Hüftkopfnekrose bei Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Folgeerkrankungen/Nebenwirkungen (z.B. Polyneuropa" wurde erstellt von sumsemann, 30. Oktober 2019.

  1. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Mal wieder etwas Neues :
    Nachdem ich die letzten Wochen mit meinem Wegener genug um die Ohren hatte (schlechte Blutwerte, Nieren - und Herzinsuffizienz), habe ich meinen Orthopäden gestern mal wegen meiner schlimmen Hüftschmerzen links angesprochen. Die Untersuchung war wieder niederschnetternd. Sehr wahrscheinlich Hüftkopfnekrose, ausgelöst durch den Wegener und auch das Prednisolon. Ich soll jetzt diese Woche wenig belasten, möglichst Gehhilfen und nächste Woche Kontrolle. Er meint, eigentlich geht dann nur OP, aber mein Allgemeinzustand ist gerade nicht so prickelnd.
    Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose?
    LG Sumsemann
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Erfahrung hab ich nicht, aber von Herzen gute Besserung. Bei dir kommt auch keine Ruhe rein, das ändert sich hoffentlich bald!
     
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  3. lieselotte08

    lieselotte08 Bekanntes Mitglied

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    Ich kann mich leider nur den Worten von Tinchen anschließen. Keine Erfahrung aber alle guten Wünsche, dass es vielleicht dich nicht so dicke kommt.
    LG
    Lieselotte
     
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  4. Stine

    Stine Moderatorin

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    Wie bereits anderweitig geschrieben, warte erst mal das MRT ab ob es wirklich eine Hüftkopfnekrose ist. Mit den Bildern würde ich mir dann eine Zweitmeinung einholen und erst ganz zum Schluss an eine OP denken. Mir wurde eine OP nicht angeraten...

    Lass mal hören, was beim Mrt rausgekommen ist. Alles Gute.
     
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  5. Stine

    Stine Moderatorin

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    Schau mal weiter unten unter Cortison, Osteoporose und Knochen, da habe ich "meine" Nekrose beschrieben...
     
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  6. Adolina

    Adolina Bekanntes Mitglied

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    Hallo,:)

    ich kann dir nur anraten, so schnell wie möglich die Hüfte nachschauen zu lassen.
    Bei mir wurde im August Hüftkopfnekrose festgestellt.
    Innerhalb von einer Woche hat sich die Nekrose so stark verschlechtert, dass ich sofort operiert werden musste. Der Knochen war schon geschädigt.

    LG Adolina:1syellow1:
     
  7. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Hallo Adolina,
    tut mir leid, dass zu hören. Weisst du den Grund für die Nekrose und warum es so schnell ging?
    Hast du eine TEP gehabt?
    LG Sumsemann
     
  8. Adolina

    Adolina Bekanntes Mitglied

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    Hallo sumsemann,:)

    Ich habe eine Hüft-Tep bekommen.
    Die Arthrose ist bei mir verbreitet, Füße, Knie, Hüfte, Handgelenke, Schultern und Kiefer.

    Letztes Jahr habe ich schon ein Knie-Tep bekommen.

    Der Gelenkspalt in der Hüfte war schon länger kleiner geworden. Aber dass es so schnell gehen kann wusste ich nicht, das haben sie mir erst in Werneck gesagt.
    Die Prothese wurde auch am Knochen mit einer Schraube zusätzlich befestigt.
    Es hat alles gut geklappt und mir geht es gut.

    LG Adolina :1syellow1:
     
    #8 30. Oktober 2019
    Zuletzt bearbeitet: 30. Oktober 2019
  9. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Danke für die Info, Adolina:)
     
  10. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Hallo Sumsemann,
    Mein Lima hatte eine Hüftgelenkskopfnekrose auf Grund hoher Kortisongaben (so von der Uniklinik Tübingen festgestellt) . Er mußte 6 Monate an Gehstützen gehen, durfte nicht mehr wie 5 Kg tragen......
    Er fing an auf unserem Heimtrainer zu trainieren...... Nach einem Jahr gab es eine Kontrolle...... Dank des Verzicht auf Kortison und dem Training, hat sich die Nekrose komplett zurück gebildet.
    Ich wollte dir damit nur sagen, es kann auch mal besser werden......... und das wünsche ich dir!
     
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  11. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Danke, Katjes,
    Das lässt mich ja ei bisschen hoffen. Der Orthopäde hat zu mir auch gesagt, möglichst schönen und Gehhilfe benutzen. Das ist allerdings für mich auch sehr schwierig, zum einen wegen meines Schulter Nackenbereich, und dann wegen meiner Arbeit. Ich weiß, Gesundheit geht vor, aber wir sind auf meine Verdienst angewiesen und ich habe jetzt schon wieder viel Stress gehabt, weil ich aufgrund des Wegener's gefehlt habe.
    Alles nicht so einfach, aber ganz liebe Dank für eure vielen Rückmeldungen.
    Letztendlich will ich eine OP natürlich unbedingt vermeiden.
     
  12. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Sumsemann, das verstehe ich sehr gut mit dem finanziellen Druck.
    Mein Lima musste damals seine Existenz aufgeben........ Eine harte Zeit für uns........ im Nachhinein, sollte vieles so sein...... aber das sieht man natürlich nicht, wenn man mitten in einer Krise steckt.
    Gäbe es für dich evt. eine andere berufliche Option?
     
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  13. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Liebe Katjes,
    irgendwie gibt es wahrscheinlich immer eine Alternative, aber in meinem Beruf (Lehrerin) ist das nicht so einfach und es macht mir auch (gesund) extrem viel Spaß. Ich warte jetzt die Woche noch ab, bin ja zu Hause und kann mich schonen. Dann muss ich weiter entscheiden.
    LG Sumsemann
     
  14. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    So, heute war nochmal Kontrolle beim Orthopäden. Ultraschall zeigt, dass es definitiv keine rheuma. Entzündung ist.
    Dagegen ist der Gelenk Kopf schon diffus schwammig, unregelmäßig. Spricht eher für verminderte Durchblutung. Also am Donnerstag zum mrt. Falls nur die Durchblutung gestört ist, kann man wohl mit Infusionen und Schonung etwas erreichen. Nächste Option wäre, den Knochen anzubohren.
    Es nimmt kein Ende...
    Naja, die Hoffnung stirbt zuletzt.
    LG Sumsemann
     
  15. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Och Mensch Sumsemann… :knuddel:
     
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  16. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Ich wünsche dir die "einfachste" Lösung für diesen Mist. Fühl dich gedrückt und gute Besserung!
     
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  17. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Sumsemann, da schließe ich mich an....... Es soll einfach wieder weggehen......... So wie die Nekrose gekommen ist.....
    Ich schick dir mal ein großes Kraftpaket!
     
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  18. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Ihr seid lieb, danke☺️
     
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  19. Stine

    Stine Moderatorin

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    Ich drücke dir die Daumen für Donnerstag zum MRT. Erst dort wird man das ganze Ausmaß sehen können. Von der Knochenanbohrung wurde mir damals abgeraten, aber falls es "nur" eine Durchblutungsstörung ist könnte man ggf. was tun. Ich hoffe, dass du um die Diagnose Nekrose herum kommst. Alles Gute für dich.
     
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  20. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Hallo Stine, warum wurde dir damals abgeraten?
    Bei mir ist die Infusion wohl eher schwierig, wegen Blutverdünner.
    LG Sumsemann
     
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