Rheuma... oder doch nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von BlueCrush, 7. Juli 2019.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Für die Pflege deines Vaters gibt es professionelle Unterstützung, genauso für die alltäglichen Dinge. Da solltest du vielleicht als erstes ansetzen und etwas organisieren, das wäre dann schon mal eine große Entlastung für dich und natürlich auch für deine Mutter.
    Und dann wäre meiner Ansicht nach dringend eine Reha für dich angesagt.
     
    Pasti, Illyria und Ducky gefällt das.
  2. BlueCrush

    BlueCrush Mitglied

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    Pflegedienst kommt 2x am Tag, das Pflegegeld reicht hinten und vorne nicht, sogar deren Rente geht fast voll mit drauf. Ich muss meine Mutter auch noch finanziell unterstützen.
    Wir haben z.B. Geld beantragt, dass die Kosten für die elektrischen Geräte übernommen werden. Die Kasse hat uns 17€pro Jahr bewilligt, verbraucht haben wir knapp 1.000€. Als wir denen die Abrechnung zugeschickt haben, wollten sie es nicht glauben. Dabei können wir es dank zweitem Zähler ganz genau belegen, dass wir eben diese 1000€ nur in seinem Zimmer an Mehrverbrauch hatten.Alleine das Beatmungsgerät zieht sehr viel Strom...
    Zu Anfang haben wir um alles kämpfen müssen. Windeln wurden uns viel zu wenig bewilligt, da hätte man pro Woche nur 2x wechseln können. Jetzt haben wir Windeln für 2x am Tag, wenn an einem Tag 3 gebraucht werden, muss irgendwann eine reichen, weil die genau abgezählt sind. Ok, es gibt Alternativen, also hole ich öfter mal ein Paket in der Apotheke, was natürlich wieder zu unseren lasten geht und keiner erstattet, Als er nach Hause kam, wurde 2x pro Woche eine große Pflege gemacht, also richtig gewaschen inkl. rasieren, Kopf waschen usw. Das hat uns die Kasse auf 1x gekürzt, ansonsten wird nur mal schnell über Gesicht und Intimbereich gefahren, Windel gewechselt und das war es.
    Es kam auch 2x pro Woche ein Arzt und eine Schwester, selbst das wurde eingekürzt und sollte sogar ganz eingespart werden. Diese Kanüle zur Beatmung soll alle 6 Wochen gewechselt werden, was meine Mutter, als Laie machen sollte. Da traut sich nicht mal jeder Arzt ran.
    Wir haben alles was geht beantragt, teils mehrfach, teils habe ich stundenlang mit der Kasse diskutiert, aber da kommt nichts, keine Einsicht, gar nichts.
    Ihm muss alle paar Minuten der Schleim abgesaugt werden, deswegen darf er nicht in ein Pflegeheim, weil die Kosten für die Kasse zu hoch wären.
    Wenn alles so einfach wäre, hätte ich schon längst dafür gesorgt, dass eine Hilfe oder ein Heimplatz her kommt. Aber egal welche Variante, deren Rente und das Pflegegeld wären weg. Mein Lohn laut einigen Kostenvoranschlägen auch zum größten Teil...
    Die Pflege zu Hause zehrt natürlich auch an den Kräften und den Nerven. Man kann sich ja vorstellen, wenn meine Mutter ihn alle paar Minuten absaugen muss (teils alle 2 Min., wenn es gut läuft 1x pro Stunde), wie viel Ruhe sie bekommt :( Aber auch in dem Punkt ist die Kasse uneinsichtig.. klar bekommen wir die Pauschale, damit meine Mutter entlastet wird. Was die aber nicht bedenken, dass die 125€ gerade mal für 2 Stunden pro Monat reichen... und das ist nichts. In der Zeit kann die nicht mal groß weg fahren, weil das nächste Geschäft hier schon fast ne halbe Stunde weg ist, Busse und Bahnen gibt es hier nicht und mit dem Auto ist sie wegen der kaum vorhandenen Fahrpraxis sehr unsicher.
    Aber so ist es hier auf dem Land, man hat nicht die Enge oder Hektik der Großstadt, dafür muss man weite Wege fahren. Gerade im Berufsverkehr braucht man für 30-40Km schon mal 2 Stunden oder gar länger...


    Deinen Gedanken hatte ich ja wie gesagt auch schon, aber zur Zeit fehlen mir die Lösungen zu dem Problem. Deswegen hatte ich ja geschrieben, ich kann die Ärzte und die Leute nicht verstehen. Mein Hausarzt ist auch der Arzt meines Vaters, er weiß also genau, wie es bei uns zu Hause aussieht, trotzdem stellt er mich immer wieder wie einen Simulanten hin?! Dem Rheumatologen habe ich beim letzten Termin auch davon erzählt, er sagte mir, das könne nichts miteinander zu tun haben, ich soll nicht anfangen zu jammern.
    Zu der Zeit, als mein Vater noch gesund war, sagte mir ein Arzt, er vermute, ich sei weit unterfordert und hätte deswegen die Probleme. Also müsste mit dem neu dazu gekommenen Stress doch alles ausgeglichen sein?!
    Das ist ja die Sache, die ich oben schon kritisiert habe. Wenn mein Hausarzt endlich einsichtig ist und mich überweist, gibt der Facharzt mir eins drauf, stellt mich als Simulanten hin, fertigt mich ab und schreibt das so in den Bericht. Wenn der Hausarzt nun liest, ich habe nichts, dann bin ich bei dem erst mal unten durch. Viele Ärzte haben einfach keine Lust mehr... sorry, aber ist so. Ich bekam auf der Suche nach einem Orthopäden die Frage gestellt, ob ich Kassen- oder Privatpatient sei. Als ich die Kasse erwähnte, wurde mir knallhart gesagt, in dieser Praxis keine Behandlung möglich, außer ich komme als Privatpatient!? Meine Nachbarin war privat, hatte auch so ihre normalen Krankheiten und wurde immer behandelt. Jetzt ist sie angestellt und in eine allgemeine Krankenkasse gewechselt, plötzlich bekommt sie bei keinen Ärzten mehr Termine, auch wenn sie vorher 10 Jahre eine gerne gesehene Patientin war?!

    In meinen Augen bräuchte ich einen fähigen Arzt, nur finde ich den hier nicht, egal wo ich hin schaue. Dass ich es alleine nicht schaffe, war mir auch vor der Registrierung hier klar. Nur bin ich der Meinung, dass ich ohne professionelle Hilfe nicht weiter komme.
    Dabei schaue ich mir vor der Auswahl des Arztes immer im Netz die Bewertungen an und nehme den, der am besten abschneidet. Natürlich kommt nicht jeder Patient mit jedem Arzt gleich gut klar, dessen bin ich mir bewusst... deswegen gibt es auch bei guten Ärzten oft einige negative Bewertungen.
    Wie gesagt, ich habe echt keinen Plan, was ich machen soll, weil ich in meinen Augen schon alles versucht habe...
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Welchen Pflegegrad hat dein Vater denn? Ich finde das Ganze mehr als ungeheuerlich, da stimmt ja Einiges nicht. Wenn dein Vater so schwer krank ist, muss er doch viel mehr Unterstützung bekommen!?! Dazu fällt mir gar nichts mehr ein...Wann ist denn die letzte persönliche Prüfung der Pflegekasse gewesen? Das müssen die doch gesehen haben, wie die Situation ist. Ich hab ehrlich gesagt kaum Erfahrung zur Pflege, aber allein mein Gefühl sagt mir,dass das so auf keinen Fall in Ordnung sein kann. Ich glaube, Saurier kennt sich gut mit der Thematik aus, vielleicht kann sie dir da weiterhelfen.
    Auch dass du von ärztlicher Seite her so alleine gelassen wirst, das geht gar nicht.
     
  4. BlueCrush

    BlueCrush Mitglied

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    Er hat Pflegegrad 4, also zweit-höchste Stufe und bekommt auch dementsprechend Geld. Alle Hilfen und Unkostenerstattungen, von denen wir wissen, haben wir beantragt. Uns wurde eine Frau zugeteilt, die sich mit der Sache auskennt.
    Das Geld geht aber schneller wieder weg, als es nachkommen kann. Alleine die Pflegestation bekommt noch fast 1.000€. Die Verhinderungspflege ist bei ihm teurer, weil eine examinierte Krankenschwester vor Ort sein muss und die hat unser Pflegedienst nicht. Diese muss aus der Stadt kommen, erhält alleine 30€ Fahrtgeld und wird mit 65€ pro Stunde abgerechnet.
    Die Einstufung wurde vom Krankenhaus veranlasst und auch dort gemacht. Bei uns zu Hause wollte zwar mal jemand vorbei kommen, war aber nie hier. Wobei dieser geringer Aufschlag im Pflegegeld würde sie Situation nicht wirklich entspannen.
     
  5. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Habt ihr probiert windeln etc in der internetapotheke zu kaufen?
    Die preise sind oftmals deutlich geringer.
    Man muss es ja nicht bei allen artikeln so handhaben

    Alles gute
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Da solltet ihr euch aber schleunigst an die Pflegekasse eurer Krankenkasse wenden, dass umgehend jemand vom Medizinischen Dienst zu euch kommt, um die Situation richtig zu beurteilen!
    So, wie ich das sehe, ist dein Vater doch völlig auf fremde Hilfe angewiesen und sollte eigentlich Grad 5 kriegen und damit auch mehr Unterstützung.
     
  7. BlueCrush

    BlueCrush Mitglied

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    Das läuft alles über die Kasse und deren Vertragspartner. Wir zahlen nichts für Windeln usw., müssen aber bei den vorgegebenen Firmen bestellen. Das erste Paket Windeln hatte ich in der Apotheke vor Ort gekauft, weil der Arzt das Rezept erst ausstellen durfte, als Vater auch tatsächlich zu Hause war. Diese 30 € haben wir nicht erstattet bekommen, da der Kauf bei einem nicht-Vertragspartner war...

    Edit: Das mit der Neueinstufung müssen wir dann nochmal angehen. ich dachte, es gibt dann nur mehr Geld?! Oder wo gibt es noch mehr Unterstützung?
     
  8. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Ah ok, da habe ich einfach zu wenig ahnung.

    Dachte, es wäre wie mit anderen hilfsmitteln auch
     
  9. BlueCrush

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    So weit ich weiß, zahlen wir nur für Sauerstoff- und Absauggeräte jeden Monat je 10€. Da meine Eltern eine Befreiung der Zuzahlung haben, zahlen sie auch nur bei einem Medikament was zu, dies wird auf ausdrücklichen Wunsch ihrerseits verschrieben, da mein Vater die Ersatzpräparate nicht verträgt. Ansonsten zahlen wir nur noch Salben, Cremes usw. selbst, was die Kasse eh nicht zahlen würde.
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  11. BlueCrush

    BlueCrush Mitglied

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    Ich habe eben mit meiner Mutter noch mal geredet, wir haben so weit alles ausgeschöpft, was geht. Wie andere Leute das machen, weiß weder sie, noch ich, auf jeden Fall müssen wir einiges aus eigener Tasche drauflegen für den Pflegedienst. Bei den Hilfsmitteln ist es wie gesagt überschaubar, hier und da mal ein Mittel selbst kaufen oder etwas für ein Gerät zuzahlen.
    Was mir noch eingefallen ist: So nen "Mist" wie Rollstuhl, Toilettenstuhl, Bettpfanne, Bettflasche wurde genehmigt und auch geliefert... bei einem Patienten, der 24/7 bettlägerig ist, Windeln tragen muss und einen Katheder liegen hat. Wozu der Toilettenstuhl, wusste auch die Kasse nicht. Keine Ahnung, was das Ding kostet, aber das Geld hätten sie sinnvoller anlegen können. Genauso wie für den Rollstuhl, der nicht mal durch die Türen passt... Soll er damit ums Bett Kreise drehen? Wir dürfen ihn ja nicht mal rein setzen, das dürfte nur der Physio Mann. Ich würde es mir eh nicht zutrauen, wenn ich ihn gerade im Arm habe und meine Schulter gibt wieder nach? Ich habe so schon genug Probleme, dass ich was fallen lasse, weil ein stechender Schmerz durch zieht. Aus dem Grunde darf ich ihn auch nicht absaugen, weil meine Hände manchmal aus heiterem Himmel zucken und ich ihn mit dem Schlauch ersticken könnte...
     
  12. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Naja die Hilfsmittel habt ihr ja selbst bei der KK beantragt oder..?

    Und Angehörige dürfen Pflegebedürftige durchaus mobilisieren, das darf nicht nur der Physio ;)
     
  13. BlueCrush

    BlueCrush Mitglied

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    In dem Sinne schon. Der Pflegedienst sagt uns, was sie brauchen, wir müssen es vom Arzt verschreiben lassen und die Kasse zahlt. Laufende Posten sind unkompliziert, bis wir z.B. das Bett und die richtige Matratze hier hatten, war schon eher Chaos. Wie gesagt, der Bettlieferant durfte die Matratze nicht mitliefern, obwohl sie die auf Lager hatten. So kam eine andere Firma 4x hier her und in der Zwischenzeit lag mein Vater auf einer dünnen Notmatratze. Die ersten Wochen waren ziemlich nervenaufreibend, weil wir um alles kämpfen mussten. Genau wie jetzt um den Stromzuschuss, vorher war es die Zuzahlungsbefreiung, die wurde erst beim dritten oder vierten Mal genehmigt...

    Die andere Sache war etwas komisch ausgedrückt...Vaters Physiotherapeut ist auch meiner. Er weiß genau, wie es mir geht usw., deswegen hat er mir es verboten, zu versuchen, ihn aus dem Bett zu holen. Meine Mutter ist körperlich und nervlich am Ende, die schafft es eh nicht mehr. Generell dürften wir, das stimmt, aber wie gesagt, die Gefahr wäre sehr groß, dass ich mit ihm zusammen klappe.

    Heute Morgen z.B. habe ich noch schnell ein paar Gehwegplatten verlegt. Ich fühlte mich gut, alles ok. Auf einmal ein stechender Schmerz in der Schulter, ich konnte den Heber für die Platten nicht mehr halten, habe noch versucht sie vom Körper weg fallen zu lassen und bin in die andere Richtung weg gelaufen. Ansonsten hätte ich die 10Kg Platte am Bein oder auf dem Fuß gehabt.

    Eben war ich einkaufen, da bekam ich stechende Schmerzen im rechten Fußgelenk. Ich konnte nicht mehr auftreten, bin auf dem Einkaufswagen humpelnd aufgestützt weiter. Eine Frau schien sich Sorgen zu machen, sie kam zu mir und fragte, ob alles in Ordnung sei?! Ja, passt schon... als ich draußen war, machte ich mir schon Gedanken, wie ich wieder zum Auto komme, wenn ich den Einkaufswagen weg gebracht habe... Kaum war ich auf dem Weg vom Auto zum Unterstand, wo die Wagen stehen, konnte ich wieder schmerzfrei und normal laufen. Die ältere Dame kam mir entgegen und pöbelte mich an, ich wäre ein Simulant, wollte mit der Masche wohl alte Damen ausrauben und sie will die Polizei rufen. Ich bin einfach gegangen...
    Aber es ist ein gutes Beispiel, wenn ich das jemandem erzähle, egal ob Arzt oder anderen Leuten, keiner glaubt mir, alle denken, ich würde spinnen oder simulieren. Es nervt einfach nur noch und macht mich sehr traurig. Gerne würde ich mit demjenigen dann meinen Körper tauschen, vielleicht wären sie dann etwas einsichtiger...
     
  14. BlueCrush

    BlueCrush Mitglied

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    Hallo zusammen,

    nachdem nun einige Monate vergangen sind und ich endlich den lang ersehnten Termin beim Rheumatologen hatte, will ich mal kurz Bericht erstatten.
    Insgesamt war es ziemlich ernüchternd. Zuerst habe ich es dem Arzt so geschildert wie hier im Forum, keine Reaktion. Dann habe ich in meinen Augen das Ass aus dem Ärmel geholt und erwähnt, dass ich mit einer anderen Person aus dem medizinischen Bereich über meine Situation gesprochen habe und diese meinte, sie vermutet psychische Ursachen. Schüttelt er den Kopf, das könne nicht sein. Die Tabletten, welche keine Wirkung zeigen, "darf" ich aber weiter nehmen. Da hat er mir noch eiligst ein Rezept gedruckt.
    Seine Diagnose: Abnutzung in den Füßen, sonst nichts zu finden, weder im Blut, noch auf den Bildern oder im Urin. Ich bin quasi gesund, darf aber trotzdem die Tabletten weiter nehmen

    Wegen der aktuell sehr angespannten ärztlichen Situation hier kann ich auf meinen Hausarzt nicht bauen. Der ist selbst total überlastet und man wartet als Notfall 6 Wochen auf einen Termin.
    Hier hören zum Jahresende sehr viele Ärzte auf, die KV weigert sich, neuen Ärzten eine Zulassung für diese Region zu geben.
    Zwar kämpfen alle weiter, aber es wird sicher noch Monate, wenn nicht gar länger dauern, bis die medizinische Versorgung wieder normal läuft...


    Liebe Grüße
    BlueCrush
     
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