Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Thursday, noch bin ich nicht am Ende der Fahnenstange. Man muss einen TNF-Blocker erst 3 Monate probieren, dann kann man auf andere TNF-Blocker umsteigen. Sollten die gar nicht helfen, würde ich auch gerne Sulfa oder MTX plus Arcoxia probieren. Aber erstmal abwarten. Cannabis und Opiate sind für mich aus persönlichen Gründen derzeit keine Option. Momentan geht es von den Schmerzen, die Steifigkeit macht mir mehr Probleme. Heute morgen waren meine Finger zum ersten Mal seit ich Cortison nehme wieder dick, Faust machen ging nicht.
    Cortison werd ich trotzdem weiter ausschleichen, alleine schon wegen des Magens und auch wegen der sonstigen Nebenwirkungen.

    Das mit dem Sulfa ist ja auch nicht so toll bei dir. Da scheint es wohl doch zu helfen, aber an Lebensqualität gewinnst du nichts wegen all der Nebenwirkungen. Manchmal ist echt zum heulen :crying:.

    Savi wow, leider eine sehr beeindruckende Liste. Olumiant sagt mir nichts, auch TNF Blocker?
     
  2. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Gehört zu den Januskinase-Inhibitoren. Es wird bei RA angewendet.
     
  3. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Savi, da hast du ja wirklich einiges Böses erwischt. Du scheinst aber ganz gut klarzukommen?

    Klar, Fisshu, ich denke auch, dass du noch abwarten solltest, ob der Blocker Wirkung zeigt. Mit den Opiaten bezog ich mich auch auf die Aussage deiner Rheumi, die dir sonst nichts anbieten will ... Ich glaube auch, dass du im Zweifelsfall vorher noch die klassischen Basismedis ausprobieren könntest. Mittlerweile denke ich auch, dass viele von uns einfach eine Kombination verschiedener Mittel brauchen, weil die Medikamente oft nicht alle Beschwerden auf einmal behandeln. Vielleicht könnte dir also die Kombi TNF-Blocker für den Rücken + irgendein Basismedikament für die Sehnen helfen, zum Beispiel.

    Nachdem ich jetzt ein wenig mit dem Sulfa ausgesetzt habe, ging es mir gestern Abend wieder besser. Ich habe dann gestern Abend 1000 mg und heute Morgen aber nur 500 mg genommen - das war die Dosis, mit der ich ganz gut klarkam. Mal gucken, wie es heute und morgen ist, und wie das Blutbild nächste Woche aussieht. Und was der Doc sagt. Ich will ihm vorschlagen, dass ich bei einer niedrigeren Dosis bleibe.
     
  4. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    @Thursday Next jo, ich komme so ganz gut klar. Mit Olumiant gingen auch viele Schäden etwas zurück und Beschwerden wurden extrem verringert. Habe natürlich noch Kleinigkeiten, aber im Grunde fühle ich mich wohl.
     
  5. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Da stimme ich dir zu. Das wäre mein Favorit, bevor ich einen anderen TNF Blocker ausprobiere. Bisher vertrage ich ja Adalimumab sehr gut, keinerlei Nebenwirkung. Und das ist ja auch sehr viel Wert.
    Nun ja, weiter abwarten. Ich glaube, ich für so eine chronische Krankheit viel zu ungeduldig :boldlblue:.
    Zumindest geht es heute deutlich besser als gestern, keine steifen dicken Finger. War vielleicht vom Cortison Reduzieren, Wetter, Essen, was auch immer. Ich konnte letzte Nacht sehr gut schlafen und hatte erst nach 9-10h Rückenschmerzen. Damit kann man sehr gut leben :D.
    Spürst du denn jetzt sofort die Wirkung von Sulfa? Oder kommen nur sofort die Nebenwirkungen und die eigentliche Wirkung ist verzögert?
    Wirst du dann einen neuen Termin beim Rheumi ausmachen? Da musst du ja bestimmt auch ein paar Monate warten, oder?
     
  6. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Wenn man starke Beschwerden hat und im Alltag eingeschränkt ist, ist es doch verständlich, dass man ungeduldig ist. Und man lernt ja nicht von heut auf morgen, mit einer chronischen Krankheit umzugehen ... Die psychischen Effekte sind nicht zu unterschätzen, und man sollte sich Zeit geben, damit klarzukommen.

    Dicke Finger finde ich schon krass, sichtbare Effekte hatte ich bisher nie. (Da kommt man sich wie eine Simulantin vor ...) Schön, dass es gestern wieder besser war!

    Ich glaube, Sulfa baut einen Spiegel auf, und ich merke sowohl, wenn der insgesamt zu hoch ist (weil sich die Einzeldosen addieren), als auch, wenn er zu niedrig ist ... Oder so ähnlich. :D
    Jedenfalls war gestern wieder etwas mehr Schwindel da, aber auch weniger Beschwerden. Insgesamt aber sehr gut! :biggthumpup: Vor allem fühle ich mich weniger deprimiert.

    Der Rheumi weiß ja gar nichts vom Sulfa, das Experiment mache ich ja mit dem HA. Wenn es weiter gut läuft, kriegt der Rheumi es dann Anfang nächsten Jahres beim Kontrolltermin mit.
     
  7. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Freut mich, dass du langsam deine optimale Sulfa Dosis findest! Wahrscheinlich muss man überall einen Kompromiss eingehen, um das Optimum zu finden! Bin gespannt, was der HA sagt!

    Ich hatte gestern meine letzte Physio - diesmal bei einer anderen Therapeutin. Was soll ich sagen, die war top! Hat jahrelang in der Kinderrheumatologie gearbeitet, kennt sich also bestens mit Rheuma aus. Hat mir nebenbei so viele Tipps gegeben in nur 20-30 Minuten. Ich war echt baff. Sollte ich wieder eine Verordnung bekommen, gehe ich in Zukunft nur noch zu ihr. Also, immerhin habe ich jetzt eine gute Physio! Das ist viel Wert! Fehlt nur noch die Verordnung!

    Ich überlege tatsächlich derzeit, ob ich nicht eine Psychotherapie mache, um besser mit der Erkrankung und den Schmerzen umgehen zu können. Also so Richtung Verhaltenstherapie. Die Wartelisten sind zwar extrem lang, aber es eilt ja auch nicht. Außerdem habe ich mal was von einer neuen Fachrichtung namens "Psychoneuroimmunologie" gelesen. Da geht man von einem starken Zusammenhang zw. Psyche und dem Immunsystem aus. Bei einer Autoimmunkrankheit erscheint es ja dann nur logisch, auch die Psyche mitzubehandeln bzw. nicht zu vernachlässigen.
     
  8. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Fisshu, das kann ich Dir nur empfehlen!
    Und Glückwunsch zu Deiner KGin.

    Ich selbst hab mit der, in Bad Dürkheim angewandten "Schematherapie" absolut glücklich.
    Ich konnte sehr viel über mich lernen, anderes Verhalten und Denken in meinen persönlichen "Lebensfallen" und Streßsituationen erarbeiten und seit 2010 immer mehr festigen.
    So erreichte ich, immer ausgeglichener zu sein.

    @kukana, ich hoffe, diese Links ist okay.
    https://www.istos.ch/pdf/schematherapie_final.pdf
    https://www.schematherapie-roediger.de/info/index_info.htm

    Körper und Geist bilden eine untrennbare Einheit; beeinflussen sich gegenseitig.
     
  9. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hmpf. Habe gerade in der Praxis angerufen und von einer der Assistentinnen die Info bekommen, ich solle das Sulfasalazin weglassen und zum MRT ... :confused4:
    Mit dem Doc habe ich leider nicht direkt gesprochen, ich versuche es morgen in der Telefonsprechstunde. Ich weiß nicht, ob mein Anliegen richtig bei ihm angekommen ist, sprich, dass das Sulfa zwar wirkt, aber die Dosis wohl zu hoch ist.

    Fisshu, eine Therapie ist bestimmt keine schlechte Idee! Oder eben irgendeine Art von psychologischer Beratung, vielleicht gibt es da ja auch irgendwelche Angebote vom MB-Verband.
     
  10. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Es gibt auch psychologische Schmerztherapeuten.

    Schematherapie wurde bei mir stellenweise in die dbt integriert.
    Eine freundin die es stationär 3 mon in mainz gemacht, ist begeistert.
    Ich darf derzeit leider keine schematherapie machen.
    Ob schematherapie für alle behandungsbuler gut ist weiß ich nicht.
     
  11. micoud84

    micoud84 Mitglied

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    @Taz Devil
    Ich bin bei einer Psychologin in Behandlung. Sie hat mir auch eine Schematherapie empfohlen. Ich falle auch immer in alte Muster. Ich weiss nicht, inwiefern der MB da mit reinspielt. Aber ich schleppe da vermutlich auch Altlasten aus meiner Kindheit mit rum.
    Musstest du lange auf deinen Ersttermin warten? Wie häufig waren die Termine in der Anfangszeit? Leider scheint es in meiner Nähe nicht so viele zu geben. Bist du aktuell auch noch in der Schematherapie? Sorry für die vielen Fragen:)

    LG Daniel
     
  12. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Rothenburg ob der Tauber
    Bei mir war 2010 mein Toleranz-Level so erreicht, daß ich Hilfe brauchte; hab nur noch geheult und mich verkrochen.
    Mein HA hat damals schon darauf gewartet, schickte mich erst ins Marta Maria Nürnberg zum Gespräch mit dem Oberarzt wegen ambulanter Therapie und Erstgespräch.
    Da ich schon zu akut war und auch die Entfernung zu weit, empfahl mir der Oberarzt dann eine stationäre Akut Psychosomatik.
    Darauf kontaktierte ich zwei Kliniken in der Pfalz und bekam den eheren Termin zum Vorgespräch im ev. KH Bad Dürkheim. Nach dem Gespräch war es sicher, daß ich dort hin gehöre und wartete ca. 3 Wochen bis zur stationären Aufnahme in der akut Psychosomatik.
    Nach drei Wochen sehr intensiver Therapie mit vielen Höhen und Tiefen war das Maximum dafür erledigt und danach ging es dann in die Fachklinik Bad Dürkheim.
    Die arbeiten sehr eng miteinander; beide in Schematherapie.
    Dort wurde dann 4 Wochen lang alles vertieft, weiter besprochen, therapiert, …
    Ich hab von meiner Therapeutin auch das entsprechende Buch "Sein Leben neu erfinden" geliehen bekommen und damit auch sehr viel durch gearbeitet, was mich und meine Fallen betraf, arbeitete die entsprechenden Fragebögen durch und besprach es später mit ihr.
    Das Buch hab ich mir mittlerweile selbst geholt und in Extrem-Situationen nehme ich es wieder zur Hand. Meist reicht eine kurze Vertiefung darin und ich bin mir darüber klar, wie ich was am besten ändern; umsetzen kann.

    Daniel, mir persönlich hat das ganze sehr viel gebracht und ich habe auch entsprechend hart an mir selbst gearbeitet.
    Ich hab recht heftige Kindheits Traumata verdrängt, vergessen und vertraute keinem einzigen Menschen mehr.
    Durch ständige bewußte Wiederholungen eines für mich besserem Verhalten hab ich alles erlernte gut festigen können.
    es fällt anfangs sehr schwer, sich zu überwinden, alte Gewohnheiten zu ändern, aber je mehr Vertrauen ich anderen schenkte, umso mehr wurde ich bestätigt und es fiel mir immer leichter.

    Diese drei Wochen Akut-Psychosomatik auf Station haben mich weiter gebracht, als 2 … 3 Jahre ambulante Therapie.
    Stationär waren Tag und Nacht Ansprechpartner da, falls es einem richtig schlecht ging. Da kann der Patient auch härter "angepackt" werden.
    Das geht ambulant nicht, weil der Patient jeden Tag wieder heim fährt und mit dem Alltag zurecht kommen muß.

    Da hier in der Umgebung auch keine Therapeuten greifbar sind, geschweige Schematherapeuten, ist mein Buch meine Bibel.
    Ich kann dafür zu meinem Glück mit meinem Hausarzt auch über dieses Thema in Ruhe reden; er bildet sich auch in der Psychosomatik weiter.
     
  13. micoud84

    micoud84 Mitglied

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    Danke für deine ausführliche Erfahrung. Das hört sich ja ziemlich turbulent an. Ich habe leider nur eine Therapeutin gefunden, die laut Vita seit Anfang 2018 in der Fortbildung zur Schematherapeutin ist. Ich werde es morgen direkt mal bei Ihr probieren. Du hast mir sehr geholfen, Danke.
    Ich hoffe, dass ich da überhaupt einen Termin bekomme. Eine Alternative habe ich keine.

    LG Daniel
     
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  14. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Thursday, das ist hoffentlich ein Missverständnis. Hoffe, es klärt sich morgen!
    Taz, vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung! Nicht jeder kann damit so offen mir umgehen. Das beeindruckt sehr.

    Ich weiß gerade nicht, was genau für eine Therapie ich bräuchte oder machen sollte. Einerseits habe ich, wie vermutl. jeder, Altlasten, die sicherlich auch mit zur Ursache des Rheumas reinspielen. Andererseits habe ich akut zunehmend Probleme die Krankheit und die Schmerzen zu akzeptieren. Das hängt stark von der Stärke der Schmerzen ab, keine Schmerzen = gute Stimmung, Schmerzen = schlechte Stimmung. Ich glaube, ich begreife so langsam die Spitze des Eisberges, was so eine Krankheit bedeutet.

    Gibt es denn Kontraindizien für eine Schematherapie? Würdet ihr eher einen Psychologen oder einen psychologischen Psychotherapeuten empfehlen?
     
  15. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Ich kenne Schematherapie eher für chr. Depressive oder für Patienten mit Borderline Persönlichkeitsstörungen- ich zähle zu beidem.

    Ich glaube Psychologen müssen die Ausbildung zum psychologischen Psychotherapeuten machen um mit der Kasse abrechnen zu können.

    Der psychologische Psychotherapeut ist auch Psychologe hat jedoch noch eine Ausbildung für das psychotherapeutische Setting
     
  16. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Es gibt auch noch den Unterschied zwischen Psychiatrie und Psychologie: Psychiatrie ist eine medizinische Fachrichtung und Psychologie eine eigene Disziplin. https://de.wikipedia.org/wiki/Psychiater#Unterschied_Psychiater_–_Psychotherapeut_–_Psychologe_in_Deutschland

    Ich persönlich finde die Ausbildung des Therapeuten/der Therapeutin nicht den entscheidendsten Faktor, auch nicht die Art der Therapie (wobei nur bestimmte Verfahren von den Krankenkassen zugelassen sind: https://de.wikipedia.org/wiki/Psychotherapie#Zugelassene_Verfahren), sondern die persönliche Beziehung zum Therapeuten/zur Therapeutin. Man sollte in einer oder mehreren Probestunden ausloten, ob man miteinander klarkommt, "die Chemie stimmt", sonst hat die Therapie m.E. wenig Erfolgschancen. Ich weiß nicht, ob es Pflicht ist, aber i.d.R. machen die Therapeuten das von selbst so, weil der Erfolg ihnen ja auch selbst wichtig ist.
     
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  17. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Man hat eigentlich immer die 5 probatorischen Sitzungen.
    Auch der Therapeut muss ja wissen ob die Chemie stimmt und ob er das Leisten kann was der Patient wünscht.
    Ich finde es schon wichtig welche Art der Therapie machen möchte.
    Analyse, Tiefenpsych oder Verhaltenstherapie.
    Ich bin kein Mensch der viel erzählt.
    Die Analyse wäre also nichts für mich. Zudem möchte ich bicht bis zu 3x pro Woche meine Zeit in der Therapie verbringen.

    Viele möchten nicht in ihrer Vergangenheit rum kramen,dann wäre die VT besser.
    Das A und O ist aber die Beziehung zum Therapeuten, das stimmt.

    Man hat häufiger die Möglichkeit, die 5 probatorischen Sitzungen bei verschiedenen Therapeuten zu machen

    Gibt es keinen freien kassenzugelassenen Therapeuten, so kann ich mich auch ab private wenden, die über das Kostenerstattungsverfahren abrechnen.
     
  18. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    In meiner (Schema)Therapie ging es um alle meine Probleme, "Lebensfallen" und wie ich besser damit umgehen kann.
    Das betraf auch den Umgang mit der Krankheit und den Schmerzen.
    Das macht sehr viel aus, wie viele von Euch schon fest gestellt haben (kaum Schmerz = gute Laune, starker Schmerz = schlechte Laune). Es ist aber nur eine Seite der gegenseitigen Beeinflussung.

    In meinem zweiten Link findet Ihr auch sehr viele Infos zu den verschiedenen Krankheitsbildern sowie eine Liste von Schematheraupeuten in ganz Deutschland. ;)
    Es ist eine relativ junge Form der Psychotherapie, welche relativ (zu bisherigen Methoden, wie Freud) kurzfristig und effizient zu einer Verbesserung von Körper und Geist führt (führen kann, sofern Patient mit arbeitet).

    Als ich in die Akut Psychosomatik kam, wurde gerade eine Patientin auf Krücken entlassen (sie kam im Rollstuhl rein).
    Psychische Belastung allein kann den kompletten Körper kaputt machen, wenn die Anzeichen ignoriert werden.
    Je mehr Probleme ich habe, umso mehr Schmerzen verspüre ich. Dann muß ich umdenken und mich um mein Denken und meinen Körper kümmern.

    Danke, Fisshu! Das freut mich sehr.
    Auch das habe ich in meiner Therapie gelernt und fiel mir sehr schwer. :)
    Beim ersten Gruppengespräch erklärte ich, daß dies nichts für mich sei, weil ich anderen nicht meine Probleme erzähle (anvertraue).

    Das ging mir auch so! Ich konnte mir nicht vorstellen, wie das laufen sollte. Hinsetzen und rum jammern ist nicht mein Ding.
    Gerade beim Erstgespräch fragte sich der Therapeut sehr lange, was ich dort überhaupt wollte … bis er die "richtigen" Fragen stellte und ich heulend zusammen brach.
    Es wird eher ein Gespräch geführt, wobei der Therapeut Fragen stellt und ein Austausch stattfindet, der mich selbst dann auf Problematiken brachte, die mir gar nicht bewußt waren. Gerade diese bewirkten, daß mein Denken, Fühlen, Handeln für mehr Probleme und körperliche Schmerzen sorgte.

    Auf jeden Fall!
    Ich selbst hatte anfangs eine Therapeutin, mit der ich nicht zurecht kam. Aussagen, wie "weinen Sie sich ruhig mal aus" brachten mir nur die Frage, was ich damit anfangen solle.
    Ich bat dann um einen anderen Therapeuten und dieser Wunsch wurde erfüllt.
    Dann hatte ich "mein persönliches Arschloch". Genau diesen Therapeuten hab ich persönlich gebraucht und ab da lief alles sehr effektiv.
    Mein Hausarzt meinte später dazu, daß Therapeuten Arschlöcher sein müssen. Sie schupsen den Patienten mehr oder weniger intensiv mit der Nase in deren Probleme.
    Nur wenn ich erkenne, was warum schief läuft, kann ich dagegen arbeiten und einen anderen Weg wählen.

    Letzten Freitag nach dem Termin beim Rheumatologen ist bei mir ein gutes Beispiel.
    Früher hätte ich mich geärgert, mir gedacht, daß das alles nichts bringt und mich gefrustet in mein Schneckenhaus zurück gezogen. Das hätte sich dann mit noch mehr Schmerz auf den Körper ausgewirkt.
    Heute schlender ich danach durch die Fußgängerzone und sorge dafür, mir etwas Gutes zu tun. Kann ich anderen eine Freude bereiten, tut es mir auch gut, …
    Und schon war der Tag für mich gerettet.
     
    #238 26. Juni 2019
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juni 2019
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  19. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Taz Devil,

    Das Reden obwohl ich sogar Logopädin bin, werde ich nicht mehr lernen.

    Ich mache seit Ende 2002 Psychotherapie und es war bisher immer so. Auch weiß ich immer mal wieder nicht wodrüber ich sprechen will--- was haben sie als Thema mitgebracht...

    Wir behandeln gerade andere Kernpunkte, die das wenige Reden bedingen.
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    So wichtig ich es finde, Traumata zu bewältigen und sich mit seinen Problemen auseinanderzusetzen - ich denke, das sollte man trotzdem davon trennen, dass es wichtig ist, Strategien für den Umgang mit einer chronischen Krankheit zu lernen. Das tut jedem/jeder gut, die eine chronische Krankheit hat. Und die können auch Menschen kriegen, die vollkommen mit sich und ihrer Seele im Reinen sind.
    Psychischer Stress mag Krankheiten wie Rheuma zwar verschlimmern oder Schübe auslösen, aber ich glaube nicht, dass solche Probleme der einzige Auslöser für den Ausbruch einer solchen Krankheit sind. Sowas sollte man sich auch nicht vorwerfen.
    (Will auch nicht sagen, dass das hier jemand getan hat! Sowas habe ich aber schon gelesen/gehört. Nach dem Motto, wenn man nur dies oder jenes täte, gesünder leben würde, besser nein sagen könnte etc., dann wäre man nicht krank geworden. Oder die, die immer noch Symptome haben, leben eben nicht gesund genug, essen zu viel Zucker oder whatever.)

    On a different note: Ich habe mit meinem HA telefoniert, und es war tatsächlich nicht ganz richtig bei ihm angekommen. Er dachte, ich vertrage das Sulfa gar nicht, und dass es anscheinend wirkt, hatte ihm die Assistentin wohl auch nicht gesagt. Wir haben uns also darauf geeinigt, dass ich es ab jetzt mit der halben Dosis ausprobiere. Trotzdem hält er es für sinnvoll, dass ich MRTs von LWS und ISG machen lasse, um hoffentlich eine klare Diagnose zu bekommen.

    Das fand auch der Orthopäde, bei dem ich heute zufällig auch einen Termin hatte. (Das war nochmal ein neuer, und den fand ich gut - das war der 3. Versuch hier in der Stadt!) Er bestätigte meinen Verdacht, dass die Beschwerden, die ich mitunter in den Füßen habe, wohl auch eher vom Rheuma kommen - Metatarsalgie und Morton-Neurom sind ruhig, und einen Fersensporn habe ich auch nicht. Er drückte dann auch nochmal auf die typischen Stellen für eine Sakroilitis, und die schmerzten heute ordentlich. :crying: Ich hatte aber auch wieder die ganzen letzten Nächte Schmerzen ... Er meinte, bei ihm säßen genug Leute, die um MRTs oder Krankschreibungen betteln, und ich hätte eine echte Krankheit, da wären die MRTs schon angebracht, auch wenn sich dadurch die Behandlung nicht ändert! Er wunderte sich, dass der Rheumi aufgrund dieses Arguments (dass eine Diagnose nichts an der Behandlung ändert) kein MRT angeordnet hat. Zur Not hätte ich auch von ihm Überweisungen dafür bekommen.

    Ich glaube, mit dem Orthopäden hatte ich endlich Glück! :daisy:
     
    lieselotte08, Keks2389 und Ducky gefällt das.
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