B6711A1F-A289-4BF3-8395-B4E6D8E780F8.jpeg
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden