Ich mag nicht mehr

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sosidel, 13. Mai 2019.

  1. Sosidel

    Sosidel Mitglied

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    Heute ist ein Tag wo ich nicht mehr weiter weiß und nicht mehr weiter kann.
    Ich bin wegen meiner Schmerzen bei einer Schmerzambulanz in Behandlung. Mein Wunsch auf Schmerzbehandlung wurde nicht gewährt, weil man der Meinung war, dass die Diagnose des behandelnden Rheumatologen zu ungesichert sei. Ich solle mich in der hauseigenen Rheumaambulanz vorstellen. Ergebnis keine Arthritis, ein kleines entzündetes Gelenk reicht nicht aus. Die Sehnen waren wohl unauffällig, die Schmerzen haben keinen physischen Grund außer Arthrose. Fibromyalgie wurde ausgeschlossen.
    Auf meinen Einwand, dass vielleicht das Etanercept der Grund für wenig Entzündungen sei wurde ganz empört reagiert. Das ich das überhaupt bekomme sei ein Unding, dass sei kein Bonbon, das könne böse Folgen haben. Ich soll das sofort aufhören, wie käme der Rheumatologe dazu das zu verschreiben.

    Sicherheitshalber sollte ich zur Dermatologie wegen einer möglichen Psoriasis . Da war ich heute,
    Der Dermatologe sieht keine Psoriasis, die roten, leicht entzündeten Hautstellen könnten alles mögliche sein und sind zu unbedeutend für eine Biopsie. Ich soll ein wenig Kortisonsalbe darauf tun dann wird das schon. Und das jemand Psoriasis-Arthritis ohne Hautbeteiligung habe sei so selten. Das könne nicht sein, dass ich das habe. Meine, bisher als Tüpfelnägel diagnostizierten Nägel sind durch Mangelerscheinung an Nährstoffen zu erklären.

    Man hat dort Lichen planopilaris und Vitiligo festgestellt. Vitiligo wusste ich schon das andere habe ich nicht gewusst aber befürchtet. Zwei Salben hat der Arzt verschrieben. Ach ja, wenn der Haarausfall schlimmer wird soll ich wiederkommen. Keine einzige Erklärung dazu. Ich habe zuhause nachgelesen das Lichen auch eine Autoimmunerkrankung ist. Könnte man auch mit oralen Immunsupressiva (die ja auch bei PsA gegeben werden) behandeln.

    Also habe ich folgende entzündliche Erkrankungen/Autoimmunerkrankung:
    Licher planopilaris
    Vitiligo
    Makulaödeme
    Arthrose
    und liest man auf der Rheuma-Liga-Seite der Schweiz nach, kann man davon ausgehen, dass Arthrose einen geringradigen entzündlichen Unterbau hat.
    https://www.rheumaliga.ch/blog/2018/5-neuere-einsichten-zur-arthrose

    Also scheint irgend etwas massiv schiefzulaufen. Und ich kann gar nichts tun, nur abwarten was als nächstes kommt. Das ist schrecklich, vor allem wenn man in der Klinik beglückwünscht wird, dass man nicht Ernstes habe?!?

    Meine Haare fallen aus, meine Haut ist hübsch gescheckt, meine Gelenke gehen kaputt, ich habe üble Schmerzen und mein Visus ist schlecht und die finden, das ist nicht ernst? Ist ein Zusammenhang zwischen diesen verschiedenen Erkrankungen so abwegig? Ich mag einfach nicht mehr. Und zu guter letzt bekomme ich immer noch gerade mal Novamintropfen gegen die Schmerzen, das ist echt ein Witz.

    Sorry, falls das sehr wirr ist, aber das war wirklich bescheiden heute :(
     
  2. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Ich würde mal den Internetstecker ziehen und zur Ruhe kommen. Und die neuen Erkenntnisse mit deinem behandelnden Rheumatologen besprechen. Obendrein kannst du ja eine Mail schreiben an die Klinik mit der Bitte um Aufklärung und der Bitte um ein schriftliches Statement an deinen Rheumatologen.

    Ansonsten wuerde ich es positiv sehen wenn Ärzte empört reagieren weil sie recht haben das Etanercept eine ernstzunehmende Substanz ist und diese nicht ins blaue hinein verordnet werden sollte.
     
  3. Sosidel

    Sosidel Mitglied

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    Na danke für denn Tipp. Wenn man mit der Aussage Licher ... und mit einem Rezept aber sonst keiner Erklärung entlassen wird ist es logisch das man wissen will was das bedeutet. Und mir ist bewusst das Etanercept ein ernst zu nehmendes Medikament ist, denn meine geschwollenen Finger sind, seit ich es nehme wieder normal. Es hat also geholfen und der CRP ist gesunken. In der Klimik wird das ignoriert. Eigentlich wollte ich wegen einer Schmerzbehandlung dort hin. Denn etliche Gelenke sind schon ziemlich kaputt und schmerzen dauerhaft stark. Vor allem an der HWS. Das alles aber wurde, ich bin jetzt über vier Monate bei der Schmerzambulanz, aus og Gründen nicht behandelt.
     
  4. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sosidel,
    Du hast aber auch immer ein Pech mit den Ärzten!!! Bei unserem letzten Usertreffen in München haben wir das ja schon ausführlich besprochen und nun... bekommst du es richtig heftig. Schmeißen die Diagnosen an den Kopf und erklären dir nichts!!! Und die Diagnose deines Rheumatologen stellen Sie infrage, der verschreibt dir doch nicht ohne Grund ein solch heftiges Medikament. Nur leider reagiert man in solchen Situationen mit Schock, Verzweiflung und absolutes Unverständnis. Du musst lernen in solchen Situationen zu sagen, Sorry ich bin kein studierter Mediziner, rufen Sie bitte jetzt sofort meinen Rheumatologen an und teilen ihm seine falsche Diagnose und Medikamentengabe mit! Das hab ich aus Erfahrung mit übereifrigen Ärzten, die immer alles in Frage stellen, gelernt. Und merkwürdigerweise reicht dieser eine Satz "Rufen Sie meinen behandelnden Arzt an..." und die Ärzte agieren danach anders.
    Nach deinen ausführlichen Schilderungen beim letzten Treffen und nach diesem neuen Hammer kann ich dir nur raten nehme längere Wege und ggf. eine stationäre Abklärung in einer Rheumaakutklinik in Kauf. Führ uns ist ja Oberammergau nicht weit und die haben ja sowohl eine Akut als auch Schmerzklinik. Du weißt ja aus unseren Treffen, dass ich Bad Kreuznach bevorzuge.
    Steck nicht den Kopf in den Sand wegen diesem stümperhaften Ergebnis! Wie heißt es so schön Krönchen richten, einmal schütteln und weiter geht es! Viele hier haben eine Odyssee hinter sich bis zur richtigen gesicherten Diagnose! Obwohl dein Rheumadoc hat ja eine Diagnose gestellt!

    Ganz liebe Grüße
    Maine Coonchen
     
    teamplayer und general gefällt das.
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sosidel!
    So selten ist das nun auch wieder nicht, nur bei 15% treten PsA und Psoriasis gleichzeitig auf, da scheint der Arzt in Ambulanz noch eine Defizit zu haben, dein Rheumatologe kennt dich, denke ich, besser als die Ärzte in der Ambulanz, er hat dein Verlauf dokumentiert und in aller Regel werden keine Biologicas verschrieben, wenn die Diagnose nicht steht, ich würde mich an meinen Rheumatologen halten. Gehört habe ich das allerdings schon öfters, daß sichere Rheumadiagnosen plötzlich in der Rheumaklinik revidiert werden und alles psychosomatisch ist, d.h. aber ja nicht, daß es tatsächlich so ist.
    Komm erstmal runter und vertrau auf deinen beh. Rheumatologen. Hier kannst Du noch einiges über PsA nachlesen:
    https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/
     
  6. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Hi Sosidel,

    hattest du denn schonmal auf Psoriasis hinweisende Hauterscheinungen?
     
  7. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Habe es oben gelesen... nunja eine Psoriasis und Arthritis muß ja nicht gemeinsam auftreten... aber initial sollte schon eine Psoriasis da sein.. ob sich dann auch noch eine Arthritis manifestiert ist wieder eine andere Frage.

    Von daher kann ich die Gedankengänge der Ärzte schon nachvollziehen.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Lass dich nicht runterziehen - dein behandelnder Rheumatologe kennt dich besser und weiß sicher, was er tut. ;)
    Dass Krankenhausärzte bestehende Diagnosen anzweifeln, scheint gar nicht so selten zu sein. Abhaken und feddich.

    Wenn es dir so schlecht geht, versuch es in einer anderen Klinik noch mal. Irgendwas muss ja getan werden.
    Sprich am besten auch noch mal mit deinem Rheumatologen, der könnte vielleicht auch noch ein As im Ärmel haben oder eine andere Therapie oder Klinik empfehlen.
    Halt die Öhrchen steif, es kommen auch wieder bessere Zeiten!
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es genügt, wenn enge Familienmitglieder Psoriasis haben. Man muss selbst gar nicht betroffen sein.
    Und oft taucht auch das Eine schon lange Zeit vor dem Anderen auf.
     
  10. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Ja Maggy,

    nämlich die Hauterscheinung vor der Arthritis ;)
     
  11. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Wenn man gar nicht betroffen ist muß man auch nicht behandelt werden oder?
     
  12. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo General!
    Im eingestellten Link wird davon gesprochen, daß bei 75% der Pat. die Hautmanifestation vorausgeht, aus meiner Familie hat meine Schwester auch eine PsA und hat beim Ausbruch der PsA noch nie eine Pso, allerdings mein Vater und ich, sie hat allerdings nach Jahren der PsA noch eine Pso bekommen, also bei Psoriasis und PsA ist alles möglich und da kann ich das Vorgehen der Ärzte in der Ambulanz nicht nachvollziehen, da wäre zumindest eine Rücksprache mit dem beh Rheumatologen sinnvoll gewesen, da hätte sich sicher schon einiges geklärt

    Wenn man gar nicht betroffen ist muß man auch nicht behandelt werden oder?
    Wenn man eine PsA entwickelt, wird man auch ohne Pso entsprechend behandelt
     
    #12 14. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 14. Mai 2019
  13. general

    general Bekanntes Mitglied

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    @josie16

    Ist denn die Psoriasis in der Familie von Sosidel bekannt?
     
  14. josie16

    josie16 PsA

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    das wissen wir wohl Beide nicht, ich kann nur von meiner Familie sprechen und eben davon, daß bei 10% der Patienten die Arthritis vor der Hautmanifestation beginnt
     
  15. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Die Frage lautet doch, wie kam der Rheumatologe dazu das zu diagnostizieren und darauf zu behandeln und warum würde eine Rheumaklinik derart empört reagieren...?

    Man kann nicht einfach sagen "kann schon sein" und dann legen wir los!
     
  16. josie16

    josie16 PsA

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    Deswegen kann man auch davon ausgehen, daß der niedergelassene Rheumatologe sich sicher war, ich persönlich würde immer der Aussage des beh. Arztes vertrauen, als ein einmaliger Termin in der Rheumaambulanz
     
    Maggy63 gefällt das.
  17. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Na dann...
     
  18. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Um es nochmal auf das runter zu brechen was ich so meinte verstanden zu haben...

    Es liegt also keine diagnostizierte Arthritis vor.
    Es liegt keine diagnostizierte Psoriasis vor.

    Es liegen Gelenkschmerzen in Form von Arthrose, eine zuvor stattgehabte Ablatio retinae, Haarausfall und eine Depigmentierung der Haut vor.

    Und nun?
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nicht zwangsläufig. Bei mir wars zum Beispiel genau umgekehrt und das ist gar nicht so selten.

    Man kann auch eine Psoriasisarthritis ohne Psoriasis haben. Und die muß selbstverständlich behandelt werden.
     
  20. general

    general Bekanntes Mitglied

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    @Maggy

    Das steht doch außer Frage, aber wie kommt man ohne jegliche Manifestation auf diese Diagnose nebst Therapie... Es wurde weder eine Arthritis noch eine Psoriasis noch sonstwas diagnostiziert. Und die Psoriasis nebst der Arthritis wurde ja wohl selbst vom Behandler als "wackelig" betrachtet.

    Das ganze kann schon sein und auch nicht hilft hier doch gar nicht weiter. Der gesamte Kontext erscheint mir sehr diffus und wenig nachvollziehbar!
     
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