@Savi Ganz feste sind meine Daumen für Dich gedrückt. Glück im Unglück für Dich, dass die NMO erkannt wurde. Hoffentlich können weitere Schübe abgefangen werden. Wer weiß, vielleicht pushen sich die Medikamente gegenseitig und Deine Situation stabilisiert sich. Hier gibt es auch eine Veränderung. 2mg Olumiant reichen einfach nicht mehr, ich habe seit Anfang des Jahres Restaktivität bis hin zum ausgewachsenen Schub. Mehr als 2 mg Baricitinib führt zur Neutro- und Lymphopenie. Deshalb spritze ich seit diesem Monat 7,5 mg MTX und hoffe, dass es schnell wirkt, ohne erneut eine Leberreaktion auszulösen.
Da drücke ich dir die Daumen wegen MTX. Die Schübe kommen bei mir mit der NMO wohl durch Infekte. Immerhin hat sich relativ viel schon zurück gebildet. Nun versucht man das weiter zu pushen und zu schauen, ob es für meine Situation noch andere Mittel gibt, die den Schub verhindern können. Mab Thera fällt ja leider aus. Immerhin meinte der Doktor, dass das Mabthera wohl deshalb so unerwartete Ergebnisse erzielt hatte. Eben weil ich NMO dabei habe. Jetzt muss geschaut werden, welche Schädigungen dauerhaft bleiben.
Hallo, da bin ich mal wieder, die Hitze der letzten Wochen hat mir gar nicht gut getan. Ich hatte doch einige Probleme mit dem Bewegungsapparat. Offensichtliche Schwellungen der Gelenke hatte ich allerdings nicht. Da sich mein Arzt nicht bei mir gemeldet hat gehe ich mal davon aus, dass mein Blutwerte in Ordnung sind. Mal schauen wie der Temperaturrückgang sich auswirken wird. Ich wünsche euch alles Gute und bis die Tage
Wärme und auch Hitze haben mir hingegen sehr gut getan und hätten gern so wie letztes Jahr ausfallen können. Was mir schwer zu schaffen machte, waren die Einbrüche, sprich, die kalten, stark bewölkten Phasen. Hier im Norden waren sie sehr viel häufiger als in weiten Teilen des Landes. Durch die Behandlung der NNI hat sich mein Immunsystem stabilisiert und die Neutrophilen sind bei 2600, das ist lange her. Der Rheumatologe war versucht, doch noch einen Versuch mit 4 mg zu starten. Aber den hebe ich mir auf für den Fall, dass das MTX wieder auf die Leber geht.
Bisher vertrage ich das MTX ohne Probleme., nehme jetzt 7,5 mg s.c. zum Olumiant (2 mg). Die ersten vier Wochen waren holprig, aber nun habe ich das Gefühl, dass es konstant bergauf geht. Von Woche zu Woche stabilisiert sich mein Zustand und ich werde belastbarer. Bald kann ich wieder mit gezieltem Aufbautraining beginnen. Morgen ist wieder Labor, da meine »leberkritische MTX-Zeit« begonnen hat, kann man daran erkennen, ob es langfristig was wird. Spannend, ich hoffe auf stabile Leberwerte.
Moin Teamplayer Ich drücke dir die Daumen, dass die Leber werte gut bleiben und es weiter bergauf geht. Mir geht’s zur Zeit auch gut, abgesehen von den normalen Schmerzen durch die Fibro. Damit muss ich mich wohl abfinden. Im Moment habe ich starke Stimmungsschwankungen.... Gründe weiß ich nicht. Ist manchmal so. Auch das gehört wohl zum Krankheitsbild
Moin Tusch, danke Dir. Dauerschmerzen und Stimmungsschwankungen gehören leider immer wieder dazu. Damit habe ich auch sehr oft zu tun. Schmerzen kann ich oft ausblenden und auch gegen Stimmungsschwankungen lässt sich was tun. Dazu das Wetter, das schwankt derzeit auch stark und das Licht fehlt oft. Deshalb habe ich mir eine Lampe mit 3000 Kelvin (Sonnenlicht) besorgt, die vertreibt meinen Blues. Gute Besserung.
Moin Teamplayer Danke für deine lieben Worte Das Wetter tut seinen Teil bei. Heute stürmt es hier. Da merke ich die RA. Die Mittelfinger Gelenke sind dick und schmerzen und das linke ISG hat mich heute Nacht genervt. Dementsprechend müde bin ich jetzt. Kann aber nicht mehr liegen bzw schlafen. Aber das ist alles noch im grünen Bereich. Ein schönes Wochenende
Sie haben geholfen. So gute Blutwerte hatte ich schon ewig nicht mehr! Alles in der Norm, was noch möglich ist. Ich freue mich so sehr. Sogar die GOT ist wieder innerhalb der Norm. (Oder mein Blut wurde vertauscht, Scherz… ) Mir hilft dann Cannabis sehr gut. Heute morgen um 6:00 habe ich meinen Vapo angeschmissen und anschließend noch 2,5 Std geschlafen. Danke, das wünsche ich Euch auch.
Die Kombi aus 2 mg Olumiant und 7,5 mg MTX tut mir sehr gut. Am Folgetag merke ich das MTX, aber nur wenig und nicht sonderlich belastend. Dafür beginnt die Langzeitwirkung einzusetzen, der Halteapparat ist wieder belastbarer und schmerzt nicht so stark, sehr schön. Die Blutwerte sind weiterhin gut, was sehr erfreulich ist. Die RA ist wieder unter Kontrolle.
Danke Dir, Savi. Ja, es entwickelt sich eine gewisse Stabilität und auch die Hilfsmittel passen (bald).
Moin in die Runde der Olumiantis. Seit ein paar Tagen entzünden sich meine Fingermittelgelenke. Das hatte ich schon lange nicht mehr. Ich habe zwar immer wieder Schmerzen in diversen Gelenken, aber dies ist anders. So wie vor der Basistherapie. ausserdem bin ich sehr müde und fast schon depri. Auch das kenne ich von vor der Therapie Das macht mir gerade Sorge, hoffentlich verlässt das Olumiant mich nicht Hoffentlich liegt das nur am kalten Wetter. Wie geht’s euch zur Zeit. Habt ihr auch solche „Ausreißer“? ich werde morgen mal versuchen, meine Rheumatologin zu erreichen. Vielleicht darf ich ja mal wieder Cortison einsetzen, denn de Finger tun beim arbeiten echt weh. lG Tusch
Moin Tusch, Olumiantis gefällt mir. Wie viele Patienten es wohl bekommen? Bei mir haben 2 mg Olumiant allein nicht gereicht, 3 und 4 mg musste ich immer wieder absetzen. Jetzt nehme ich 2mg und dazu 7,5 mg MTX. Beide entfalten gerade ihre Langzeitwirkungen neu und das tut richtig gut. Die Anpassung war schwierig, aber es hat sich gelohnt, durchzuhalten. Mich begeistert die Kombi immer mehr, weil sich die Wirkstoffe in der Wirkung potenzieren. Ich bin wacher, agiler und habe wieder Bewegungsfreude, auch wenn jede Bewegung schmerzt, noch. Die Laune ist stabil gut und ich werde wieder belastbarer. Diese Woche habe ich jeden Tag gut belastet und es ging nur ein ganz bisschen schief. Dieses Wetter stresst meinen Körper, ich habe einen Minischub. Anhand des Cortisonbedarfs (wegen der NNI) sehe ich das sehr gut. Von daher könnte es das Wetter sein, aber Du hast auch ein anderes Gefühl dazu. Vielleicht käme auch für Dich ein Kombi in Frage, statt eines kompletten Wechsels. Gute Besserung. LG teamplayer
Moin Teamplayer Danke für deine Antwort und ich freu mich so, dass es dir endlich besser geht. MTX habe ich als erstes Medikament bekommen und hatte heftige NW, deswegen bin ich nicht scharf darauf. Ich würde so gern wieder das Tocilizumab nehmen. Damit ging es mir echt am besten. Aber da ich Divertikel habe, darf ich das nicht. Ich persönlich würde das riskieren... aber meine Rheumatologin nicht deswegen denke ich, dass ich mit Cortison diesen kleinen Schub abfange und weiter auf Olumiant vertraue. ich versuche jetzt einfach mal cool zu bleiben... Stress macht’s auch nicht besser. Eure Erfahrungen und Meinungen sind kostbar. Vielen Dank
