Mysteriöse Knieschwellung (kein Rheuma?!) - bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fairy, 19. Juli 2019.

  1. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hallo Fairy,

    ich habe genau das gleiche Spiel durch. Über 20 Punktionen und Cortisoneinspritzungen, einmal auch Keime reinpunktiert, Rheumafaktor und CRP negativ. Positiv ist mein Hla- B 27 und nun, nach Jahren auch der Ana-Wert. M
    Diagnose lautet chronische HLA-b27 induzierte reaktive Arthritis. Ich werde seit einigen Jahren bein Internistischen Rheumatologen behandelt.

    Viele Grüße
     
  2. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    Darf ich fragen, wie du behandelt wirst?
    Reaktive Arthritis steht bei mir auch im Raum, daher das Interesse.
    Lg
     
  3. Fairy

    Fairy Mitglied

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    Danke fürs Nachschauen! Das ist ja praktisch, schade, dass das nicht alle Ärzte haben. München ist allerdings wirklich ganz schön weit. Ich denke mal, wenn man dort in Behandlung ist, muss man ja auch mehr als ein Mal hin. Ich schaue jetzt nochmal in dem Umkreis, der für mich möglich ist, vielleicht klappt`s ja doch noch irgendwo ...
     
  4. Illyria

    Illyria Bekanntes Mitglied

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    Ja, das ist schon recht weit für dich. Ich drücke die Daumen, dass du bald Jemand findest, die besser erreichbar sind.
     
  5. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Inzwischen, wo es chronisch ist, bekomme ich Hulio. Das ist das Biosimilar zu Humira. Davor hatte ich Quensyl, MTX, Humira. Als es noch nicht chronisch war, auch Cortison als Tabletten. Wie wirst du denn behandelt? Nur Spritzen ins Gelenk? Zu Anfang war das bei mir auch so.
     
  6. Fairy

    Fairy Mitglied

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    Dieser Wert wurde bei mir schon getestet. Ist auch negativ...
     
  7. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Gar nicht.
    Ich bin seit 2016 auf Diagnosesuche. Ich nahm Arcoxia. Dann hieß es Fibromyalgie und jetzt steht die Diagnose reaktive Arthritis noch nicht, es ist eine Verdachtsdiagnose. Mich hat einfach interessiert, was bei mir verpennt worden ist, falls es doch die o.g. Diagnose ist und bzw was auf mich zukommen könnte.
    Danke dir fürs Antworten.
    Lg
     
  8. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Guten Abend Fairy,
    also ich kann aus meiner Erfahrung sagen, dass nicht behandelte (rheumatische) Gelenksergüsse den Knorpel angreifen und "zerfressen"... Ist bei mir vor 16 Jahren so gewesen, weil ich 4 Monate auf einen Termin warten musste... Ich will jetzt keine Panik verbreiten. Viele Rheuma Patienten kennen das.
    Die nicht behandelte Entzündung, wenn es denn eine ist...fing bei mir irgendwann an, das Knie innerlich zu verkleben, weil der Körper versucht, sich selber zu heilen. Dann halfen auch keine Punktionen mehr, weil das Cortison durch die Verklebungen nicht mehr ins Gewebe gekommen ist. Das Ende war, die Gelenksinnenhaut musste operativ entfernt werden. Dabei konnte man deutlich den angeknabberten Knorpel sehen (ich war bei der OP wach) Dann wurde noch in einer radiologischen Klinik eine Synoviorthese (radiologische Behandlung, um die letzten Entzündungsherde zu zerstören) gemacht.
    Das Gute war, mein Knorpel hat sich erholt und die Gelenksinnenhaut wuchs natürlich auch nach....
    Habe übrigens keine im Blut ersichtlichen Rheumawerte... Nur der HLAB 27 ist positiv. Habe seronegative Spondarthritis, die sich auch gern in den Knien austobt....

    Das ist meine Erfahrung dazu... Ob das für dich zutrifft oder was bei dir dahinter steckt, weiß ich natürlich nicht...

    LG Sylvi
     
  9. Fairy

    Fairy Mitglied

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    Hallo @Sylvi , danke für Deinen Erfahrungsbericht. Natürlich hat mir das doch etwas Angst gemacht. Ich habe jetzt seit über zwei Monaten wieder Ergüsse und habe seitdem nicht punktieren lassen, weil es halt ein Risiko ist und nach ca. vier Wochen eh wieder nachläuft. Habe seitdem verschiedene Ärzte, bei denen ich war, gefragt, ob das an sich "schlimm" ist, aber die meinten, dass die Flüssigkeit an sich eigentlich nicht schädlich ist (super ist es natürlich auch nicht, ich weiß). Wer weiß, welche Auswirkungen das tatsächlich hat, ist ja wahrscheinlich auch bei jedem anders. Hast Du ansonsten noch andere Symptome bzw. wie wirst Du behandelt? Der HLAB 27 ist bei mir ja negativ ...
    LG!
     
  10. christophm

    christophm Neues Mitglied

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    1
    Hallo Fairy,
    hab mich extra angemeldet um dir hier zu antworten.

    Ich habe sehr ähnliche Symptome wie du, bin nun bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung.

    Meine Symptome: Ende April seit langem mal wieder Laufen...dann 1 Tag später plötzlich beide Knie leicht geschwollen. Die Schwellung ist seither in der Früh immer fast gar nicht vorhanden, kaum belaste ich das Knie (es reichen schon ein 100-200m gehen) schwellen die Knie an...aber ohne Schmerzen. Je länger ich gehe, desto mehr Schwellung. Gilt übrigens auch fürs Radfahren. Kaum lege ich die Beine hoch, lässt die Schwellung etwas nach. Die Schwellung ist aber nie sehr stark. Eher unangenehm.

    Ich habe dies Geschichte schon 1 Orthopäden und 2 Rheumatologen erzählt. Beide: eher keine Arthritis und ahnungslos. Zuerst war der Verdacht auf reaktive Arthritis. Aber dass beide Knie betroffen sind und NSAR nichts bringen hat dann doch gegen eine reaktive Arthritis gesprochen.
    Rheumafaktor neg,
    Rheumafaktor Isotyp IGM und IGG neg, nur Isotyp IGA positiv.
    Alle anderen "Rheuma-spezifischen" Werte auch negativ.

    Alle Ärzte haben bis jetzt gemeint es ist kein chronisch-entzündliches Rheuma.

    Bei mir wurde vor Jahren am re Knie ein Mesikus teilentfernt und im Zuge dessen eine Synovitis, sowie eine "Problem"-Plica festgestellt und behandelt. Also vielleicht ist an der Aussage von @Tinchen1978 etwas dran.

    Fragen an dich: Lässt deine Schwellung bei ENTlastung nach? Bzw nimmt diese bei Belastung zu? Verändert sich deine Schwellung mit der Zeit und achte mal darauf wann (bzw. nach welcher Tätigkeit) das passiert, falls es passiert.

    Noch ein Tipp: Schwellungen sind leider nicht sehr zuträglich für unsere Gelenke. Daher würde ich zeitnah einen Rheumatologen (internistisch) aufsuchen um schneller eine Diagnose zu bekommen. Die Behandlung kann ja dann mehr in deiner Wohnortnähe erfolgen.

    Ich wünsch dir alles Gute und halte uns hier bitte auf dem Laufenden! Vielleicht ist deine Lösung ja auch meine:).

    Lg
    Christoph
     
  11. Fairy

    Fairy Mitglied

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    Hallo Christoph,

    sorry, dass ich erst jetzt antworte, ich habe die Benachrichtigung über Deine Antwort gar nicht gesehen. Wie nett, dass Du Dich extra angemeldet hast! Zu Deinen Fragen: Die Beschwerden treten eher willkürlich auf. Ich hab ja bis jetzt immer punktieren lassen, und manchmal kam das dann nach einem großen Spaziergang wieder, manchmal aber auch, obwohl ich nichts "Besonderes" gemacht habe. Manchmal hat's das Sitzen im Büro verschlimmert. Und manchmal bin ich viel gelaufen, sogar gewandert, und danach war nix.

    Allgemeines Update: Ich habe, dank engagiertem Nachtelefonieren meines Hausarztes, von einem Tag auf den anderen einen Termin in der Unikklinik bei einer internistischen Rheumatologin bekommen. War zwar etwas weit entfernt, aber besser als monatelang auf den ursprünglichen Termin zu warten. Dort hat man Blut abgenommen und dabei einen Antinukleären Antikörper gefunden. Dieser ist zwar hier und da schon einmal aufgetaucht, aber vll konnte er dort nun spezieller analysiert werden. Meine Diagnose könnte laut Ärztin eine Kollagenose sein, also eine rheumatische/autoimmune Erkrankung, die sich gegen meine Knie (und vll später auch gegen weitere Gelenke) richtet. Mir wurden jetzt 5 verschiedene Medikamente verschrieben, die ich einnehmen werde. Wenn ich Glück habe, bessert sich dann schnell etwas, bei weniger Glück erst in Monaten und mit höherer Dosis und im schlimmsten Fall tut sich nichts. Aber das will ich mal nicht hoffen.

    Was die Sache noch komplizierter macht - inzwischen bin ich schwanger. Auch deshalb sollte die Entzündung/Erkrankung nun dringend behandelt werden. Unter anderen Umständen - wenn ich "nur" den Antikörper hätte, aber weder Beschwerden noch Schwangerschaft - würde man erst einmal nichts unternehmen.

    Ich berichte weiter ...
     
  12. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Das ist doch zumindest was schönes.
    Alles gute u hoffentlich geht es dir bald besser.
    Lg
     
  13. Fairy

    Fairy Mitglied

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    Danke, nett von Dir! Es ist für mich noch total surreal, merke auch überhaupt nichts davon. Und das Timing ist natürlich suboptimal, hatte immer gehofft, das "vorher" in den Griff zu kriegen. Aber jetzt mal sehen, was da so kommt ...
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Von mir auch herzlichen Glückwunsch! :)
     
  15. Fairy

    Fairy Mitglied

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    Vielen Dank. Ich hoffe mal, dass die Medis (u.a. Quensyl) nix "machen"...
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Was erwartest du denn, was Quensyl "machen" soll?

    Du kannst hier zu so gut wie allen Medikamenten en detail nachlesen:

    embryotox.de
     
  17. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Herzlichen Glückwunsch!

    Habe vorhin gerade mit einer Bekannten gesprochen, die gerade ihr zweites Kind erwartet. Sie hat Lupus, nimmt Quensyl und es geht ihr und dem Baby gut. Auch beim ersten Kind hat sie es genommen und das Kind ist gesund.
     
    Maggy63 gefällt das.
  18. Fairy

    Fairy Mitglied

    Registriert seit:
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    Sorry für die späte Antwort. Naja, sowohl im Medikamentenmerkblatt als auch auf dem Beipackzettel zu Quensyl und Sulfasalazin (was ich jetzt auch nehme) steht, dass es in der Schwangerschaft eigentlich nicht empfohlen ist. Sowas verunsichert dann schon, auch wenn es der Arzt ja verschrieben hat. Und etwas "härtere" Medikamente in der Schwangerschaft ist ja nie beruhigend. Deshalb hoffe ich jetzt einfach mal, dass alles gut und die Entwicklung des Kinder gut vorangeht...
     
  19. Fairy

    Fairy Mitglied

    Registriert seit:
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    42
    Das klingt ermutigend, danke. Das hoffe ich einfach auch!
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das habe ich etwas anders gelesen und ist auch keineswegs absolut.
    Hier Quensyl (da steht drin, dass es ohne erkennbare Risiken gegeben werden kann) und Sulfasalazin kannst du selbst aufrufen - auch da ist keine echte Kontraindikation erkennbar.
    Mein Stand ist, dass gerade Quensyl und Sulfasalazin (übrigens auch Azathioprin) während der Schwangerschaft - immer nach vorheriger Abwägung des Bedarfs, der aber z. B. bei Lupus für Quensyl oft unstrittig ist - gegeben werden können.

    https://dgrh.de/dam/jcr:ba3d302e-a571-4b67-8516-598612a3ba3c/HCQ_PAT_11%202019.pdf
     
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