Hi, Ich hoffe ich bin hier im richtigen Forum gelandet und ihr könnt mir weiter helfen! Bei mir wurde vor einigen Jahren eine Hypophyseninsuffizienz festgestellt, die ACTH, sowie LH/FSH Produktion war praktisch nicht mehr vorhanden, sodass ich Testosteron und Hydrocortison substituiere. Testosteron funktioniert mit der Depotspritze (Enantat) alle 2 Wochen ziemlich gut aber mit dem Hydrocortison bin ich mir oft unsicher. Ich mache ungefähr 1-2h Sport (Joggen, Tennis, Kraft, Schwimmen...) pro Tag und versuche das Hydrocortison mit 20-10-(5)0 mg recht konstant einzunehmen. Nun wird aber zB. hier https://www.glandula-online.de/fileadmin/krankheitsbilder_broschueren/Bro_hydrocortison_erstaztherapie.pdf beschrieben, bei Sport länger als 15min die Dosis zu verdoppeln?? Habe öfter tagsüber ziemliche Löcher (Müdigkeit, Erschöpfung), die nach einer WEile oder einer Cortisongabe weggehen aber bei mehr als 30-40mg/Tag werden dann die Nebenwirkungen mit der Zeit , v.A. Wassereinlagerungen extrem! Passt das schon so auch mit mehreren Stunden Sport teilweise mit den 30mg oder sollte man da tatsächlich erhöhen? Wie sind da eure Erfahrungen? Da ich noch eine Menge andere Medikamente nehme (Opioide, Dexamfetamin....) und demnach die Hypophyseninsuffizienz nicht meine einzige Krankheit ist, weiß ich manchmal nicht so recht was woher kommt...daher die Frage
Hi und herzlich willkommen, als einem Menschen mit komplexen Krankheitsbildern UND komplexer Therapie dürfte eine Beurteilung von Ursachen- und Wirkungsketten Dir in einem eher anonymen Forum eher nicht fundiert helfen können. Ich persönlich würde Dir keinen Rat geben - nicht aus Garstigkeit, sondern mangels notwendigen Wissens. Das ist m. E. eine Baustelle für einen echten Spezialisten im richtigen Leben
Hi! Danke für deine Antwort. Es ist nur leider so, dass die "Spezialisten" , also Endrokrinologe und Endokrinologische Ambulanz der Uni! Klinik meiner Ansicht nach überhaupt keinen Plan haben und bei allem was nicht mit 0815 Methode behandelt wird abschalten..... Was glaubst was es für ein Theater war bis ich beim Testo nicht das Gel (unverträglich) und nicht alle 3! Wochen die Enantat Spritze bekomme, sondern so, dass ein gleichmäiger SPiegel erreicht wird--- gar nicht , ich zahle es privat^^ Genauso möchte ich ja keine Einschätzung bezüglich anderer Krankheiten sondern eigentlich nur Wissen, wie es andere die auf eine dauerhafte Medikation mit HC angewiesen sind machen Mit dem Thema Endokrinologie und Spezialisten bin ich echt durch, damit will ich nicht anfangen^^ Also war etwas zu komplex gefragt. Gibt es hier Menschen die jeden Tag HC nehmen müssen, wie viel nehmt ihr und wann und um wie viel erhöht ihr?
Ja, mich gibt es hier und ich kann Dir nur von mir erzählen, weiß allerdings erst seit Mai diesen Jahres von den Folgen meiner Empty Sella. Seit dem substituiere ich HC und bin schon ein ganzes Stück weiter. Wie viel HC ich brauche, hängt stark von Faktoren wie Schlafqualität, Rheumaaktivität und anderen Nebenerkrankungen ab. Danach bemesse ich den Grundbedarf, der schon mal um 15 mg schwanken kann. Dann erst bedenke ich die Tagesaktivitäten. Regelmäßige Belastungen, wie Deine tägl. Trainingseinheiten, berechne ich so, wie Du es schon machst. In der Broschüre sind ungewohnte, zusätzliche Stressoren aufgelistet, Du sprichst von täglichen, das ist ein großer Unterschied. Den ungewohnten körperlichen Stress kann der Körper hormonell nicht mehr ausreichend kompensieren, was er kennt, schon. Es ist auch richtig, sich zu belasten, dann auszuruhen und abzuwarten, bis wieder ausreichend HC vorhanden ist. Mache ich auch und ist ein wichtiges »Training« für den Körper, natürlich im Rahmen vertretbarer Symptome. Anfangs habe ich überdosiert, weil ich mich zu strikt an die Empfehlungen hielt, inzwischen bin ich viel sicherer, nehme eher sparsam ein und dosiere bei Bedarf nach. Das ist mein Rat an Dich: Nimm Dir unbedingt die Zeit, Deinen Körper so weit kennen zu lernen, dass Du die Signale eines HC-Defizits rechtzeitig erkennst. Dann wirst Du immer sicher in der Dosierung über den Tag und kannst bei Bedarf rechtzeitig nachlegen. Die persönlichen Erfahrungen mit dem Endo »meiner« Uniklinik sind überaus positiv; eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe, die meine Lebensqualität sehr verbessert hat, obwohl wir noch lange nicht fertig sind. Davor wurde der Cortisol-Mangel jahrzehntelang ignoriert und ich habe (lt. Uniklinik) Glück, das überlebt zu haben. Also habe ich einen Cut gemacht, um mit diesem Arzt neu durchzustarten und etwas besseres konnte mir gar nicht passieren. Es lohnt sich, nach einem Endo zu suchen, auch wenn es manchmal dauert. Wie willst Du ohne fachliche Begleitung Deine komplexen Probleme angemessen behandeln (lassen)?
Hm, irgendwer muss ja deine Therapie überwachen, der Hausarzt wird in so einem komplexen Fall an einen Facharzt überweisen?
